Líf með stóma – ekki öll fötlun er sýnileg Sigríður Lárusdóttir, Málfríður Stefanía Þórðardóttir og Bergþóra Guðnadóttir skrifa 2. október 2021 08:01 Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs. Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið. Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar. Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu. Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Dauði vefsíðunnar eins og við þekkjum hana Kristján Már Hauksson Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson Skoðun Loftslag eða lífskjör: bæði betra Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flykkist til Kristófer Már Maronsson Skoðun Íslenski skorturinn Björg Eva Erlendsdóttir Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flýr Einar Jóhannes Guðnason Skoðun Skoðun Skoðun Hvar eru sálfræðingarnir? Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Íslenska er ekki eina málið Lilja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hvar er grunnskólinn? Kristján Hrafn Guðmundsson skrifar Skoðun Er lýðræðislegt að senda vopn til Úkraínu? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Það á ekki að vera dekur að geta sótt sér sálfræðiþjónustu Ólafía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Um bókun 35, EES samninginn, Evrópusambandið og Bretland Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Húsnæði fyrir fólk, ekki fjárfesta Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Dauði vefsíðunnar eins og við þekkjum hana Kristján Már Hauksson skrifar Skoðun Loftslag eða lífskjör: bæði betra Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Virkjum lýðræðið Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Ráðstefna um þjóðarátak í húsnæðismálum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Íslenski skorturinn Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Ofhugsanir: orsök & afleiðing Sara Pálsdóttir skrifar Skoðun Ísland: Landið sem unga fólkið flykkist til Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Öldrunarþjónustan – tækifæri og áskoranir Sandra B. Franks skrifar Skoðun ChatGPT um íslenska húsnæðismarkaðinn Yngvi Ómar Sighvatsson skrifar Skoðun Milljónir úr launaumslögum til vopnakaupa Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Í orði en ekki á borði - stuðningur Íslands við Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Hvað lærum við af hinum sem er ósammála? Samtal um loftslagsmál Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Fatlað fólk á Íslandi Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Tölum um það sem er í boði fyrir ungt fólk Bjarney Rún Haraldsdóttir,Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hver er ábyrgð Icelandair? Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Gervigreindin og atvinnulífið Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? - Seinni hluti Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Það sem við vökvum, það vex: Taktu stjórn á algóritma samfélagsmiðla og huga þínum Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Almenningssamgöngur á höfuðborgarsvæðinu - Samanburður við nágrannalöndin Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Eins og þú kallar í skóginn….. – við þurfum að þora að ræða viðkvæmu málin Björn Bjarki Þorsteinsson,Unnur Valborg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Hinn stóri pakki ósýnilegrar reynslu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun GOGG, GOGG, GOGG og aftur GOGG Guðrún Njálsdóttir skrifar Skoðun Eru sumir íslenskir stjórnmálamenn að bergmála áróður Kremlar? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Sjá meira
Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs. Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið. Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar. Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu. Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum.
Skoðun Hvað lærum við af hinum sem er ósammála? Samtal um loftslagsmál Haukur Logi Jóhannsson skrifar
Skoðun Tölum um það sem er í boði fyrir ungt fólk Bjarney Rún Haraldsdóttir,Eva Rós Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? - Seinni hluti Magnea Marinósdóttir skrifar
Skoðun Það sem við vökvum, það vex: Taktu stjórn á algóritma samfélagsmiðla og huga þínum Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Almenningssamgöngur á höfuðborgarsvæðinu - Samanburður við nágrannalöndin Þórarinn Hjaltason skrifar
Skoðun Eins og þú kallar í skóginn….. – við þurfum að þora að ræða viðkvæmu málin Björn Bjarki Þorsteinsson,Unnur Valborg Hilmarsdóttir skrifar
Skoðun Eru sumir íslenskir stjórnmálamenn að bergmála áróður Kremlar? Guðni Freyr Öfjörð skrifar