Kári Stefáns­son for­maður í nýjum starfs­hóp

Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. 

Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga.  

Munu nýta erfðaupplýsingar

Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. 

„Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. 

Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni.

Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki

Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. 

 Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum.

• Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður

• Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis

• Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins

• Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala

• Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri

• Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana

• Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala

• Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ

• Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands

• Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands

• Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.