„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent „Þetta er risastór áfangi og gleðitíðindi fyrir Kópavogsbæ“ Innlent Hætta við uppbygginguna vegna „neikvæðrar umræðu“ Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Sendi Dönum tóninn Erlent Mátti binda barn á höndum og fótum og kitla það Innlent Rak sex eftir fund með umdeildum samsæringi Erlent Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Björg Ásta nýr framkvæmdastjóri Sjálfstæðisflokksins Innlent Russell Brand ákærður fyrir nauðganir og kynferðisbrot Erlent Fleiri fréttir „Allt sem er innan velsæmismarka verður tekið til greina“ Eldrauðar kauphallir og færri hraðahindranir í borginni Björg Ásta nýr framkvæmdastjóri Sjálfstæðisflokksins Ákærður fyrir að aka stolnum bíl út af skakkur og dauðadrukkinn „Þetta er risastór áfangi og gleðitíðindi fyrir Kópavogsbæ“ Hætta við uppbygginguna vegna „neikvæðrar umræðu“ Landris hafið á ný Arndís Bára lögreglustjóri næsta árið Fyrstu samtöl við Rubio lofi góðu Innan við helmingur barna segir frá kynferðisofbeldinu Gefa út ferðaleiðbeiningar fyrir hinsegin fólk Hafi fullan stuðning til að auka útgjöld til varnarmála Mátti binda barn á höndum og fótum og kitla það SFS hafi skrópað á fund ráðuneytisins Langflestir telja afsögn Ásthildar rétta ákvörðun Ný könnun um viðhorf til veiðigjalda Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent „Þetta er risastór áfangi og gleðitíðindi fyrir Kópavogsbæ“ Innlent Hætta við uppbygginguna vegna „neikvæðrar umræðu“ Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Sendi Dönum tóninn Erlent Mátti binda barn á höndum og fótum og kitla það Innlent Rak sex eftir fund með umdeildum samsæringi Erlent Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Björg Ásta nýr framkvæmdastjóri Sjálfstæðisflokksins Innlent Russell Brand ákærður fyrir nauðganir og kynferðisbrot Erlent Fleiri fréttir „Allt sem er innan velsæmismarka verður tekið til greina“ Eldrauðar kauphallir og færri hraðahindranir í borginni Björg Ásta nýr framkvæmdastjóri Sjálfstæðisflokksins Ákærður fyrir að aka stolnum bíl út af skakkur og dauðadrukkinn „Þetta er risastór áfangi og gleðitíðindi fyrir Kópavogsbæ“ Hætta við uppbygginguna vegna „neikvæðrar umræðu“ Landris hafið á ný Arndís Bára lögreglustjóri næsta árið Fyrstu samtöl við Rubio lofi góðu Innan við helmingur barna segir frá kynferðisofbeldinu Gefa út ferðaleiðbeiningar fyrir hinsegin fólk Hafi fullan stuðning til að auka útgjöld til varnarmála Mátti binda barn á höndum og fótum og kitla það SFS hafi skrópað á fund ráðuneytisins Langflestir telja afsögn Ásthildar rétta ákvörðun Ný könnun um viðhorf til veiðigjalda Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Sjá meira