Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ Innlent Bann gegn einkaþotum og þyrlum samþykkt Innlent Sjálfstæðisflokkurinn langstærstur Innlent Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Innlent „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Innlent Skipað í nýja Grindavíkurnefnd Innlent „Haugalygi að ég hafi ógnað einhverjum með byssu“ Innlent Neituðu að rýma: „Við viljum fá að vera í friði“ Innlent Gosið í dag bara smá leki úr kvikuganginum Innlent Ekið á gangandi vegfaranda Innlent Fleiri fréttir Skipað í nýja Grindavíkurnefnd Sjálfstæðisflokkurinn langstærstur Bann gegn einkaþotum og þyrlum samþykkt Sækja um leyfi fyrir Kvíslatunguvirkjun Annasamur sólarhringur hjá björgunarsveit Patreksfjarðar Gosið í dag bara smá leki úr kvikuganginum „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Hafnar ásökunum um byssuat og uppgefnir íbúar undir Steinafjalli „Haugalygi að ég hafi ógnað einhverjum með byssu“ Fordæmir atvikið í Grindavík Fara fram á að Mangione fái dauðarefsinguna Ekið á gangandi vegfaranda Beindi byssunni yfir höfuð björgunarsveitarmanns Neituðu að rýma: „Við viljum fá að vera í friði“ „Þessi staður er ákaflega óheppilegur“ Beita öllum brögðum til að minnka tjón ef hraunið nær bænum Grindvíkingur ógnaði björgunarsveitarfólki með skotvopni „Minni kraftur í þessu samanborið við fyrri gos“ Myndir: Eldgos ógnar Grindavík Snýst allt um að tryggja öryggi fólks Gos við bæjarmörkin: Aukafréttatími í hádeginu Ein af dekkstu sviðsmyndunum að raungerast Björgunarsveitarfólki ógnað við rýmingu Eldgosið séð úr lofti Vonast til að hefja störf í Grindavík strax á morgun Sterkari merki en fyrir síðustu eldgos Bein útsending: Ræða skýrslu fjármálastöðugleikanefndar Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ Innlent Bann gegn einkaþotum og þyrlum samþykkt Innlent Sjálfstæðisflokkurinn langstærstur Innlent Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Innlent „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Innlent Skipað í nýja Grindavíkurnefnd Innlent „Haugalygi að ég hafi ógnað einhverjum með byssu“ Innlent Neituðu að rýma: „Við viljum fá að vera í friði“ Innlent Gosið í dag bara smá leki úr kvikuganginum Innlent Ekið á gangandi vegfaranda Innlent Fleiri fréttir Skipað í nýja Grindavíkurnefnd Sjálfstæðisflokkurinn langstærstur Bann gegn einkaþotum og þyrlum samþykkt Sækja um leyfi fyrir Kvíslatunguvirkjun Annasamur sólarhringur hjá björgunarsveit Patreksfjarðar Gosið í dag bara smá leki úr kvikuganginum „Það munaði minnstu að þeir dræpu mig“ „Er líf okkar ekki jafn mikils virði og þeirra í Reykjavík?“ Hafnar ásökunum um byssuat og uppgefnir íbúar undir Steinafjalli „Haugalygi að ég hafi ógnað einhverjum með byssu“ Fordæmir atvikið í Grindavík Fara fram á að Mangione fái dauðarefsinguna Ekið á gangandi vegfaranda Beindi byssunni yfir höfuð björgunarsveitarmanns Neituðu að rýma: „Við viljum fá að vera í friði“ „Þessi staður er ákaflega óheppilegur“ Beita öllum brögðum til að minnka tjón ef hraunið nær bænum Grindvíkingur ógnaði björgunarsveitarfólki með skotvopni „Minni kraftur í þessu samanborið við fyrri gos“ Myndir: Eldgos ógnar Grindavík Snýst allt um að tryggja öryggi fólks Gos við bæjarmörkin: Aukafréttatími í hádeginu Ein af dekkstu sviðsmyndunum að raungerast Björgunarsveitarfólki ógnað við rýmingu Eldgosið séð úr lofti Vonast til að hefja störf í Grindavík strax á morgun Sterkari merki en fyrir síðustu eldgos Bein útsending: Ræða skýrslu fjármálastöðugleikanefndar Gestir vaktir og Bláa lónið rýmt í snatri Vaktin: Eldgos hafið nærri Grindavík Sjá meira