Hvað er gott eða virðu­legt and­lát?

Við hugsum sjaldan mikið um eigið andlát fyrr en það er yfirvofandi. Sigmund Freud sagði reyndar að við værum ófær um að ímynda okkur eigið andlát. Jafnvel þó að við vitum og getum ímyndað okkur fráfall einhvers annars, erum við sannfærð um eigin ódauðleika. Fyrir vikið hugsum við lítið sem ekkert um hvernig við viljum að síðustu dagar okkar og stundir verði. Eða jafnvel hvað við þurfum að gera til að tryggja að óskir okkar verði uppfylltar.

Fólk talar oft um „gott“ eða „slæmt“ andlát. Fyrir einstaklinginn og fjölskylduna getur verið mismunandi hvað þessi hugtök fela í sér. Ef við spyrjum 50 manns hvað þeim finnist vera gott andlát getum við auðveldlega fengið 50 mismunandi svör. Flestir telja friðsælt og sársaukalaust andlát gott. Slæmt andlát er talið það sem felur í sér ofbeldi, mikinn sársauka, pyntingar, að deyja einn, að halda lífi gegn vilja sínum, að missa reisn og að geta ekki gefið óskir sínar til kynna. Enginn vill að fólk þjáist þegar dauðinn er í nánd. Miklar þjáningar geta verið áfall fyrir þann deyjandi, fjölskyldu hans sem og heilbrigðisstarfsfólk. Það sem maður velur sem gott andlát er huglægt og ætti þar af leiðandi að byggjast á óskum og þörfum einstaklingsins.

Í vísindagreininni Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue frá árinu 2016 eru teknar saman rannsóknir á því hvað sé gott andlát. Rannsakendur fundu alls 11 þemu sem tengdust því markmiði. Þrjú meginþemu hjá öllum hlutaðeigandi s.s. hinum deyjandi, ástvinum hans og heilbrigðisstarfsmönnum eru: 1) Að geta gefið óskir sínar til kynna um hvar, hvenær og hvernig þeir vilja deyja og ræða og undirbúa útförina (94%); 2) Að vera án sársauka og fá góða meðhöndlun verkja og einkenna (81%); og 3) Tilfinningaleg vellíðan, sem felur m.a. í sér að geta fengið tilfinningalegan stuðning og hafa tækifæri til að ræða merkingu dauðans (64%). Fjögur önnur þemu sem fleiri en 50% hlutaðeigandi nefndu eru 1) að upplifa að maður hafi átt gott líf og sætta sig við yfirvofandi andlát; 2) Meðferðarval s.s. að lengja ekki líf, að hafa tilfinningu um stjórn á meðferðarvali og að geta fengið dánaraðstoð; 3) Reisn, sem felur í sér að vera virtur sem einstaklingur og viðhalda sjálfstæði sínu; og 4) Fjölskyldan s.s. að upplifa stuðning fjölskyldunnar, að hún sætti sig við og undirbúi sig fyrir andlát ástvinarins. Rannsóknin sýnir að deyjandi fólk vill hafa val í meðferðum við lífslok, vera meðhöndlað með reisn, eiga í góðu sambandi við lækna og geta kvatt fjölskylduna. Mikilvægt er því að hinn deyjandi, aðstandendur og fagfólk vinni saman til að ná sem bestum árangri fyrir sjúklinginn.

Því miður fá ekki allir deyjandi virðulegt andlát. Dæmi um það er að ákvarðanir eru oft teknar einhliða án tillits til þess hvað sjúklingurinn vill eða þarfnast. Annað dæmi er þegar deyjandi sjúklingi er haldið sofandi og fær sterk verkjalyf oft svo dögum eða jafnvel vikum skiptir án þess að það sé rætt við hann.

Virðulegt andlát felur í sér að hlusta og vera hreinskilinn við sjúklinginn og fjölskyldu hans um sjúkdómsgreininguna og framtíðina. Sjúklingurinn, fjölskyldan og læknateymið taka stundum þátt í þöggunarsamsæri þar sem ekki er viðurkennt að sjúklingurinn er að deyja. Ef það væri eitt orð til að lýsa leyndarmáli góðs eða virðulegs andláts þá væri það samskipti. Við þurfum ekki að vera nálægt endalokum lífsins til að byrja að ræða hverjar óskir okkar séu. Viljum við deyja heima? Skiptir staðurinn máli, svo lengi sem fjölskyldan er til staðar? Viljum við halda lífi hvað sem það kostar – viljum við láta endurlífga okkur? Að vera búin að ræða þessi og önnur mál hjálpar öllum. Til eru margar frásagnir af fjölskyldum sem vissu ekki hvað ástvinur þeirra vildi og þurftu að taka erfiðar ákvarðanir um umönnun hans. Opin samskipti og skilningur á gildum og markmiðum hins deyjandi og fjölskyldu hans stuðla að því að hægt sé að ná markmiðinu um gott og virðulegt andlát.

Höfundurinn er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu á réttinum til dánaraðstoðar á Íslandi.