Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Lífið Jólagjafir íslenskra vinnustaða Lífið Jólahaldið allt í rugl þegar frumsýning er annan í jólum Menning Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Lífið Króli trúlofaður Lífið Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Lífið Dagbók móður: „Það var eins og þeir sæju eitthvað sem ég sá ekki” Áskorun Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Lífið Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Lífið Fleiri fréttir Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Króli trúlofaður Jólagjafir íslenskra vinnustaða Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Smakkaði skötu í fyrsta sinn undir eftirliti sérfræðinga Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Hafi ekki tekið þátt í herferð gegn Lively Einn frægasti krókódíll í heimi allur Myndaveisla: Rauð jól hjá Jökli í Kaleo „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Ellen Margrét og Arnmundur orðin hjón Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Límdi fyrir munninn á öllum við borðið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Frægir fundu ástina 2024 „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn 107 ára gömul og dansar eins og unglamb Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Frægir fjölguðu sér árið 2024 Forsetinn og viðskiptavinir fengu forsmekk að Vigdísi Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Lífið Jólagjafir íslenskra vinnustaða Lífið Jólahaldið allt í rugl þegar frumsýning er annan í jólum Menning Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Lífið Króli trúlofaður Lífið Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Lífið Dagbók móður: „Það var eins og þeir sæju eitthvað sem ég sá ekki” Áskorun Landaði hlutverki í íslensku Hallmark-myndinni á hálftíma Bíó og sjónvarp „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Lífið Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Lífið Fleiri fréttir Bestu, stærstu, slökustu og verstu myndir ársins 2024 Króli trúlofaður Jólagjafir íslenskra vinnustaða Jólagjöf ársins er stóllinn sem getur allt nema flogið Besta jólagjöfin að sjá bata foreldranna Smakkaði skötu í fyrsta sinn undir eftirliti sérfræðinga Guðmundur „ofpeppaðist“ og reif sig á kassann Hafi ekki tekið þátt í herferð gegn Lively Einn frægasti krókódíll í heimi allur Myndaveisla: Rauð jól hjá Jökli í Kaleo „Í stórgróða“ að eyða jólunum á Tene Ellen Margrét og Arnmundur orðin hjón Kolféll fyrir Amsterdam og hollenskum strák Límdi fyrir munninn á öllum við borðið „Fyrstu jólin án hans og sætið hans verður tómt“ Stjörnulífið: Bikiníjól og jól í Japan Frægir fundu ástina 2024 „Að horfa upp á ofbeldi er jafn mikið ofbeldi og að verða fyrir því“ Netverjar koma „bomsum“ Ingu á Bessastöðum til varnar Dóttir Elínar Mettu og Sigurðar komin með nafn 107 ára gömul og dansar eins og unglamb Krakkatían: Jólasveinar, stjörnustríð og þjóðsögur Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Blaðasnápurinn Stefán Einar fórnar kampavínskóngstitlinum Hlaupársdagurinn þegar Ölfusá flæddi inn í Selfossbæ Fréttatía vikunnar: Lýðheilsa, ísbúð og álag Frægir fjölguðu sér árið 2024 Forsetinn og viðskiptavinir fengu forsmekk að Vigdísi Fékk bónorð í jólagjöf á tónleikum Paul McCartney Fékk Sigurbjörn Árna til að lýsa óhappi í vinnunni Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01