Fer fram á að ríkis­stjórnin for­dæmi á­kvörðun Per­sónu­verndar

Í aðsendri grein hér á Vísi segir Kári Stefánsson að Íslensk erfðagreining hafi, frá upphafi faraldusr kórónuveirunnar hér á landi, varpað frá sér daglegum skyldum fyrirtækisins og gengið til liðs við sóttvarnalækni í baráttunni við veiruna.

„Við fórum að skima eftir veirunni í nefi og koki einkennalausra, við fórum að leita að veirunni í sýnum frá einstaklingum með einkenni, við fórum að raðgreina veiruna úr öllum jákvæðum sýnum og við fórum að reyna að búa til skilning á faraldrinum með því að setja í samhengi öll okkar gögn sem og gögn fáanleg annars staðar frá. Við stóðum í þeirri trú að það væri þörf fyrir okkur í baráttunni vegna þess að ýmislegt sem við bjuggum yfir var ekki fáanlegt annars staðar í íslensku samfélagi. Sóttvarnarlæknir tók framlagi okkar opnum örmum og það myndaðist náin samvinna milli hans og okkar sem er enn í gangi,“ segir hann.

Í byrjun apríl 2020 hafi verið tekin ákvörðun um það að hefja skimun eftir mótefnum gegn veirunni í nokkurs konar slembiúrtaki. Það hafi verið gert vegna þess að efasemdir höfðu komið upp hvort þau gögn sem aflað hafði verið gæfu rétta mynd af því hversu útbreidd kórónuveiran væri í samfélaginu.

Mótefnamælingin fór þannig fram að blóð var dregið úr sjúklingum smituðum af veirunni á Landspítalanum og mótefni í blóði þeirra mælt. 

„Á grundvelli niðurstaðna sem út úr þessum mælingum komu var síðan gerð mótefnaskimun í slembiúrtakinu sem leiddi í ljós að veiran var tvisvar sinnum útbreiddari en ætlað var. Þetta var allt gert í umboði sóttvarnarlæknis í þeim tilgangi einum að auka líkur á því hann gæti fundið leiðir til þess að hemja faraldurinn,“ segir Kári.

Blóðtakan talin brot á persónuverndarlögum

„Einu og hálfu ári síðar eða 23. nóvember 2021 sendi Persónuvernd frá sér þá ákvörðun að Landspítalinn og Íslensk erfðagreining hefðu brotið Persónuverndarlög með því að draga blóð úr COVID-19 sjúklingum á Landspítalanum og mæla í því mótefni gegn veirunni. Þetta álit byggir á þeirri skoðun hennar að þarna hafi spítalinn og Íslensk erfðagreining alls ekki verið að hlúa að sóttvörnum heldur að stunda vísindarannsókn að gamni sínu,“ segir Kári.

Kári Stefánsson gerir miklar athugasemdir við þessa niðurstöðu Persónuverndar í sex liðum.

Í fyrsta lagi segir hann að Persónuvernd hafi víðtækt vald innan síns málaflokks en að hann nái hins vegar ekki yfir það hvernig sóttvörnum skuli háttað í landinu. „Það er því furðulegt að hún skuli telja sig í aðstöðu til þess að segja sóttvarnarlækni að það sem hann telji að þjóni vörnum gegn farsóttinni sem nú gengur yfir landið geri það ekki.“

Í öðru lagi sé það alls ekki inni á borði stofnunarinnar að skera úr um hvort um vísindarannsókn á heilbrigðissviði hafi verið að ræða. Það sé verkefni Vísindasiðanefndar.

„Það sem gerir afstöðu Persónuverndar kjánalegri en ella er að þegar heilbrigðiskerfið tekst á við nýjan sjúkdóm verður það oft og tíðum að beita vísindalegum aðferðum, afla gagna, setja þau í samhengi og reyna að draga af þeim ályktanir um eðli sjúkdómsins og hvernig best væri að takast á við hann; heilbrigðisþjónustan verður í eðli sínu vísindarannsókn sem skilar niðurstöðum sem nýtast heilbrigðiskerfinu í rauntíma í stað þess að það taki ár eða áratugi fyrir niðurstöður venjulegra læknisfræði-rannsókna að hafa áhrif á heilbrigðisþjónustuna,“ segir í þriðja lið.

Þá segir Kári að röksemd forstjóra Persónuverndar, um að niðurstöður mótefnamælinga á blóði smitaðra hafi ekki verið færðar í sjúkraskrá og því hafi ekki verið um heilbrigðisþjónustu að ræða, haldi ekki vatni. 

„Staðreyndin er sú að mælingarnar voru ekki gerðar til þess að gagnast einstaklingnum heldur samfélaginu. Það var vitað að sjúklingarnir á Landspítalanum voru smitaðir og mótefnamælingar hefðu því engu við bætt. Það var einnig töluverð hætta á því að niðurstöðurnar yrðu mistúlkaðar vegna þess að það voru ekki til staðar viðmiðunargildi,“ segir hann.

Kári telur að persónuvernd hafi brotið stjórnsýslulög með því að hafa ekki veitt Íslenskri erfðagreiningu lögbundinn andmælarétt í aðdraganda ákvarðaninnar. „Persónuvernd tók sér meira en eitt og hálft ár í frumkvæðisathugun á því sem hún ákvarðaði að væri glæpur Íslenskrar erfðagreiningar en veitti Íslenskri erfðagreiningu ekkert tækifæri til þess að verja sig.“

Að lokum bendir Kári á að allt sem sóttvarnalæknir stóð fyrir í byrjun faraldurs hafi verið gert til að auðvelda þjóðinni að stemma stigu við útbreiðslu faraldurins, þar á meðal að þiggja aðstoð Íslenskrar erfðagreiningar. 

„Ekkert af því sem sóttvarnarlæknir stóð fyrir, og á það við um framlag Íslenskrar erfðagreiningar, var gert til þess eins að sækja nýja þekkingu að gamni sínu eða í öðrum annarlegum tilgangi,“ segir hann.

Persónuvernd komin út í mýri

Kári segir furðulegt fyrir Íslenska erfðagreiningu að una ákvörðun Persónuverndar um að fyrirtækið hafi framið glæp enda hafi starfsfólk þess unnið nótt sem nýtan dag við að aðstoða sóttvarnaryfirvöld.

„Það sem gerir þessa ákvörðun skringilegri en svo að orðum taki er að hún byggir á þeirri skoðun Persónuverndar að það sem sóttvarnarlæknir segir að hafi verið gert í hans umboði til þess að styðja við sóttvarnir hafi verið gert í allt öðrum tilgangi og sé þess vegna brot á lögum. Þarna er Persónuvernd komin langt út fyrir valdsvið sitt og út í mýri; sokkin upp undir höku,“ segir hann.

Þá telur hann markaleysið orðið algjört undir forystu núverandi forstjóra Persónuverndar. „Forstjórinn ætlar sér greinilega frekari landvinninga vegna þess að hann fór fram á fjárveitingu á fjárlögum til ráðningar tíu sérfæðinga í viðbót við núverandi her stofnunarinnar.“

Halda áfram að raðgreina í óvissu

Kári segir Íslenska erfðagreiningu enn vinna fyrir íslensk stjórnvöld með því að raðgreina kórónuveiruna úr öllum sem greinast smitaðir innandlands sem og á landamærunum. 

„Við sitjum hins vegar uppi með þann möguleika að Persónuvernd finni í sínu flókna sálartetri leið til þess að ákvarða sem svo að við séum með því að brjóta lög,“ segir hann.

„Þess vegna fer Íslensk erfðagreining fram á að Ríkisstjórnin lýsi vanþóknun sinni á þeirri ákvörðun Persónuverndar frá 23. nóvember 2021 að Íslensk erfðagreining hafi brotið lög með mótefnamælingunum og heiti því að vernda fyrirtækið meðan það leitar réttar síns fyrir dómstólum,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, að lokum.