Með­ferðar­úr­ræði fyrir fólk með heila­skaða sett á legg

Framheilaskaði hefur verið hálf falið leyndarmál á Íslandi en á hverju ári hljóta eitt þúsund til fimmtán hundruð manns framheilaskaða, þar af verða tvö til þrjú hundruð manns öryrkjar og tugir glíma við hegðunarvandamál sem gerir alla meðferð erfiða. Þetta fólk hefur dottið milli skips og bryggju í kerfinu.

Hingað til hefur ekkert meðferðarúrræði verið til staðar fyrir fólk með framheilaskaða á Íslandi en nú er að verða breyting þar á. Karl Fannar Gunnarsson, sálfræðingur, hefur sérmenntað sig í atferlismeðferð fyrir fólk með framheilaskaða og er yfirmaður slíkra meðferða í Toronto í Kanada.

Karl Fannar mun fara fyrir stofnun meðferðarheimilis þar sem hægt verður að taka inn sex einstaklinga hverju sinni og mun það bera heitið Heilabrot, endurhæfingarsetur. Þar munu starfa einstaklingar sem eru sérþjálfaðir í atferlisgreiningu og -meðferð. Það munu að mestu vera einstaklingar með grunngráðu í sálfræði og einhverja sérþekkingu í atferlisfræði og verður það þjálfað í meðferðarúrræðunum.

Einstaklingar sem kjósa að leita þessa úrræðis munu búa á setrinu á meðan á meðferð stendur og geta slíkar endurhæfingarmeðferðir tekið allt að tvö ár. Þar mun fara fram kennsla sem miðar að því að koma einstaklingunum aftur inn í samfélagið.

Karl Fannar ræddi þetta í Víglínunni í dag ásamt Emil Harðarsyni, aðstandanda.

Hegðunarvandamál verða til þess að fólk strandar í kerfinu

Áhrif heilaskaða geta oft lýst sér í miklu hömluleysi og ofbeldi og verða oft persónuleika- og hegðunarbreytingar hjá einstaklingum. Emil Harðarson, aðstandandi, segir að fólk sem verði fyrir framheilaskaða flosni oft upp úr endurhæfingu vegna hegðunarvandamála og hafi hingað til verið lokað á öll úrræði þar sem þessir einstaklingar passi hvergi inn í kerfið.

„Hegðunarvandinn lýsir sér í framtaksleysi, skorti á innsæi í vandann, ofbeldi og hömluleysi sem gerir það ómögulegt að halda áfram í þessari erfiðu endurhæfingu,“ segir Emil. Hann segir endurhæfinguna oft staðna hjá stórum hópi fólks þegar hegðunarvandamál koma upp. Aðstandendur þurfi að taka við einstaklingunum og hugsa um þá.

„Þá lendir skellurinn á heimilinu. Aðstandendur eru raddlaus hópur, það er eiginlega ógerlegt að tala um vandann í fjölmiðlum eða á opinberum vettvangi,“ segir Emil. „Þetta skellur allt á fjölskyldunni og þá er ég að tala um ofbeldi, það eru kannski börn á heimilinu. Við erum að tala um sjálfskaðandi hegðun og allan pakkann og geðdeild tekur ekki við fólkinu vegna framheilaskaða, spítalinn ekki því þetta eru ekki lengur sjúklingar heldur fatlaðir einstaklingar og þar með er bara kerfið búið að loka öllum dyrum.“

Karl segir ekki alla von úti þó einstaklingar fái ekki þjónustu fyrr en mörgum árum seinna. Enn sé hægt að hjálpa fólki með framheilaskaða en þá þurfi að taka við fagleg umönnun og henni þurfi að vera stýrt rétt. Þeir einstaklingar sem sjái um þau meðferðarúrræði þurfi þá að vera sérmenntaðir í atferlisfræði.

Segir tilraunastarfsemi með lyf stundaða á heilasköðuðum

Vegna úrræðaleysis hefur fólk með heilaskaða í mörgum tilfellum þurft að reiða sig á fjölskyldu hvað varðar umönnun, enda ekki staður fyrir það innan kerfisins. Emil segist þekkja til margra ungmenna sem orðið hafi fyrir heilaskaða og hafi einfaldlega einangrast frá vinum og vandamönnum vegna hegðunarbreytinga. Samskipti þess við annað fólk einangrist oft við nánustu fjölskyldu. Fólk fari inn og út af geðdeild og öðrum skammtíma meðferðarúrræðum sem þó þjóni engum tilgangi í endurhæfingu.

„Ég þekki ekki töluna, það veit enginn tölurnar hér á Íslandi en ég get sagt að margir eru settir á lyf sem eiga að bæla hegðunina. Þau eru ekki samþykkt fyrir þennan sjúklingahóp. Þetta eru ekki samþykkt lyf, þetta er í raun bara lyfjatilraunastarfsemi á heilasköðuðum og þau hafa engan endurhæfingarlegan tilgang. Þau eru ekki gerð til að hjálpa fólki að komast inn í lífið aftur heldur eru þau gerð til þess að bæla og halda fólki í lyfjafjötrum og þar enda margir,“ segir Emil.