„Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“

Sjúkratryggingar Íslands stöðvuðu niðurgreiðslu á vökvagjöf í æð fyrir fólk með POTS-heilkennið í gær.  Samtök um POTS á Íslandi hafa mótmælt því og nú fengið lögfræðing með sér í lið. Heilbrigðisráðherra hefur áður sagt engar forsendur til að efst um ákvörðunina en Heilkennið er algengast meðal kvenna á frjósemisaldri og veldur truflun á sjálfvirka taugakerfinu. 

Talið er að 700 til 800 manns á Íslandi þjáist af heilkenninu. Heilkennið veldur því að hjartsláttartíðni eykst við það að setjast eða standa upp. Algeng einkenni eru svimi, þreyta og orkuleysi, heilaþoka og ógleði eða meltingaróþægindi.

Sigurlaug Bragadóttir greindist með POTS fyrir fjórum árum eða tveimur mánuðum eftir að hún lenti í alvarlegu rútuslysi. Hún hefur verið óvinnufær síðan í desember og segir sjúkdóminn hafa margvísleg áhrif á daglegt líf.

„Eins og staðan er núna þá er þetta rosa erfitt. Þetta eru bara kvalir og pína. Ég fæ mikinn svima, yfirliðstilfinningu, máttleysi, mígreni og rosa þrýsting í augun og sjóntruflanir. Svo er skjálfti og hita- og kuldaköst. Ég get til dæmis ekki farið í sturtu án þess að vera sitjandi.“

Heilsugæsla hennar hætti að bjóða vökvagjöf í byrjun september. Sigurlaug segir þá illt hafa orðið verra og hún neyðst til að leita á bráðamóttökuna eftir nokkrar viku án vökva.

„Ég var búin að missa máttinn í vinstri fæti. Var ekki búin að geta borðað í nokkra daga því að einkennin voru það mikil að ég kúgaðist bara í hvert skipti sem það kom matur nálægt mér og ég var ekki búin að ná að drekka neitt. Ég var bara rúmliggjandi og var bara með hækjur til að fara inn á klósett og svo bara aftur upp í rúm. Ég gat ekki meira.“

Ákvörðun Sjúkratrygginga byggist á því að ekki sé um gagnreynda meðferð að ræða, rannsóknir skorti og almennt engin réttlæting til staðar fyrir meðferðinni.

„Ég er orðin glær oft þegar ég fer í vökvagjafir. Um leið og ég kem út er ég brosandi. Ég get farið í búðina og ég get farið í heimsóknir. Ég er rosa kvíðin og bara stressuð fyrir framhaldinu. Hvað mun gerast?“

Ekkert meðferðarúrræði hafi reynst jafn vel og vökvagjöfin.

„Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið. Maður er kannski rétt kominn á smá gott ról og þá er bara tekið allt af manni. Ég óttast mjög mikið að enda rúmliggjandi og geta ekki gert neitt.“