„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Hafi verið látinn fljúga þrátt fyrir þekkt andleg veikindi Innlent Umfangsmiklar og óútskýrðar rafmagnstruflanir á Íberíuskaga Erlent Benedikt telur undanbrögð útvarpsstjóra grátleg Innlent Engin hópnauðgun um páskana á borði lögreglu Innlent Réðust á tvo menn á göngu Innlent Vissu ekki að þeir væru að ræna Kim Kardashian Erlent Ráðist að fólki við Breiðholtsskóla um hábjartan dag Innlent Saka Ingu um metnaðarleysi eftir skipun flokksmanna í stjórn Innlent Bogi les sinn síðasta fréttatíma á morgun Innlent Vill þyngri refsingar fyrir alvarleg kynferðisbrot Innlent Fleiri fréttir Ráðist að fólki við Breiðholtsskóla um hábjartan dag Um níutíu hælisleitendur setið í gæsluvarðhaldi síðustu mánuði fyrir brottvísun Kryfja mál Ásthildar Lóu fyrir opnum tjöldum Saka Ingu um metnaðarleysi eftir skipun flokksmanna í stjórn Engin hópnauðgun um páskana á borði lögreglu Nýtt met slegið í fjölda giftinga Benedikt telur undanbrögð útvarpsstjóra grátleg Vill þyngri refsingar fyrir alvarleg kynferðisbrot Tekur við sem framkvæmdastjóri Bergsins Headspace Hafi verið látinn fljúga þrátt fyrir þekkt andleg veikindi Alþingi kemur saman á ný eftir páskafrí Réðust á tvo menn á göngu Fjölgun safngripa kallar á stækkun Flugsafnsins Hljóðheimur sumarsins í hættu: Mikil fækkun lóu og spóa Höllu dreymir um að fá gróðurhús á Bessastaði Bogi les sinn síðasta fréttatíma á morgun Hælisleitendur í einangrun: Versta úrræðið sem hægt er að beita Geðheilbrigði í fangelsum og fækkun lóu og spóa Áætlun Trump gangi engan veginn upp Vill selja bílastæðahús borgarinnar og Iðnó Ráðamenn hneykslast á Exit-auglýsingu SFS Mikill viðsnúningur hjá Árborg í fjármálum sveitarfélagsins Amman handleggsbrotin eftir hundsbit með barnabarnið í göngutúr Kvenkyns ökumönnum fækkað: Áhyggjuefni ef almenningur treystir ekki leigubílstjórum Áhyggjur leigubílstjóra og kólnandi hagkerfi Óvissa um heimshagkerfið og úrsögn Sólveigar Önnu „Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“ Töldu Akureyringa ekki reka alvöruflugfélag Hefur áhyggjur af rekstri skólans undir Rafmennt Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Hafi verið látinn fljúga þrátt fyrir þekkt andleg veikindi Innlent Umfangsmiklar og óútskýrðar rafmagnstruflanir á Íberíuskaga Erlent Benedikt telur undanbrögð útvarpsstjóra grátleg Innlent Engin hópnauðgun um páskana á borði lögreglu Innlent Réðust á tvo menn á göngu Innlent Vissu ekki að þeir væru að ræna Kim Kardashian Erlent Ráðist að fólki við Breiðholtsskóla um hábjartan dag Innlent Saka Ingu um metnaðarleysi eftir skipun flokksmanna í stjórn Innlent Bogi les sinn síðasta fréttatíma á morgun Innlent Vill þyngri refsingar fyrir alvarleg kynferðisbrot Innlent Fleiri fréttir Ráðist að fólki við Breiðholtsskóla um hábjartan dag Um níutíu hælisleitendur setið í gæsluvarðhaldi síðustu mánuði fyrir brottvísun Kryfja mál Ásthildar Lóu fyrir opnum tjöldum Saka Ingu um metnaðarleysi eftir skipun flokksmanna í stjórn Engin hópnauðgun um páskana á borði lögreglu Nýtt met slegið í fjölda giftinga Benedikt telur undanbrögð útvarpsstjóra grátleg Vill þyngri refsingar fyrir alvarleg kynferðisbrot Tekur við sem framkvæmdastjóri Bergsins Headspace Hafi verið látinn fljúga þrátt fyrir þekkt andleg veikindi Alþingi kemur saman á ný eftir páskafrí Réðust á tvo menn á göngu Fjölgun safngripa kallar á stækkun Flugsafnsins Hljóðheimur sumarsins í hættu: Mikil fækkun lóu og spóa Höllu dreymir um að fá gróðurhús á Bessastaði Bogi les sinn síðasta fréttatíma á morgun Hælisleitendur í einangrun: Versta úrræðið sem hægt er að beita Geðheilbrigði í fangelsum og fækkun lóu og spóa Áætlun Trump gangi engan veginn upp Vill selja bílastæðahús borgarinnar og Iðnó Ráðamenn hneykslast á Exit-auglýsingu SFS Mikill viðsnúningur hjá Árborg í fjármálum sveitarfélagsins Amman handleggsbrotin eftir hundsbit með barnabarnið í göngutúr Kvenkyns ökumönnum fækkað: Áhyggjuefni ef almenningur treystir ekki leigubílstjórum Áhyggjur leigubílstjóra og kólnandi hagkerfi Óvissa um heimshagkerfið og úrsögn Sólveigar Önnu „Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“ Töldu Akureyringa ekki reka alvöruflugfélag Hefur áhyggjur af rekstri skólans undir Rafmennt Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Sjá meira