Engin greining á veikindum Brimis og engin úrræði í níu ár

Móðir ungs drengs sem er langveikur gagnrýnir heilbrigðisyfirvöld fyrir úrræðaleysi. Í níu ár hefur hvorki fundist greining á veikindunum né úrræði til aðstoðar. Færsla sem móðirin skrifaði á Facebook virðist hafa ná athygli heilbrigðisyfirvalda.

Brimir Hrafn, 9 ára, hefur frá fæðingu tekist á við langvinn veikindi sem snúa að alvarlegu fæðuóþoli, lungnaveiki, ónæmisgalla, skjaldkirtilsvandamálum og fleira. Í fyrstu var talið að um ungbarnakveisu væri að ræða en skoðun læknis leiddi í ljós fæðuóþol fyrir nær öllum mat.

„Það eru komin fjögur ár síðan að hann missir í rauninni alla fæðu út og þá fær hann magasondu eða sondu sem er fyrst í gegnum nefið, hann var með hana í hálft ár, og nærist eingöngu á þurrmjólk og fær ekki neina fasta fæðu með,“ segir Selma Klara Gunnarsdóttir, móðir Brimis Hrafns.

Kartöflur það eina sem hann getur borðað

Selma segir að síðan þá hafi verið reynt að bæta við einni og einni fæðutegund en aldrei hefi það gengið nema í skamman tíma. Síðustu fjögur ár hefur eina fæðan sem Brimir heldur, verið kartöflur. Allt annað veldur honum óþægindum, endurteknum uppköstum og fleiru.

Selma skrifaði einlæga færslu á samfélagsmiðla í gær þar sem hún fór yfir sögu sonar síns en drengurinn hefur frá unga aldri nærst að mestu leyti í gegnum magasondu með sérstakri næringu. Hún segir veikindi Brimis leggjast þungt á hann en síðustu tvær vikur hafi reynst honum og fjölskyldunni afar erfiðar. Kerfi hans sé komið í slíkt þrot að hann kasti orðið upp þeirri næringu sem hann fær.

„Hann er virkilega sorgmæddur. Heilt yfir er þetta glaðværasta og jákvæðasta barn sem að ég hef kynnst. Hann er endalaut þolinmóður en í dag, hann er orðinn 9 ára gamall, hann vill líka svör. Hann er með spurningar af hverju hann sé veikur, af hverju hann geti ekki verið eins og hinir, af hverju hann megi ekki borða eins og aðrir. Þannig að já, hann er orðinn virkilega sorgmæddur og þreyttur,“ segir Selma.

Engin greining og engin úrræði

Selma segir að greining hafi ekki fundist og lausnir fyrir son sinn séu ekki á borðinu. Hún gagnrýnir heilbrigðisyfirvöld þar sem sonur hennar passi ekki í neinn flokk innan kerfisins sem veiti honum stuðning.

„Ég veit ofboðslega lítið sjálf. Utanumhaldið er ekki neitt. Það er enginn sem tekur utan um okkur og segir okkur hvert við getum leitað og hvaða rétt við höfum. Okkur vantar kannski fleiri svör,“ segir Selma.

Og bætir því við að ef Brimir væri hjartveikur stæðu faghópar í kringum hann. Því hefur hann eða fjölskyldan litla sem enga þjónustu fagaðila fengið eins og félagsráðgjafa eða sálfræðing í gegnum veikindin.

Selma segir að viðbrögð við færslu hennar á samfélagsmiðlum hafi verið gífurleg en óásættanlegt sé að til þess hafi þurft að koma.

„Þetta kannski sýnir okkur það hvað kerfið okkar er brotið,“ segir Brimir.

Landspítalinn, Heilbrigðisstofnun Suðurlands og heilbrigðisráðherra hafa samband

Eftir birtingu færslunnar var drengurinn boðaður til skoðunar hjá Heilbrigðisstofnun Suðurlands og þá hafði heilbrigðisráðherra samband í dag.

„Ég hef fengið viðbrögð frá Landspítalanum þar sem það var hringt í mig og okkur boðin aðstoð hjá nýju teymi sem að, að mér skilst, hafi byrjað í haust og okkur sagt að þau vildu taka við okkur og fylgja okkur eftir og vera okkur innan handar,“ segir Selma.

Lengri útgáfu af viðtalinu við Selmu Klöru Gunnarsdóttur, móður Brimis Hrafns, má sjá í spilaranum hér að neðan.