Tryggja þarf betur rétt foreldra langveikra barna Sif Huld Albertsdóttir og Teitur Björn Einarsson skrifa 15. október 2020 14:47 Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Fæðingarorlof Sif Huld Albertsdóttir Teitur Björn Einarsson Mest lesið Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson skrifar Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar máltíðir fyrir leikskólabörn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Verðmætasköpun án virðingar Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Daði Már týnir sjálfum sér Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur við náttúruna og sjálfbæra þróun Anna María Ágústsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir gegn mansali í forgangi Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Sjá meira
Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi.
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar
Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Enginn á verðinum – um ábyrgð, framtíðarsýn og mikilvægi forvirkrar stjórnsýslu Guðjón Heiðar Pálsson skrifar
Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun