
Langvinn veikindi barns
Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast.
Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum.
Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.
Höfundur er læknir
Skoðun

Getur Seljaskóli núna orðið símalaus skóli, Jóhanna?
Kristín Jónsdóttir skrifar

Gagnsæi og traust á raforkumarkaði
Einar S Einarsson skrifar

Ef þetta er rétt – hvað er þá rangt?
Anna Berg Samúelsdóttir skrifar

Hvað er þetta MG?
Júlíana Magnúsdóttir skrifar

Sjúkraþyrlu sem allra fyrst, kerfi sem veitir lífsbjörg
Gunnar Svanur Einarsson skrifar

Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni
Björn Ólafsson skrifar

Bylting, bóla, bölvun - bull?
Brynjólfur Þorvarðsson skrifar

Eru smáþjóðir stikkfríar?
Snæbjörn Guðmundsson skrifar

Ákall
Valdimar Júlíusson skrifar

Á að leyfa eða halda áfram að banna?
Sigurður G. Guðjónsson skrifar

Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun
Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar

Jafnlaunabarnið og baðvatnið
Helga Sigrún Harðardóttir skrifar

Þér er boðið með, kæri félagi
Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar

Púslið sem passar ekki
Ingibjörg Isaksen skrifar

Nei, það verður ekki að vera Ísrael, það er Ísrael
Einar Ólafsson skrifar

Kemur þín háskólagráða úr kornflakes pakka?
Davíð Már Sigurðsson skrifar

Hinn óseðjandi
Eiríkur Ólafsson skrifar

Þéttari byggð: Hver nýtur ábatans — og hver borgar brúsann?
Daði Freyr Ólafsson skrifar

Það ætti ekki vera í boði að útskifa fólk úr viðtalstímum hjá geðlæknum
Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar

Ef þið þurfið að segja upphátt að þið séuð ekki rasistar...
Nichole Leigh Mosty skrifar

Hugleiðingar og skoðanaskipti um rasisma og útlendingahatur
Ole Anton Bieltvedt skrifar

56.000 krónur í vasa Kópavogsbúa
Ásdís Kristjánsdóttir skrifar

NordAN: Vegið að norrænni forvarnarstefnu
Siv Friðleifsdóttir skrifar

Af hverju byggjum við innan gróinna hverfa?
Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar

Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun
Hrönn Stefánsdóttir skrifar

Er stríðsglæpamaður í rútunni?
Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir skrifar

Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland
Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar

Til hamingju með sjómannadaginn
Sigurjón Þórðarson skrifar

Er ekki tími til kominn að tengja?
Kristín María Birgisdóttir skrifar

Barnasáttmáli fyrir öll börn
Guðný Björk Eydal,Paola Cardenas skrifar