Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tæpum fjögur hundruð þúsund krónum eytt í vorgjöf Innlent „Það gerist ekkert ef ljósin eru slökkt“ Innlent Tvö erindi borist Þingvallanefnd vegna tónleika Kaleo Innlent Fyrstu viðræður Ísraela og Líbana Erlent Eftirför lögreglu endaði á Sorpu Innlent Tveir handteknu starfsmenn Eimskipa Innlent Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Innlent „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Innlent Ný atvinnustefna vanmeti stærstu tæknibreytingu samtímans Innlent Skorað á Guðmund að snúa aftur heim Innlent Fleiri fréttir Tæpum fjögur hundruð þúsund krónum eytt í vorgjöf Tvö erindi borist Þingvallanefnd vegna tónleika Kaleo „Það gerist ekkert ef ljósin eru slökkt“ Ný atvinnustefna vanmeti stærstu tæknibreytingu samtímans Eftirför lögreglu endaði á Sorpu Tveir handteknu starfsmenn Eimskipa Skorað á Guðmund að snúa aftur heim Slagsmál, falsað ökuskírteini og ölvunarakstur Keyrðu utan í bílinn í eftirförinni Endurskoða gjaldsvæði borgarinnar Verulegt magn fíkniefna og hönnunarbolli í vorgjöf Flogið til Vestmannaeyja til mánaðamóta „Þyngra fyrir fæti að fá vinnu“ Hælisleitendamálin settu þrýsting á Reykjanesbæ Vilja verða áheyrnarfulltrúar og hækka laun sín gríðarlega Unnar kjötvörur af matseðli í skólum: „Stranglega bannað að hafa pylsupartý“ Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Ekki hægt að taka framboð gilt þó flokkur misskilji reglur Góðkunninginn í vikulangt gæsluvarðhald vegna smygls Kvikuhlaup enn líklegasta sviðsmyndin Áfrýja ekki dómi vegna dauða dóttur þeirra Slökkti í málskotsbeiðni Matvís vegna Flame Sundlaugar opnar lengur um helgar í sumar Hyggst banna mánaðarlega hækkun leigu Ari hlær að gagnrýni á myndbandið Kosningapallborð fréttastofu: Baráttan um Reykjanesbæ Fimm hundruð bleikjur sluppu úr landeldisstöð „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Betur fór en á horfðist við Mývatn: Lenti á þvervegi og tókst á loft Ekkert að frétta af rannsókn þjófnaðarins í Freysnesi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Tæpum fjögur hundruð þúsund krónum eytt í vorgjöf Innlent „Það gerist ekkert ef ljósin eru slökkt“ Innlent Tvö erindi borist Þingvallanefnd vegna tónleika Kaleo Innlent Fyrstu viðræður Ísraela og Líbana Erlent Eftirför lögreglu endaði á Sorpu Innlent Tveir handteknu starfsmenn Eimskipa Innlent Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Innlent „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Innlent Ný atvinnustefna vanmeti stærstu tæknibreytingu samtímans Innlent Skorað á Guðmund að snúa aftur heim Innlent Fleiri fréttir Tæpum fjögur hundruð þúsund krónum eytt í vorgjöf Tvö erindi borist Þingvallanefnd vegna tónleika Kaleo „Það gerist ekkert ef ljósin eru slökkt“ Ný atvinnustefna vanmeti stærstu tæknibreytingu samtímans Eftirför lögreglu endaði á Sorpu Tveir handteknu starfsmenn Eimskipa Skorað á Guðmund að snúa aftur heim Slagsmál, falsað ökuskírteini og ölvunarakstur Keyrðu utan í bílinn í eftirförinni Endurskoða gjaldsvæði borgarinnar Verulegt magn fíkniefna og hönnunarbolli í vorgjöf Flogið til Vestmannaeyja til mánaðamóta „Þyngra fyrir fæti að fá vinnu“ Hælisleitendamálin settu þrýsting á Reykjanesbæ Vilja verða áheyrnarfulltrúar og hækka laun sín gríðarlega Unnar kjötvörur af matseðli í skólum: „Stranglega bannað að hafa pylsupartý“ Sex handteknir og um verulegt magn sterkra efna að ræða Ekki hægt að taka framboð gilt þó flokkur misskilji reglur Góðkunninginn í vikulangt gæsluvarðhald vegna smygls Kvikuhlaup enn líklegasta sviðsmyndin Áfrýja ekki dómi vegna dauða dóttur þeirra Slökkti í málskotsbeiðni Matvís vegna Flame Sundlaugar opnar lengur um helgar í sumar Hyggst banna mánaðarlega hækkun leigu Ari hlær að gagnrýni á myndbandið Kosningapallborð fréttastofu: Baráttan um Reykjanesbæ Fimm hundruð bleikjur sluppu úr landeldisstöð „Ég reikna sterklega með því að karma banki upp á hjá þeim“ Betur fór en á horfðist við Mývatn: Lenti á þvervegi og tókst á loft Ekkert að frétta af rannsókn þjófnaðarins í Freysnesi Sjá meira