Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Lífið Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Lífið Loksins, loksins unnu skáldin kvalara sína! Lífið „Þetta er saga um sambandsslit tveggja vinkvenna“ Lífið Veittu verðlaun fyrir dónalegasta orðið á Íslandsmeistaramóti í skrafli Lífið Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Lífið Þórhildur og Hjalti eiga von á barni Lífið Sumarið er komið á Boozt Lífið samstarf Jiggly Caliente dragdrottning látin Lífið Halla og Biden hittust í útför páfans Lífið Fleiri fréttir Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Loksins, loksins unnu skáldin kvalara sína! Veittu verðlaun fyrir dónalegasta orðið á Íslandsmeistaramóti í skrafli Þórhildur og Hjalti eiga von á barni Jiggly Caliente dragdrottning látin „Prófið að plokka og sjáið árangurinn“ Björn plokkar í stað Höllu „Þetta er saga um sambandsslit tveggja vinkvenna“ Krakkatían: Pokémon, spænska og hjólreiðakeppni Halla og Biden hittust í útför páfans Á erfitt með að muna nöfnin á börnum vina sinna Fréttatía vikunnar: Frans páfi, Kaffi kjós og tónleikar Hildur Vala og Mikael Kaaber í aðalhlutverkum Moulin Rouge Vonast til að fá fullkomna sundlaug í Reykjadal Raf- og danstónlistarveisla í Austurbæjarbíó Ekkert sundfataatriði í Ungfrú Ísland unglinga Sérfræðingar deila um typpi refilsins en Sigríður Hagalín er búin að telja Ein glæsilegasta kona landsins á lausu Glæsihús á Seltjarnarnesi á 240 milljónir Fór í tvær lýtaaðgerðir á sama deginum Á eiginmann og kærasta og allir sáttir Öskurdrottningin Lar Park Lincoln er látin Sautján langveik börn fengu ferðastyrk Syngja Húsavík á Húsavík með stúlknakórnum Laufey og Júnía fögnuðu afmælisdeginum í Disney-garðinum Egill Logi Jónasson valinn bæjarlistamaður Akureyrar Fjölbreytt dagskrá á vorhátíð í Árborg Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Lífið Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Lífið Loksins, loksins unnu skáldin kvalara sína! Lífið „Þetta er saga um sambandsslit tveggja vinkvenna“ Lífið Veittu verðlaun fyrir dónalegasta orðið á Íslandsmeistaramóti í skrafli Lífið Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Lífið Þórhildur og Hjalti eiga von á barni Lífið Sumarið er komið á Boozt Lífið samstarf Jiggly Caliente dragdrottning látin Lífið Halla og Biden hittust í útför páfans Lífið Fleiri fréttir Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Loksins, loksins unnu skáldin kvalara sína! Veittu verðlaun fyrir dónalegasta orðið á Íslandsmeistaramóti í skrafli Þórhildur og Hjalti eiga von á barni Jiggly Caliente dragdrottning látin „Prófið að plokka og sjáið árangurinn“ Björn plokkar í stað Höllu „Þetta er saga um sambandsslit tveggja vinkvenna“ Krakkatían: Pokémon, spænska og hjólreiðakeppni Halla og Biden hittust í útför páfans Á erfitt með að muna nöfnin á börnum vina sinna Fréttatía vikunnar: Frans páfi, Kaffi kjós og tónleikar Hildur Vala og Mikael Kaaber í aðalhlutverkum Moulin Rouge Vonast til að fá fullkomna sundlaug í Reykjadal Raf- og danstónlistarveisla í Austurbæjarbíó Ekkert sundfataatriði í Ungfrú Ísland unglinga Sérfræðingar deila um typpi refilsins en Sigríður Hagalín er búin að telja Ein glæsilegasta kona landsins á lausu Glæsihús á Seltjarnarnesi á 240 milljónir Fór í tvær lýtaaðgerðir á sama deginum Á eiginmann og kærasta og allir sáttir Öskurdrottningin Lar Park Lincoln er látin Sautján langveik börn fengu ferðastyrk Syngja Húsavík á Húsavík með stúlknakórnum Laufey og Júnía fögnuðu afmælisdeginum í Disney-garðinum Egill Logi Jónasson valinn bæjarlistamaður Akureyrar Fjölbreytt dagskrá á vorhátíð í Árborg Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01