Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Innlent Afhjúpaði eigin njósnara á X Erlent Líkur á hellidembu, þrumum og eldingum suðvestantil Veður Sviptir Harris vernd Erlent Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk Innlent Fleiri fréttir Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Læknir nýtti sér sjúkraskrár til að afla viðskiptavina Kjördæmapot og pólitískar sveiflur megi ekki ráða för Gunnfaxi ekki á safnið nema annar þristur fáist á sandinn Vona að áreiðanleiki verði meiri með fjölgun vagna og aukinni tíðni Rússum „drullusama“ um friðarumleitanir Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Innlent Afhjúpaði eigin njósnara á X Erlent Líkur á hellidembu, þrumum og eldingum suðvestantil Veður Sviptir Harris vernd Erlent Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk Innlent Fleiri fréttir Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi „Hér er ekki ódýr orka í neinum alþjóðlegum samanburði“ „Kennarar eiga ekki að vera í einhverjum lögguhlutverki“ Læknir nýtti sér sjúkraskrár til að afla viðskiptavina Kjördæmapot og pólitískar sveiflur megi ekki ráða för Gunnfaxi ekki á safnið nema annar þristur fáist á sandinn Vona að áreiðanleiki verði meiri með fjölgun vagna og aukinni tíðni Rússum „drullusama“ um friðarumleitanir Sjá meira