Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 6. apríl 2021 14:44 Heiða Björg Hilmisdóttir ræddi um stjórnmálin, veikindi sonar síns og málefni fatlaðra og langveikra barna, í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og einhvers fíns forstjóra,“ segir Heiða Björg Hilmisdóttir varaformaður Samfylkingarinnar og fjögurra barna móðir. Hún er líka formaður velferðarráðs og ofbeldisnefndar Reykjavíkurborgar. Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Héldu að hún væri rokkstjarna eða gift ríkum gaur Tíska og hönnun Helena krýnd Ungfrú Ísland Lífið Spegill, spegill, herm þú mér, hve léleg endurgerðin er Gagnrýni Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Lífið Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Lífið „Ég vissi að ég væri ekki fara að skila honum“ Makamál Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Lífið Krílaeggið er nýjasta páskaeggið frá Freyju Lífið samstarf Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Lífið Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Lífið Fleiri fréttir Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Tæplega ein og hálf milljón eggja ofan í landsmenn Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Verk á íslensku vinsæl í Grikklandi Ása Steinars og Leó greina frá kyninu Helena krýnd Ungfrú Ísland Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Mafían, CIA eða Fidel Castro? Ný skjöl um morðið kynda undir samsæriskenningar Drógu úr almennri neyslu um 1,1 milljón á mánuði Halla Hrund og Kristján selja íbúðina í Fossvogi Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í beinni útsendingu í kvöld Arnhildur og Alfreð selja íbúð með „nágranna úr gulli“ Öskraði úr sársauka í næstum klukkutíma Átján ára í bullandi bisness og anna vart eftirspurn Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Vilja vera einn af vorboðunum Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Fincher leikstýrir Pitt í framhaldi á Tarantino-mynd Giskaði sig í eina milljón Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Þórdís Lóa brast í söng í pontu Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Val Kilmer er látinn „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Vill kynlíf en ekki samband „Var ekkert búin að reikna saman þessi laun“ Sjá meira
Heiða Björg fór yfir málefni langveikra og fatlaðra barna í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún þekkir þennan málaflokk vel, bæði vegna starfsins og persónulegrar reynslu. Hilmir Jökull sonur hennar, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var ellefu ára gamall. Hann er sá yngsti sem greinst hefur með þennan sjúkdóm hér á landi. „Mér fannst þetta svo flókið og mér fannst svo margt svo skrítið í þessu,“ segir Heiða Björg um sína upplifun af kerfinu hér á landi. Hún var í hálfu starfi við að berjast innan kerfisins fyrir syni sínum en bendir á að það séu alls ekki allir í þeirri stöðu að geta það. „Það eru alls konar flækjustig sem eru svo mikill óþarfi,“ segir Heiða Björg og bætir svo við: „Auðvitað eru aðstæðurnar flóknar en það er hægt að gera þetta svo miklu, miklu auðveldara og aðgengilegra.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Einstaklingar með drauma Heiða Björg segir í þessu einlæga viðtali að það sé margt gott hér á landi en það sé samt margt sem þurfi einfaldlega að gera betur. Að hennar mati er of mikil aðgreining á börnum eftir hópum eftir því hvort þau eru fötluð eða ekki, eins og varðandi frístund og félagsstarf. „Að við séum ekki alltaf að búa til eitthvað til hliðar.“ Það þurfi líka að bjóða fötluðum börnum upp á meira val, að þau séu ekki alltaf kyrr á sama stað alla daga með sama fólkinu. „Ég brenn svolítið fyrir því að við leyfum fólki að vera einstaklingar með drauma og áhugamál. Mér finnst við stundum svolítið gleyma því.“ Heiða Björg segir að börn með fatlanir þurfi oft að flytja fyrr að heiman frá foreldrum sínum en aðrir. Þó að það henti mörgum að búa heima á meðan þau mennta sig, sé það ekki endilega það besta fyrir börn með fatlanir. „Ég hef verið að horfa til dæmis til Norðurlandanna, þar sem þau flytja oft að heiman 18 ára vegna þess að þau þurfa meira að fá sjálfstæðið.“ Þetta væri mikilvægt skref í að gefa þeim tækifæri til að vera þau sjálf og þróa sig og sína drauma. Nauðsynlegt að brjóta múrana „Mér finnst að ríkið ætti að fjárfesta miklu miklu meira í rauninni, í þessum lífsgæðum fatlaðs fólks í gegnum sveitarfélögin. Við eigum að horfa meira á lífsgæðin og gleðina og sköpunarkraftinn. Þá held ég að frábærir hlutir geti gerst.“ Mikið af fólki sé með ótrúlega hæfileika, visku og þekkingu sem ekki sé að nýtast í samfélaginu eins og staðan er núna. „Svo þarf að brjóta alla þessa múra sem eru á milli stofnanna sem eru að þjónusta okkur.“ Heiða Björg segir mikilvægt að stofnanir, ráðuneyti og aðrir sem koma að því þurfi að vinna meira sem ein heild og finna leið til að fjármagna þetta. „Þetta eru bara mannréttindi.“ Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Alþingi Mest lesið Héldu að hún væri rokkstjarna eða gift ríkum gaur Tíska og hönnun Helena krýnd Ungfrú Ísland Lífið Spegill, spegill, herm þú mér, hve léleg endurgerðin er Gagnrýni Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Lífið Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Lífið „Ég vissi að ég væri ekki fara að skila honum“ Makamál Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Lífið Krílaeggið er nýjasta páskaeggið frá Freyju Lífið samstarf Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Lífið Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Lífið Fleiri fréttir Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Tæplega ein og hálf milljón eggja ofan í landsmenn Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Verk á íslensku vinsæl í Grikklandi Ása Steinars og Leó greina frá kyninu Helena krýnd Ungfrú Ísland Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Mafían, CIA eða Fidel Castro? Ný skjöl um morðið kynda undir samsæriskenningar Drógu úr almennri neyslu um 1,1 milljón á mánuði Halla Hrund og Kristján selja íbúðina í Fossvogi Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í beinni útsendingu í kvöld Arnhildur og Alfreð selja íbúð með „nágranna úr gulli“ Öskraði úr sársauka í næstum klukkutíma Átján ára í bullandi bisness og anna vart eftirspurn Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Vilja vera einn af vorboðunum Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Fincher leikstýrir Pitt í framhaldi á Tarantino-mynd Giskaði sig í eina milljón Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Þórdís Lóa brast í söng í pontu Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Val Kilmer er látinn „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Vill kynlíf en ekki samband „Var ekkert búin að reikna saman þessi laun“ Sjá meira