
Langvinn veikindi barns
Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast.
Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum.
Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.
Höfundur er læknir
Skoðun

Svo verði Íslands ástkæra byggð ei öðrum þjóðum háð
Anton Guðmundsson skrifar

Tíu staðreyndir um íslenskt samfélag
Snorri Másson skrifar

Hættuleg utanríkisstefna forseta Bandaríkjanna
Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar

(orku)Sjálfstæði þjóðar
Benedikt Kristján Magnússon skrifar

Samræmd próf
Jón Torfi Jónasson skrifar

Opið bréf til ráðherra Flokks fólksins, vegna vanda söngnáms
Aileen Soffía Svensdóttir skrifar

Gervigreind sem jafnréttistæki: Skóli án aðgreiningar
Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar

Verða boðaðar kjarabætur örorkulífeyristaka að veruleika eða ekki?
Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar

Þjónusta við konur með endómetríósu tryggð
Alma D. Möller skrifar

Húsnæðisöryggi – Sameiginleg ábyrgð
Kolbrún Halldórsdóttir skrifar

Sóun á Alþingi
Lovísa Oktovía Eyvindsdóttir skrifar

Veiðigjöldin leiðrétt
Hanna Katrín Friðriksson skrifar

Hvar er mennskan?
Ægir Máni Bjarnason skrifar

Hjúkrunarfræðingar í takt við nýja tíma
Helga Dagný Sigurjónsdóttir skrifar

NPA miðstöðin 15 ára
Hallgrímur Eymundsson,Þorbera Fjölnisdóttir skrifar

Umhverfisráðherra á réttri leið
Jóhannes Þór Skúlason skrifar

Norðurþing treður yfir varnaðarorð og eignarrétt
Árni Björn Kristbjörnsson skrifar

Lífið í bænum - fyrir suma
Sigurður Kári Harðarson skrifar

Hver á arðinn af sjávarútvegsauðlindinni?
Einar G. Harðarson skrifar

Þegar dómarar eru hluti af vandanum og bókun 35
Sigríður Svanborgardóttir skrifar

Samræmt námsmat er ekki hindrun heldur hjálpartæki
Eiríkur Ólafsson skrifar

Aflögufærir, hafið samband við söngskóla í neyð
Gunnar Guðbjörnsson skrifar

Að neyðast til að meta sína eigin umsókn í opinberan sjóð
Bogi Ragnarsson skrifar

Tími vindorku á Íslandi – Hvað þyrfti til að koma í veg fyrir raforkuskerðingar?
Edvald Edvaldsson skrifar

Fimm ár í feluleik
Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar

Sunnudagsblús ríkisstjórnarinnar
Jens Garðar Helgason skrifar

Hver er í raun í fýlu?
Daði Freyr Ólafsson skrifar

Tálsýn um hugsun
Þorsteinn Siglaugsson skrifar

Handhafar sannleikans og hið gagnslausa væl
Helgi Héðinsson skrifar

Flokkarnir sem raunverulega öttu viðkvæmum hópum saman og þeir sem þrífa upp eftir þá
Þórður Snær Júlíusson skrifar