„Lífið er stundum ó­sann­gjarnt, sér­stak­lega fyrir stelpur eins og okkur“

Eins og svo oft áður mótmælti dóttir mín harðlega þegar ákveðið var að fara upp úr sundlauginni. „Þetta er ósanngjarnt, ég vil vera lengur í sundi“ endurtók hún nokkrum sinnum á leiðinni inn í sturturnar. Vinkona hennar reyndi að hughreysta hana og sagðist skilja hana og bætti svo við „lífið er stundum ósanngjarnt, sérstaklega fyrir stelpur eins og okkur“.

Þessi orð skáru mig inn að hjartanu, því þau endurspegla blákaldan veruleika sem margir foreldra fatlaðra barna standa frammi fyrir. Þrátt fyrir ungan aldur hafa þessar ungu stelpur fundið fyrir meiri mótvindi en ófatlaðir jafnaldrar. Þær hafa verið hjá þroskaþjálfum, iðjuþjálfun, sérkennurum, sjúkraþjálfurum ásamt því að liggja inni á spítala og tekið fjölda lyfja frá unga aldri.

Þá er vert að taka fram að foreldrar fatlaðra barna þurfa nánast undantekningalaust að taka baráttur við kerfið um að tryggja aðgengi barnanna sinna að þessum grundvallarþörfum. Það þekkjum við því miður allt of vel.

En þessi mótvindur snýr ekki bara að kerfinu og baráttunni um grundvallarréttindi fatlaðra heldur þurfa þær einnig að glíma við samfélagið sem vinnur sjaldan með þeim. Fræðsla í skólum á fötlunum barna er afar takmörkuð og skilningur því skólafélaga eftir því gagnvart takmörkunum fatlaðra í félagslegum samskiptum og hreyfigetu.

Almennt séð er aðgengi fatlaðra barna að íþróttastarfi takmarkað. Oft veltur það á einstaklingsframtak innan íþróttahreyfinga eða foreldrum sem þurfa að berjast fyrir því að barnið þeirra fái að æfa íþróttir. Staðreyndin að aðeins 4% fatlaðra barna stundi íþróttir er sláandi. Það er átakanlegt að þurfa að útskýra fyrir fötluðu barninu sínu að frammistaða þess sé ekki léleg þrátt fyrir að það tapi alltaf fyrir ófötluðum jafnöldrum og jafnvel yngri börnum því það eru engin önnur fötluð börn að æfa íþróttirnar.

Áhætta fatlaðra einstaklinga, sérstaklega fatlaðra barna og kvenna að verða fyrir ofbeldi er mun meiri en þeirra sem eru ófatlaðir Fötluð börn eru 2-3 sinnum líklegri að verða fyrir beitt kynferðisofbeldi en ófötluð börn og fatlaðar konur eru 10 sinnum líklegri að verða fyrir líkamlegu- og kynferðisofbeldi en ófatlaðar konur.

Vinnumarkaðurinn tekur svo ekki beint fagnandi á móti fötluðum einstaklingum en í vor kom í fréttum að 300 fatlaðir einstaklingar séu á biðlista eftir atvinnu hjá Vinnumálastofnun. Þetta er vannýttur mannauður sem fær ekki tækifæri og jafnvel útilokaður frá vinnumarkaði þar sem þau passa ekki í rammann sem búið er að sníða.

Þrátt fyrir að lífið sé stundum ósanngjarnt, vegna þessara stóru áskorana og áhætta sem hér eru taldar upp, gefumst við að sjálfsögðu aldrei upp. Framtíð þessara flottu vinkvenna og annarra fatlaðra barna verður að berjast fyrir og það gerum við foreldrar og annað baráttufólk svo sannarlega.

Áminning um raunverulega stöðu þessa viðkvæma hóps er mikilvægur þáttur í baráttunni. Fötlun er ekki tabú, ekki smán – fatlaðir eru einstaklingar með styrkleika og hæfileika sem eiga að fá að njóta sín í samfélaginu eins og aðrir!

Höfundur er móðir og baráttukona fatlaðs barns