Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Íbúar Springfield klofnir í afstöðu sinni til heimsóknar Trump Erlent Fleiri fréttir Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Innlent Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið Innlent Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Innlent „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Innlent Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Innlent Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Íbúar Springfield klofnir í afstöðu sinni til heimsóknar Trump Erlent Fleiri fréttir Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Skerjafjarðarskáldið krefst afsökunarbeiðni – annars fer það í mál Húnninn settur í frost þar til hægt verður að stoppa hann upp „Ég hefði bara sagt af mér á staðnum“ Yazan afar létt að vera ekki vísað frá landi Fjórir í bílnum en enginn við stýrið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Sjá meira