Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Listamaðurinn sem gleymdist gjörsamlega Menning Dekurbossinn Hjalti: „Mömmur eru einfaldlega bestar og mín var ein sú allra besta“ Áskorun Þjóðhátíð um raunveruleikaþátt Brynjars: „Það er ekkert í boði“ Lífið Brúnkukrems- og karókíkvöld á dagskrá kvenfanga Lífið Fékk sér Stöð 2 húðflúr í beinni útsendingu Lífið „Ekkert gengið að casha út á pabba“ Menning Myrkur Games birta fyrstu stiklu Echoes of the End Leikjavísir Krakkatían: Aldur, tími og Greta Thunberg Lífið Vala Kristín og Hilmir Snær búin að eiga Lífið Stálheppinn viðskiptavinur N1 vann frítt flug í heilt ár með PLAY Lífið samstarf Fleiri fréttir Brúnkukrems- og karókíkvöld á dagskrá kvenfanga Krakkatían: Aldur, tími og Greta Thunberg Söfnuðu milljón krónum fyrir ungt fólk með krabbamein Fékk sér Stöð 2 húðflúr í beinni útsendingu Vann gullverðlaun fyrir sykurblómaskreytingu Vala Kristín og Hilmir Snær búin að eiga Laufey Lín og Barbra Streisand leiða saman hesta sína Stuð og stemning á „árshátíð íslenskra þungarokkara“ í Stykkishólmi Þjóðhátíð um raunveruleikaþátt Brynjars: „Það er ekkert í boði“ Fréttatía vikunnar: Trump, Parkinson og fótbolti Hélt við konu besta vinar síns Ríkissáttasemjari selur glæsihús undir dönskum áhrifum Selur íbúð með náttúruparadís í bakgarðinum Garðar Gunnlaugs og Fanney Sandra flytja á Selfoss Mátti eiginlega ekki hósta því þá myndi hann kremja hann Harry Potter leikari tekur aftur við hlutverki sínu Brynjar skiptir Aroni út Ævintýralegur sumarfögnuður í Haukadal Svona hljómar Himinn og jörð í flutningi Svölu Romeo Beckham og Kim Turnbull sögð hætt saman Endanlega búið spil hjá Johnson og Martin Hraustustu hjón Garðabæjar selja glæsihýsi Kveða orðróminn í kútinn: „Það eru engar deilur“ Endurfrumsýning Brúðubílsins: „Lilli er eiginlega bróðir minn“ Opinberar nákvæmar upplýsingar um brjóstaaðgerðina Geðbrigði ríður á vaðið í tónleikaröð á Dillon Í sjokki að sonurinn hafi verið á typpinu Vanvirkar fjölskyldur og hlutverkin sem skilja eftir sár Morten Harket greinist með Parkinson Heillandi heimili Sigríðar hjá Birtingi í hjarta Hafnarfjarðar Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Listamaðurinn sem gleymdist gjörsamlega Menning Dekurbossinn Hjalti: „Mömmur eru einfaldlega bestar og mín var ein sú allra besta“ Áskorun Þjóðhátíð um raunveruleikaþátt Brynjars: „Það er ekkert í boði“ Lífið Brúnkukrems- og karókíkvöld á dagskrá kvenfanga Lífið Fékk sér Stöð 2 húðflúr í beinni útsendingu Lífið „Ekkert gengið að casha út á pabba“ Menning Myrkur Games birta fyrstu stiklu Echoes of the End Leikjavísir Krakkatían: Aldur, tími og Greta Thunberg Lífið Vala Kristín og Hilmir Snær búin að eiga Lífið Stálheppinn viðskiptavinur N1 vann frítt flug í heilt ár með PLAY Lífið samstarf Fleiri fréttir Brúnkukrems- og karókíkvöld á dagskrá kvenfanga Krakkatían: Aldur, tími og Greta Thunberg Söfnuðu milljón krónum fyrir ungt fólk með krabbamein Fékk sér Stöð 2 húðflúr í beinni útsendingu Vann gullverðlaun fyrir sykurblómaskreytingu Vala Kristín og Hilmir Snær búin að eiga Laufey Lín og Barbra Streisand leiða saman hesta sína Stuð og stemning á „árshátíð íslenskra þungarokkara“ í Stykkishólmi Þjóðhátíð um raunveruleikaþátt Brynjars: „Það er ekkert í boði“ Fréttatía vikunnar: Trump, Parkinson og fótbolti Hélt við konu besta vinar síns Ríkissáttasemjari selur glæsihús undir dönskum áhrifum Selur íbúð með náttúruparadís í bakgarðinum Garðar Gunnlaugs og Fanney Sandra flytja á Selfoss Mátti eiginlega ekki hósta því þá myndi hann kremja hann Harry Potter leikari tekur aftur við hlutverki sínu Brynjar skiptir Aroni út Ævintýralegur sumarfögnuður í Haukadal Svona hljómar Himinn og jörð í flutningi Svölu Romeo Beckham og Kim Turnbull sögð hætt saman Endanlega búið spil hjá Johnson og Martin Hraustustu hjón Garðabæjar selja glæsihýsi Kveða orðróminn í kútinn: „Það eru engar deilur“ Endurfrumsýning Brúðubílsins: „Lilli er eiginlega bróðir minn“ Opinberar nákvæmar upplýsingar um brjóstaaðgerðina Geðbrigði ríður á vaðið í tónleikaröð á Dillon Í sjokki að sonurinn hafi verið á typpinu Vanvirkar fjölskyldur og hlutverkin sem skilja eftir sár Morten Harket greinist með Parkinson Heillandi heimili Sigríðar hjá Birtingi í hjarta Hafnarfjarðar Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01