Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum Veður Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Innlent „Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“ Innlent „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Innlent „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Innlent Eldur í Bryggjuhverfi Innlent Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Innlent Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Innlent Lést er hún fagnaði sigri Frakka Erlent Óttast að færri leiti sér aðstoðar Innlent Fleiri fréttir Hryðjuverkamálið, Landsmót hestamanna og neytendur „hafðir að fíflum“ með Lite-bjórum „Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Strandamenn klárir í almyrkvann Hryðjuverkamálinu lokið fjórum árum eftir handtöku „Sannarlega áhugaverð gjöf“ Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast „Hver þarf Tenerife þegar þú hefur Hérað?“ Segir undanþágur rekast á grunnforsendur ESB „Erfitt að vera svona lengi úti á sjó“ Flýtir afgreiðslu um allt að mánuð „Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“ „Við skulum ekki láta grípa okkur með buxurnar á hælunum þetta árið“ Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu „Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“ Eldur í Bryggjuhverfi Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Vegagerðin varar við vindi Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Óttast að færri leiti sér aðstoðar Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum „Mikið hitaefni en þessi texti á að vera hlutlaus“ ESB-deilan harðnar eftir ummæli erlendra ráðamanna Segja Reykjanesbæ greiða þremur bæjarstjórum laun Hundurinn sem fannst hafði verið týndur í tíu ár „Þá sé þetta sem næst útilokað“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eiga von á allt að 35 metrum á sekundu í hviðum Veður Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Innlent „Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“ Innlent „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Innlent „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Innlent Eldur í Bryggjuhverfi Innlent Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Innlent Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Innlent Lést er hún fagnaði sigri Frakka Erlent Óttast að færri leiti sér aðstoðar Innlent Fleiri fréttir Hryðjuverkamálið, Landsmót hestamanna og neytendur „hafðir að fíflum“ með Lite-bjórum „Vinalegt“ spjall í bílakjallara sem varð að manndrápstilraun „Svimandi“ bótakröfur á leiðinni frá Sindra Snæ og Ísidóri Strandamenn klárir í almyrkvann Hryðjuverkamálinu lokið fjórum árum eftir handtöku „Sannarlega áhugaverð gjöf“ Þyngja þurfi dóma þeirra sem láta sér ekki segjast „Hver þarf Tenerife þegar þú hefur Hérað?“ Segir undanþágur rekast á grunnforsendur ESB „Erfitt að vera svona lengi úti á sjó“ Flýtir afgreiðslu um allt að mánuð „Ég hef aldrei farið á Vog, ekki enn þá“ „Við skulum ekki láta grípa okkur með buxurnar á hælunum þetta árið“ Ungir síbrotamenn, eldur í Bryggjuhverfinu og andstæður í veðrinu „Við skírðum hana Halla Sykurvatn Tómatsósudóttir“ Eldur í Bryggjuhverfi Jarðböðin við Mývatn opin á nýjan leik „Við erum stórveldi, það er ekkert ríki eins og við“ Vegagerðin varar við vindi Hjólað yfir á rauðu: „Lögin heimila allavega ekki þessa hugsun“ Handtekinn eftir að hafa horft á HM undir stýri Ísland sé aðkomuleið Bandaríkjamanna að norðurslóðum Óttast að færri leiti sér aðstoðar Íbúar Flóahrepps vilja ekki sameinast öðrum Kaupin hjá Gærunum gerast í fláningssalnum „Mikið hitaefni en þessi texti á að vera hlutlaus“ ESB-deilan harðnar eftir ummæli erlendra ráðamanna Segja Reykjanesbæ greiða þremur bæjarstjórum laun Hundurinn sem fannst hafði verið týndur í tíu ár „Þá sé þetta sem næst útilokað“ Sjá meira