Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Kjóllinn markaði nýtt upphaf í mínu lífi“ Tíska og hönnun Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Lífið Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lífið Lét drauminn rætast á Ítalíu Lífið Hjartað slær í Hafnarfirði: „Við erum búin að sprengja það alveg utan af okkur“ Tónlist Nýr grillþáttur fer í loftið á þriðjudag Lífið samstarf Kominn á toppinn Lífið Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Lífið Orion tannlæknastofa stækkar og opnar stofu á 5 stjörnu hóteli í miðbæ Búdapest Lífið samstarf Hvað veistu um... Ross í Friends? Lífið Fleiri fréttir Kominn á toppinn Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lét drauminn rætast á Ítalíu Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Sindri gerðist trukkabílstjóri Piparmeyjan Paul mæti á skjáinn í júlí Laufey óskar ástinni sinni til hamingju með daginn Kolfinna Nikulás og Sturla Atlas halda á ný mið Greta Salóme á von á sínu þriðja Bónorð yfir síðum bjór á Brooklyn-brúnni Ungir veiðimenn nutu sín í sólinni Hvað veistu um... Ross í Friends? GusGus drottning og frú selja í Hafnarfirði „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir „Ég vil gera frábæra hluti eins og ég sé í sjónvarpinu“ Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Útskiptin miklu og svikula elítan Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Jökull í Kaleo kynnti nýju kærustuna Kúrekahattar, sólskinsbros og forsetahjón í banastuði á Þingvöllum Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Kjóllinn markaði nýtt upphaf í mínu lífi“ Tíska og hönnun Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Lífið Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lífið Lét drauminn rætast á Ítalíu Lífið Hjartað slær í Hafnarfirði: „Við erum búin að sprengja það alveg utan af okkur“ Tónlist Nýr grillþáttur fer í loftið á þriðjudag Lífið samstarf Kominn á toppinn Lífið Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Lífið Orion tannlæknastofa stækkar og opnar stofu á 5 stjörnu hóteli í miðbæ Búdapest Lífið samstarf Hvað veistu um... Ross í Friends? Lífið Fleiri fréttir Kominn á toppinn Leggur til að hætt verði lestri kveðja við útfarir Lét drauminn rætast á Ítalíu Syrgja Arnar Atla sem lést 24 ára gamall Nálgast hundrað þúsund fylgjendur á Instagram og rekur sveitahótel Sindri gerðist trukkabílstjóri Piparmeyjan Paul mæti á skjáinn í júlí Laufey óskar ástinni sinni til hamingju með daginn Kolfinna Nikulás og Sturla Atlas halda á ný mið Greta Salóme á von á sínu þriðja Bónorð yfir síðum bjór á Brooklyn-brúnni Ungir veiðimenn nutu sín í sólinni Hvað veistu um... Ross í Friends? GusGus drottning og frú selja í Hafnarfirði „Þetta átti allt að gerast og ég er þakklát í dag“ Athafnahjón selja sjarmerandi hús í Vesturbæ Ólík túlkun listamanna á Reykjavík í tvær aldir „Ég vil gera frábæra hluti eins og ég sé í sjónvarpinu“ Jóhann Örn fulltrúi Íslands í Mr. Bear Europe Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Útskiptin miklu og svikula elítan Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Jökull í Kaleo kynnti nýju kærustuna Kúrekahattar, sólskinsbros og forsetahjón í banastuði á Þingvöllum Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01