Ert þú að greinast með krabbamein á tímum kórónuveiru? Erna Magnúsdóttir skrifar 25. apríl 2020 20:30 Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Mest lesið Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson Skoðun Tilmæli til borgarstjórnar, fagþekking Eyjólfur Pálsson Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal Skoðun Málverkið tilbúið, en hver hélt á penslinum? Halla Björk Vigfúsdóttir Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir Skoðun Sundurtætt eftirlit – opið bréf til alþingismanna Sesselja María Sveinsdóttir Skoðun Undir yfirborðinu leynist framtíðin Silja Elvarsdóttir,Hafdís Hanna Ægisdóttir Skoðun Heilbrigðiseftirlit er nærþjónusta — ekki skrifborðsæfing Sigrún Guðmundsdóttir Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Hrútskýring“ á fiskveiðióstjórn Íslands Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tilmæli til borgarstjórnar, fagþekking Eyjólfur Pálsson skrifar Skoðun Málverkið tilbúið, en hver hélt á penslinum? Halla Björk Vigfúsdóttir skrifar Skoðun Síðasti sjéns að mótmæla varðhaldi saklausra barna Alma Mjöll Ólafsdóttir skrifar Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Undir yfirborðinu leynist framtíðin Silja Elvarsdóttir,Hafdís Hanna Ægisdóttir skrifar Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Heilbrigðiseftirlit er nærþjónusta — ekki skrifborðsæfing Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson skrifar Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Næstum fjórir af hverjum tíu Íslendingum lesa skilaboð undir stýri Gunnar Geir Gunnarsson,Lára Hrafnsdóttir skrifar Skoðun Er ESB í alvöru svona vinsælt? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Um hvað er raunverulega verið að spyrja? Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Sundurtætt eftirlit – opið bréf til alþingismanna Sesselja María Sveinsdóttir skrifar Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar Skoðun Fáum samninginn á borðið Greta Lind Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hver á að halda utan um hægri vænginn? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Króna eða evra? Umræða sem á skilið meira en slagorð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Her- og gervimenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Húshjálp í skuldaborg - nýjasta froðan í Ráðhúsinu? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson skrifar Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson skrifar Skoðun Ísland séð úr leikskóla Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sjálfbær landbúnaður er öryggismál Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Sjá meira
Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins
Skoðun Greinarstúfur um tillögur stjórnavalda um að leggja niður heilbrigðiseftirlitin í landinu Ásdís H. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífsnauðsynlegt áhættueftirlit Hrefna Eyþórsdóttir skrifar
Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar
Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Næstum fjórir af hverjum tíu Íslendingum lesa skilaboð undir stýri Gunnar Geir Gunnarsson,Lára Hrafnsdóttir skrifar
Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar
Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar