Lögfræðingar virðuleg stétt en skilja ekki vísindarannsóknir Snorri Másson skrifar 3. desember 2021 19:13 Kári Stefánsson við Stjórnarráðið síðasta sumar, þegar hann tilkynnti með tiltölulega skömmum fyrirvara að senn léti fyrirtæki hans af skimunum fyrir stjórnvöld. Nú boðar hann að hætta raðgreiningu ef úrskurði Persónuverndar fæst ekki hnekkt. Vísir/Vilhelm Það hefur alvarlegar afleiðingar fyrir Íslenska erfðagreiningu að sögn Kára Stefánssonar ef úrskurður Persónuverndar um að fyrirtækið hafi brotið lög stendur. Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn ekki breyta viðhorfi hans til fyrirtækisins. Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi Innlent Telja að maðurinn sé fundinn Innlent Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Innlent „Þetta er mjög þungt og erfitt“ Innlent Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Innlent Telja manninn hafa örmagnast við sjósundsæfingar Innlent Reknir fyrir að vinna ekki nógu mikið Innlent Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Innlent Kærir Costner fyrir „ofbeldisfulla óundirbúna“ nauðgunarsenu Erlent Mætti með steikarhníf á leikskóla Innlent Fleiri fréttir Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Sóttu veikan mann í rússneskan togara Færri innflytjendur þýði ekki hækkandi fæðingartíðni Rannsókn lokið í manndrápsmáli Lögðu hald á nokkuð magn fíkniefna og hnífa Sláandi tölur: Kyrkingartökum og eltihrellum fer fjölgandi Mætti með steikarhníf á leikskóla Kyrkingartök og elltihrellahegðun fara vaxandi og myndband af áreitni í miðborginni Grill í ljósum logum úti á svölum Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Halda framkvæmdastjóra Félagsbústaða þrátt fyrir alvarlegt vantraust Telja að maðurinn sé fundinn „Þetta er mjög þungt og erfitt“ „Ég vara mjög við því að menn beiti þessu úrræði“ „Verið að búa til óseðjandi kerfi þar sem bátum mun fjölga“ Eldur kviknaði í vörubíl á Reykjanesbraut Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi „Yndisleg kvöldstund í þessum þunga harmi okkar“ Leit hefst á ný eftir hádegi Klúðursleg rannsókn lögreglu leiddi til sýknu skipstjóra Reknir fyrir að vinna ekki nógu mikið Færa boðuð gagnmótmæli gegn rasisma vegna ofbeldisógnar Telja manninn hafa örmagnast við sjósundsæfingar Gömul strætóskýli verði nýtt sem „byttebox“ Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Gert að finna aðra staðsetningu fyrir hjólhýsabyggðina Sofandi á byggingarsvæðinu og „í vandræðum með vin sinn“ „Okkur langar að börnin okkar fái öruggan stað til að vera á“ Sjá meira
Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi Innlent Telja að maðurinn sé fundinn Innlent Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Innlent „Þetta er mjög þungt og erfitt“ Innlent Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Innlent Telja manninn hafa örmagnast við sjósundsæfingar Innlent Reknir fyrir að vinna ekki nógu mikið Innlent Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Innlent Kærir Costner fyrir „ofbeldisfulla óundirbúna“ nauðgunarsenu Erlent Mætti með steikarhníf á leikskóla Innlent Fleiri fréttir Hinn látni erlendur ríkisborgari á þrítugsaldri Býður til flugveislu á Reykjavíkurflugvelli Sóttu veikan mann í rússneskan togara Færri innflytjendur þýði ekki hækkandi fæðingartíðni Rannsókn lokið í manndrápsmáli Lögðu hald á nokkuð magn fíkniefna og hnífa Sláandi tölur: Kyrkingartökum og eltihrellum fer fjölgandi Mætti með steikarhníf á leikskóla Kyrkingartök og elltihrellahegðun fara vaxandi og myndband af áreitni í miðborginni Grill í ljósum logum úti á svölum Vilja endurbyggja verkstæðið en nágrannar mótmæla harðlega Margra kílómetra bílaröð eftir árekstur á Vesturlandsvegi Halda framkvæmdastjóra Félagsbústaða þrátt fyrir alvarlegt vantraust Telja að maðurinn sé fundinn „Þetta er mjög þungt og erfitt“ „Ég vara mjög við því að menn beiti þessu úrræði“ „Verið að búa til óseðjandi kerfi þar sem bátum mun fjölga“ Eldur kviknaði í vörubíl á Reykjanesbraut Bað um 12 milljónir til að halda tónlistarhátíð í öðru sveitarfélagi „Yndisleg kvöldstund í þessum þunga harmi okkar“ Leit hefst á ný eftir hádegi Klúðursleg rannsókn lögreglu leiddi til sýknu skipstjóra Reknir fyrir að vinna ekki nógu mikið Færa boðuð gagnmótmæli gegn rasisma vegna ofbeldisógnar Telja manninn hafa örmagnast við sjósundsæfingar Gömul strætóskýli verði nýtt sem „byttebox“ Segja ógnarstjórn ríkja á Þjóðminjasafninu Gert að finna aðra staðsetningu fyrir hjólhýsabyggðina Sofandi á byggingarsvæðinu og „í vandræðum með vin sinn“ „Okkur langar að börnin okkar fái öruggan stað til að vera á“ Sjá meira
Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39
Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02