Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson skrifar Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar máltíðir fyrir leikskólabörn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar
Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun