Sjúklingum er mismunað – Eftir hverju eru þau að bíða? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 27. mars 2025 08:02 Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Mest lesið Gerir háskólanám þig að grunnskólakennara? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Norska leiðin er fasismi Jón Frímann Jónsson Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Tímabær rannsókn dómsmálaráðuneytisins Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun Kirkjuklukkur hringja Bjarni Karlsson Skoðun „Er allt í lagi?“ Olga Björt Þórðardóttir Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar Skoðun Göngum í Haag hópinn Þórhildur Sunna Ævarsdóttir Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Fjölbreytni í endurhæfingu skiptir máli Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason skrifar Skoðun Úr skotgröfum í netkerfin: Netárásir á innviði Vesturlanda Ýmir Vigfússon skrifar Skoðun Fordómar gagnvart hinsegin fólki – Reynslusaga Geir Gunnar Markússon skrifar Skoðun „Er allt í lagi?“ Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Göngum í Haag hópinn Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Kirkjuklukkur hringja Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Gerir háskólanám þig að grunnskólakennara? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Stríð skapar ekki frið Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Íslenska stóðhryssan og Evrópa Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Hvammsvirkjun – Skyldur ráðherra og réttur samfélagsins Eggert Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Norska leiðin er fasismi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Um mýkt, menntun og von Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Höfum alla burði til þess Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Tímabær rannsókn dómsmálaráðuneytisins Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Umsókn krefst ákvörðunar – ekki ákalls Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir skrifar Skoðun Líkindi með guðstrú og djöflatrú Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir skrifar Sjá meira
Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar