Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun Embætti þitt geta allir séð Ragnheiður Davíðsdóttir Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez Skoðun Immigrant Women: Essential Workers, Rising Voices on Labor Day Maru Alemán Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson Skoðun 1. maí er líka fyrir fatlað fólk! Geirdís Hanna Kristjánsdóttir Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman Skoðun Myndir þú ráða fatlað fólk í vinnu? Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Embætti þitt geta allir séð Ragnheiður Davíðsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Sigursaga Evrópu í 21 ár Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin, Dagbjört og ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gasa Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar Skoðun Myndir þú ráða fatlað fólk í vinnu? Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Hvað ert þú að gera? Eiður Welding skrifar Skoðun Rauðir sokkar á 1. maí Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun 1. maí er líka fyrir fatlað fólk! Geirdís Hanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Verkalýðshreyfingin á næsta leik í Evrópuumræðunni Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Á milli steins og sleggju Heinemann Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Heiðrum íslenska hestinn Berglind Margo Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Allir eiga rétt á virku lífi — líka fatlað fólk Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er kominn tími á Útlendingafrí? Marion Poilvez skrifar Skoðun Janus og jakkalakkarnir Óskar Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað ætlar þú að vera þegar þú verður stór? Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Samtalið um dauðann veldur okkur óöryggi Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Sköpum störf við hæfi! Unnur Hrefna Jóhannsóttir skrifar Skoðun Immigrant Women: Essential Workers, Rising Voices on Labor Day Maru Alemán skrifar Skoðun Tikkað í skipulagsboxin Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjúklingur settur í fangaklefa Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Opið bréf til fjármálaráðherra, Daða Más Kristóferssonar Íris Róbertsdóttir skrifar Skoðun Ég kalla hann Isildur; mentorinn minn er gervigreind Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað er „furry“ annars? Jóhanna Jódís Antonsdóttir skrifar Skoðun Jafnaðarmennskan og verkalýðsbaráttan Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Hljóð og mynd íslenskra varna Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Kveðjur úr Grafarvogi til þeirra sem kasta steinum úr glerhúsi Davíð Már Sigurðsson skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun
Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann Skoðun
Skoðun Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty skrifar
Skoðun Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Jafnréttisbaráttan er brýnni en nokkru sinni fyrr Kolbrún Halldórsdóttir,Sunna Kristín Símonardóttir skrifar
Skoðun Það sem er ósagt varðandi vinnubrögð hjá Háskólanum á Akureyri Þóra Sigurðardóttir skrifar
Opið bréf til hæstvirts innviðaráðherra, Eyjólfs Ármannssonar, um íslensku og ábyrgð Nichole Leigh Mosty Skoðun
Hver á dómur að vera hjá ungmenni fyrir að fremja alvarlegt afbrot, jafnvel morð? Davíð Bergmann Skoðun