Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hjálmar Örn fékk hjartaáfall Lífið „Þetta sat náttúrlega í manni í mörg ár“ Lífið Angie Stone lést í bílslysi Tónlist Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Lífið Steldu stílnum af heimili Kristínar Péturs Lífið „Á fyrsta uppistandi er maður að skíta á sig“ Menning Vilja valdefla konur í brjóstagjöf Lífið Baltasar, Sunneva og Kilja litla njóta lífsins Lífið Danir senda annan Færeying í Eurovision Lífið Unnur Eggerts, Væb og Ragnhildur Steinunn létu sig ekki vanta Lífið Fleiri fréttir Steldu stílnum af heimili Kristínar Péturs Hjálmar Örn fékk hjartaáfall „Þetta sat náttúrlega í manni í mörg ár“ Krakkatían: Lukku-Láki, talnagáta og prumpufólk Vilja valdefla konur í brjóstagjöf Danir senda annan Færeying í Eurovision Unnur Eggerts, Væb og Ragnhildur Steinunn létu sig ekki vanta Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Spila í fyrsta sinn á Þjóðhátíð Fengu aðstoð frá heimamanni: „Þannig að við séum ekki eins og hauslausar hænur“ Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Hlátrasköll og bongótrommur á forsýningu Alheimsdraumsins Mamma Gurru gríss gýtur í sumar Sepultura bætist við þéttsetið þungarokkssumar Bjössi og Dísa skáluðu í nýja húsinu Alheimsdraumurinn: Sveppa tókst það sem Pétri tókst ekki Katy Perry fer út í geim Pétur og Elísabet tóku fallegt parhús í 101 í gegn Vatnsdeigsbollur með Dúbaí-fyllingu: „Þið verðið að prófa“ Var farin að fá kvíðaköst þegar dóttirin bað um að fara í göngutúra Hugsi yfir reynslulausum sérfræðingum Gene Hackman og eiginkona hans fundust látin Einföld ráð fyrir glæsilegra heimili „Ég tala ekki einu sinni um þetta við vini mína“ Ása Steinars á von á barni Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hjálmar Örn fékk hjartaáfall Lífið „Þetta sat náttúrlega í manni í mörg ár“ Lífið Angie Stone lést í bílslysi Tónlist Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Lífið Steldu stílnum af heimili Kristínar Péturs Lífið „Á fyrsta uppistandi er maður að skíta á sig“ Menning Vilja valdefla konur í brjóstagjöf Lífið Baltasar, Sunneva og Kilja litla njóta lífsins Lífið Danir senda annan Færeying í Eurovision Lífið Unnur Eggerts, Væb og Ragnhildur Steinunn létu sig ekki vanta Lífið Fleiri fréttir Steldu stílnum af heimili Kristínar Péturs Hjálmar Örn fékk hjartaáfall „Þetta sat náttúrlega í manni í mörg ár“ Krakkatían: Lukku-Láki, talnagáta og prumpufólk Vilja valdefla konur í brjóstagjöf Danir senda annan Færeying í Eurovision Unnur Eggerts, Væb og Ragnhildur Steinunn létu sig ekki vanta Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Spila í fyrsta sinn á Þjóðhátíð Fengu aðstoð frá heimamanni: „Þannig að við séum ekki eins og hauslausar hænur“ Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Hlátrasköll og bongótrommur á forsýningu Alheimsdraumsins Mamma Gurru gríss gýtur í sumar Sepultura bætist við þéttsetið þungarokkssumar Bjössi og Dísa skáluðu í nýja húsinu Alheimsdraumurinn: Sveppa tókst það sem Pétri tókst ekki Katy Perry fer út í geim Pétur og Elísabet tóku fallegt parhús í 101 í gegn Vatnsdeigsbollur með Dúbaí-fyllingu: „Þið verðið að prófa“ Var farin að fá kvíðaköst þegar dóttirin bað um að fara í göngutúra Hugsi yfir reynslulausum sérfræðingum Gene Hackman og eiginkona hans fundust látin Einföld ráð fyrir glæsilegra heimili „Ég tala ekki einu sinni um þetta við vini mína“ Ása Steinars á von á barni Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01