Staða fatlaðs fólks mikið til umfjöllunar í fjölmiðlum í síðustu viku. Af mismunandi ástæðum þó.
Okkur er tíðrætt um jafnrétti og opinberlega státum við okkur af því hvert sem við förum. Gott og vel. En þrátt fyrir það og fögur fyrirheit um mikilvægi fjölbreytileikans í jafnréttisumræðunni endurspegla síðustu dagar raunveruleika fatlaðs fólks í íslensku samfélagi. Það fer ósköp lítið fyrir jafnrétti þar.
Áður en lengra er haldið er ágætt að útskýra hvað felst í því að vera fatlaður. Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að öll aðildarríki að samningnum viðurkenni að til fatlaðs fólks teljast m.a. þau sem eru með langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun og sem verða fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Jafnframt viðurkenni aðildarríki að hugtakið fötlun sé í sífelldri þróun og að fötlun sé afsprengi samspils milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku þess til jafns við aðra.
Þessi skilgreining er lögfest í lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Allt fatlað fólk er langvarandi fatlað, ekki bara í sex mánuði eða ár. Það er staðreynd, hvað svo sem fólki kann að þykja um þá staðreynd.
Að þessu sögðu er gott að hafa í huga að allt laga- og regluverk er mannanna verk. Í tilfelli málaflokks fatlaðs fólks er markmiðið yfirleitt göfugt og flest snýr að því að auka og bæta hvers konar samfélagslega þátttöku.
Þar sem fatlað fólk er mjög fjölbreytt er óhætt að segja að enginn er eins. Þar af leiðindi er stuðningurinn sömuleiðis mismunandi. Undanfarin ár hefur skilningur hvað þetta varðar breyst til hins betra. En, á sama tíma er að eiga sér gríðarlegt bakslag í réttindabaráttunni.
Í síðustu viku stigu fram einstaklingar sem allir eiga rétt á tiltekinni þjónustu. Lögbundinni þjónustu sem sveitarfélögum er skylt að veita, þjónustu sem er nauðsynleg til þess að geta notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa viðkomandi einstaklingi skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum. Aftur, göfugt markmið. Aftur á móti fær fólk ekki þessa nauðsynlegu lögbundnu þjónustu. Af hverju ekki? Málaflokkurinn er ófjármagnaður. Fjármagnið er ekki til. Það hefur ekki verið til og er ekki til. Þessi tiltekna þjónusta sem ríki og sveitarfélög hafa árum saman vísað fram og til baka um hver eigi að fjármagna heldur áfram að kastast fram og til baka. Á kostnað þess sem á rétt á þjónustunni. Þeir einstaklingar sem komu opinberlega fram eru m.a. með lífsógnandi sjúkdóma.
Þá vaknar spurning. Einstaklingur sem sækir um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fær umsókn sína samþykkta en samþykktin felur samt ekki í sér að þjónustan verði veitt, þrátt fyrir samþykktina. En hvenær verður hún veitt? Það er ekki hægt að svara því. Af hverju ekki? Það er af því að það er ekki til nein reglugerð sem segir til um forgangsröðun eða biðlista. Hvað má þá einstaklingurinn bíða lengi? Þrjú til fimm ár.
Þá vaknar önnur spurning. Þar sem þessi tiltekna þjónusta, NPA, er samkomulag milli ríkis og sveitarfélags af hverju er þessi staða þá uppi? Ríkið segist uppfylla allar sínar skyldur hvað fjármögnun NPA varðar og liggur því hjá sveitarfélaginu að leysa úr vandanum hvað fjármögnun samninganna varðar. Er þetta lausn? En hvað ef sveitarfélagið gerir það ekki? Eftir situr fólk sem á lögbundinn rétt á lífsnauðsynlegri þjónustu án hennar, árum saman.
Það skondna er að á sama tíma og þetta raungerist á fatlað fólk samt sem áður að geta stundað atvinnu. Það er jú stefna stjórnvalda að fækka fólki á örorkulífeyri.
Þá snúum við okkur að næsta máli. Ung kona með langvarandi sjúkdóm er örorkulífeyristaki. Allt hennar líf hefur hún þurft að leggjast reglulega inn á spítala sjúkdómsins vegna. Þetta ár hefur hún meira og minna þurft að vera inniliggjandi á spítala. Hún fær bréf þess efnis að þar sem hún hafi verið inniliggjandi í 180 daga, þar af 30 daga samfleytt, muni hún missa örorkulífeyri sinn nú um mánaðarmótin og fram til loka árs. Í stað örorkulífeyris fær hún kr. 100.020 á mánuði í ráðstöfunarfé greitt frá Tryggingastofnun ríkisins.
Nú kann að vera fólk stökkvi upp á nef sér og finnist það sem hér að ofangreinir vera réttlátt og annað vera frekja. Gleymum því ekki að fatlað fólk greiðir skatta eins og ófatlað fólk, líka þau sem fá greiddan lífeyri frá Tryggingastofnun. Og nei, það er enginn sem ásælist það sérstaklega að lifa á framfærslu ríkisins sem er undir lágmarkslaunum og viðheldur fátækt.
Hversu langt ætla íslensk stjórnvöld að ganga í því að hafa af fötluðu fólki lögbundna þjónustu og skilja það eftir í myrkri og ómanneskjulegum aðstæðum?
Nú liggur fyrir á þingmálaskrá að lögfesta eigi samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. ÖBÍ fagnar því. En hvernig er hægt að lögfesta samninginn ef það sem hér að ofan er líst á sér stað, ár eftir ár?
Það að veikjast, fatlast eða fæðast fatlaður er ekki skömm eða byrði. Við getum ekki kallað samfélagið okkar velferðar- og jafnréttissamfélag nema allir njóti mannsæmandi lífs.
Höfundur er formaður ÖBÍ réttindasamtaka.
