Vilja eiga aðkomu að ákvörðunum um aðgengi að viðkvæmum gögnum Hólmfríður Gísladóttir skrifar 5. júní 2024 12:18 Alma Möller landlæknir skrifar undir umsögnina en í henni segir að það sé vandséð hvernig landlæknir og sóttvarnalæknir eigi að bera ábyrgð á gögnum ef þeir ráða engu um aðgengi að þeim. Vísir/Vilhelm Landlæknisembættið hefur lýst sig algjörlega andvígt því að afnema aðkomu ábyrgðaraðila að umfjöllun um umsóknir og sjálfstæði við ákvarðanatöku um aðgang að gögnum í þágu vísindarannsókna. Þetta kemur fram í umsögn embættisins til velferðarnefndar um frumvarp til breytinga á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Í umsögninni er fjallað um breytingartillögu þess efnis að svohljóðandi setningu verði bætt við 27. gr. gildandi laga: „Ábyrgðaraðili veitir aðgang að heilbrigðisgögnum þegar ábyrgðarmaður rannsóknar framvísar leyfi vísindasiðanefndar eða siðanefndar heilbrigðisrannsókna.“ Í umsögninni segir að embætti telji umrætt orðalag geta verið misskilið á þann hátt að það skyldi ábyrgðaraðila til gagna að afhenda þau á forsendu samþykkis vísindasiðanefndar eingöngu en óháð því hvort ábyrgðaraðili hefur heimilað afhendinguna. Rakið er að í minnisblaði heilbrigðisráðuneytisins til velferðarnefndar þar sem umsagnir vegna frumvarpsins eru reifaðar komi fram að ráðuneytið sé sammála þeirri afstöðu Íslenskrar erfðagreiningar að fella skuli niður það ákvæði laga þar sem tilgreint er að aðgangur að gögnum sé háður samþykki ábyrgðaraðila. Fjölmargir gagnagrunnar með viðkvæmum upplýsingum Landlæknisembætti lýsir sig „algjörlega andvígt“ þessu en með breytingunni væri meðal annars í raun verið að svipta ábyrgðaraðila gagna ábyrgð á gögnunum. Ábyrgðin væri þannig alfarið falin vísindasiðanefnd. Hjá embættinu sé haldið utan um fjölmarga gagnagrunna með viðkvæmum, persónugreinanlegum heilbrigðisupplýsingum. Þeir séu ýmist á ábyrgð landlæknis eða sóttvarnalæknis. Gagnagrunnarnir hafi verið notaðir af rannsakendum um árabil að gefnu samþykki landlæknisembættisins og umsóknarferlið hvorki íþyngjandi né svartími langur. „Næði tillaga ráðuneytisins fram að ganga myndi hún í reynd leggja aukna ábyrgð á herðar vísindasiðanefndar. Því þyrfti að gera kröfu um að fulltrúar eða starfsfólk vísindasiðanefndar búi yfir mjög yfirgripsmikiIli þekkingu og hafi innsýn inn í alla gagnagrunna, lífsýnasöfn, söfn heilbrigðisupplýsinga og gæðagrunna sem starfræktir eru hér á landi,“ segir í umsögninni. „Auk þess þyrftu umsóknir til vísindasiðanefndar að vera mun Ítarlegri og umfangsmeiri en þær umsóknir sem nú eru lagðar til grundvallar mati nefndarinnar. Er það mat embættis landlæknis að umrædd breyting myndi Í raun auka álag á vísindasiðanefnd og hvorki tryggja styttingu umsóknarferlis né styttri bið rannsakenda eftir gögnum.“ Heilbrigðismál Persónuvernd Vísindi Mest lesið Trump látinn vita að nafn hans væri í Epstein-skjölunum Erlent Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Innlent „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ Innlent „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Innlent Vinnur á fjórum stöðum en eigin íbúð fjarlægur draumur Innlent Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal Innlent Slóðinn að gosinu einungis fyrir viðbragðsaðila og jeppa Icelandia Innlent Málinu lokið og Kohberger sleppur við dauðarefsingu Erlent Selenskí sagður stíga skref í átt að alræði Erlent Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Innlent Fleiri fréttir Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ 250 þúsund gestir skemmtiferðaskipa á Akureyri í sumar „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Vinnur á fjórum stöðum en eigin íbúð fjarlægur draumur Slóðinn að gosinu einungis fyrir viðbragðsaðila og jeppa Icelandia Útgerðin misst tengsl við almenning og ómögulegt að fá greiðslumat Tengist ekki skuggaflota Rússlands Játaði gróft ofbeldi gegn eigin foreldrum og að hafa ekið á mann Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Þyrlan sótti slasaðan einstakling í Skaftafell Gæsluvarðhald yfir sveðjumanni í Úlfarsárdal framlengt þriðja sinni Sjaldséður beinhákarl í Faxaflóa Sérsveitin handtók mann í Garðabæ „Íbúar eru einfaldlega komnir með nóg“ Einn handtekinn vegna frelsissviptingar í Árbæ Meirihluti vill banna sjókvíaeldi Almenn andstaða við sjókvíaeldi og neikvætt viðhorf til þéttingar byggðar „Þetta er grátt mál þó ég hafi ekki gert neitt rangt“ Ætlar að kæra skvettarann sem segir árásina „bara brandara“ Virðist alls ekki sjá eftir skvettunni Sökk í mýri við Stokkseyri Gosmóðan fýkur á brott Meirihluti landsmanna ánægður með söluna á Íslandsbanka Karl Héðinn stígur til hliðar 56 prósent landsmanna neikvæð gegn þéttingu byggðar Umferð beint um Þrengslin í dag Sjö í fangageymslum og þremur vísað úr kirkju Stöðug virkni í einum gíg og gosmengun spáð á Suðurlandi Sjá meira
Þetta kemur fram í umsögn embættisins til velferðarnefndar um frumvarp til breytinga á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Í umsögninni er fjallað um breytingartillögu þess efnis að svohljóðandi setningu verði bætt við 27. gr. gildandi laga: „Ábyrgðaraðili veitir aðgang að heilbrigðisgögnum þegar ábyrgðarmaður rannsóknar framvísar leyfi vísindasiðanefndar eða siðanefndar heilbrigðisrannsókna.“ Í umsögninni segir að embætti telji umrætt orðalag geta verið misskilið á þann hátt að það skyldi ábyrgðaraðila til gagna að afhenda þau á forsendu samþykkis vísindasiðanefndar eingöngu en óháð því hvort ábyrgðaraðili hefur heimilað afhendinguna. Rakið er að í minnisblaði heilbrigðisráðuneytisins til velferðarnefndar þar sem umsagnir vegna frumvarpsins eru reifaðar komi fram að ráðuneytið sé sammála þeirri afstöðu Íslenskrar erfðagreiningar að fella skuli niður það ákvæði laga þar sem tilgreint er að aðgangur að gögnum sé háður samþykki ábyrgðaraðila. Fjölmargir gagnagrunnar með viðkvæmum upplýsingum Landlæknisembætti lýsir sig „algjörlega andvígt“ þessu en með breytingunni væri meðal annars í raun verið að svipta ábyrgðaraðila gagna ábyrgð á gögnunum. Ábyrgðin væri þannig alfarið falin vísindasiðanefnd. Hjá embættinu sé haldið utan um fjölmarga gagnagrunna með viðkvæmum, persónugreinanlegum heilbrigðisupplýsingum. Þeir séu ýmist á ábyrgð landlæknis eða sóttvarnalæknis. Gagnagrunnarnir hafi verið notaðir af rannsakendum um árabil að gefnu samþykki landlæknisembættisins og umsóknarferlið hvorki íþyngjandi né svartími langur. „Næði tillaga ráðuneytisins fram að ganga myndi hún í reynd leggja aukna ábyrgð á herðar vísindasiðanefndar. Því þyrfti að gera kröfu um að fulltrúar eða starfsfólk vísindasiðanefndar búi yfir mjög yfirgripsmikiIli þekkingu og hafi innsýn inn í alla gagnagrunna, lífsýnasöfn, söfn heilbrigðisupplýsinga og gæðagrunna sem starfræktir eru hér á landi,“ segir í umsögninni. „Auk þess þyrftu umsóknir til vísindasiðanefndar að vera mun Ítarlegri og umfangsmeiri en þær umsóknir sem nú eru lagðar til grundvallar mati nefndarinnar. Er það mat embættis landlæknis að umrædd breyting myndi Í raun auka álag á vísindasiðanefnd og hvorki tryggja styttingu umsóknarferlis né styttri bið rannsakenda eftir gögnum.“
Heilbrigðismál Persónuvernd Vísindi Mest lesið Trump látinn vita að nafn hans væri í Epstein-skjölunum Erlent Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Innlent „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ Innlent „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Innlent Vinnur á fjórum stöðum en eigin íbúð fjarlægur draumur Innlent Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal Innlent Slóðinn að gosinu einungis fyrir viðbragðsaðila og jeppa Icelandia Innlent Málinu lokið og Kohberger sleppur við dauðarefsingu Erlent Selenskí sagður stíga skref í átt að alræði Erlent Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Innlent Fleiri fréttir Kári um njósnatalið: „Óvarlegt af mér og býsna óheiðarlegt“ Handtekinn í Laugardal grunaður um mansal „Held að sjávarútvegurinn hafi misst samtalið við þjóðina“ 250 þúsund gestir skemmtiferðaskipa á Akureyri í sumar „Hvað næst? Sparka í okkur? Berja okkur? Stinga einhverju í okkur?“ Vinnur á fjórum stöðum en eigin íbúð fjarlægur draumur Slóðinn að gosinu einungis fyrir viðbragðsaðila og jeppa Icelandia Útgerðin misst tengsl við almenning og ómögulegt að fá greiðslumat Tengist ekki skuggaflota Rússlands Játaði gróft ofbeldi gegn eigin foreldrum og að hafa ekið á mann Þingmaður telur að vísa ætti skvettaranum úr landi Þyrlan sótti slasaðan einstakling í Skaftafell Gæsluvarðhald yfir sveðjumanni í Úlfarsárdal framlengt þriðja sinni Sjaldséður beinhákarl í Faxaflóa Sérsveitin handtók mann í Garðabæ „Íbúar eru einfaldlega komnir með nóg“ Einn handtekinn vegna frelsissviptingar í Árbæ Meirihluti vill banna sjókvíaeldi Almenn andstaða við sjókvíaeldi og neikvætt viðhorf til þéttingar byggðar „Þetta er grátt mál þó ég hafi ekki gert neitt rangt“ Ætlar að kæra skvettarann sem segir árásina „bara brandara“ Virðist alls ekki sjá eftir skvettunni Sökk í mýri við Stokkseyri Gosmóðan fýkur á brott Meirihluti landsmanna ánægður með söluna á Íslandsbanka Karl Héðinn stígur til hliðar 56 prósent landsmanna neikvæð gegn þéttingu byggðar Umferð beint um Þrengslin í dag Sjö í fangageymslum og þremur vísað úr kirkju Stöðug virkni í einum gíg og gosmengun spáð á Suðurlandi Sjá meira