Lögfræðingar virðuleg stétt en skilja ekki vísindarannsóknir Snorri Másson skrifar 3. desember 2021 19:13 Kári Stefánsson við Stjórnarráðið síðasta sumar, þegar hann tilkynnti með tiltölulega skömmum fyrirvara að senn léti fyrirtæki hans af skimunum fyrir stjórnvöld. Nú boðar hann að hætta raðgreiningu ef úrskurði Persónuverndar fæst ekki hnekkt. Vísir/Vilhelm Það hefur alvarlegar afleiðingar fyrir Íslenska erfðagreiningu að sögn Kára Stefánssonar ef úrskurður Persónuverndar um að fyrirtækið hafi brotið lög stendur. Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn ekki breyta viðhorfi hans til fyrirtækisins. Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Senda þjóðinni „skýr skilaboð“ á óróatímum Innlent Bassi Maraj sakfelldur fyrir líkamsárás Innlent Vilja ábendingar um „kettlingamyllur“ og síendurtekin got Innlent 33 ára sósíalisti hafði betur gegn Cuomo í New York Erlent Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi Innlent Sjúkratryggingar réðu illa við læknana í Reykjavík Innlent Skildi ekki hvers vegna kennarinn var ekki rekinn Innlent Rangstæð valkyrja sem skilji ekki frumvarpið Innlent Flagga íslenska þjóðfánanum í ólöglegri göngu Innlent Var ekki með réttindi til að aka hjólinu sem átti ekki að vera í umferð Innlent Fleiri fréttir Gæsluvarðhald aftur framlengt um fjórar vikur Var ekki með réttindi til að aka hjólinu sem átti ekki að vera í umferð Bassi Maraj sakfelldur fyrir líkamsárás Lokanir á brúnni yfir Jökulsá í kvöld Rangstæð valkyrja sem skilji ekki frumvarpið Flagga íslenska þjóðfánanum í ólöglegri göngu Læknasamningur gæti orðið hvati að oflækningum Sjúkratryggingar fagna skýrslu Ríkisendurskoðunar Sjúkratryggingar réðu illa við læknana í Reykjavík Benedikt nýr skólameistari VMA Meirihluti vill stöðva málþóf á Alþingi Vilja ábendingar um „kettlingamyllur“ og síendurtekin got Verður nýr skólameistari á Húsavík Senda þjóðinni „skýr skilaboð“ á óróatímum Skildi ekki hvers vegna kennarinn var ekki rekinn Ræddu veiðigjöldin til að ganga hálf fjögur Slagsmál á hóteli í miðborginni Margir í vandræðum vegna of skyggðra rúðna Tillögur um skattalækkanir felldar: Segir ótrúlegt að hlusta á rök „Skattfylkingarinnar“ Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi Reiður Trump, fiskeldisáform í Eyjafirði og fjölbragðaglíma Efla samstarf Háskóla Íslands og Íslenskrar erfðagreiningar Vilja bjóða út eftirlit en meirihlutanum líst ekkert á það Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn Páll skipstjóri krefur Ríkisútvarpið um milljónir króna „Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“ Vopnahlé í Miðausturlöndum í hættu og veiðigjöldin enn til umræðu Eldur í tveimur taugrindum Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík Sjá meira
Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Senda þjóðinni „skýr skilaboð“ á óróatímum Innlent Bassi Maraj sakfelldur fyrir líkamsárás Innlent Vilja ábendingar um „kettlingamyllur“ og síendurtekin got Innlent 33 ára sósíalisti hafði betur gegn Cuomo í New York Erlent Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi Innlent Sjúkratryggingar réðu illa við læknana í Reykjavík Innlent Skildi ekki hvers vegna kennarinn var ekki rekinn Innlent Rangstæð valkyrja sem skilji ekki frumvarpið Innlent Flagga íslenska þjóðfánanum í ólöglegri göngu Innlent Var ekki með réttindi til að aka hjólinu sem átti ekki að vera í umferð Innlent Fleiri fréttir Gæsluvarðhald aftur framlengt um fjórar vikur Var ekki með réttindi til að aka hjólinu sem átti ekki að vera í umferð Bassi Maraj sakfelldur fyrir líkamsárás Lokanir á brúnni yfir Jökulsá í kvöld Rangstæð valkyrja sem skilji ekki frumvarpið Flagga íslenska þjóðfánanum í ólöglegri göngu Læknasamningur gæti orðið hvati að oflækningum Sjúkratryggingar fagna skýrslu Ríkisendurskoðunar Sjúkratryggingar réðu illa við læknana í Reykjavík Benedikt nýr skólameistari VMA Meirihluti vill stöðva málþóf á Alþingi Vilja ábendingar um „kettlingamyllur“ og síendurtekin got Verður nýr skólameistari á Húsavík Senda þjóðinni „skýr skilaboð“ á óróatímum Skildi ekki hvers vegna kennarinn var ekki rekinn Ræddu veiðigjöldin til að ganga hálf fjögur Slagsmál á hóteli í miðborginni Margir í vandræðum vegna of skyggðra rúðna Tillögur um skattalækkanir felldar: Segir ótrúlegt að hlusta á rök „Skattfylkingarinnar“ Segja manninn hafa glímt við alvarleg veikindi Reiður Trump, fiskeldisáform í Eyjafirði og fjölbragðaglíma Efla samstarf Háskóla Íslands og Íslenskrar erfðagreiningar Vilja bjóða út eftirlit en meirihlutanum líst ekkert á það Stuðningur við veiðigjaldafrumvarpið dregst saman Ekki um sama þvott að ræða í Björg og Fönn Páll skipstjóri krefur Ríkisútvarpið um milljónir króna „Þetta rugl í Kastljósi í gær af hálfu forsætisráðherra er skammarlegt“ Vopnahlé í Miðausturlöndum í hættu og veiðigjöldin enn til umræðu Eldur í tveimur taugrindum Sektaður um 240 þúsund fyrir að halda sauðfé í Grindavík Sjá meira
Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39
Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02