Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Innlent Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Hildur segir af sér til að forðast átök Innlent Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Innlent Fleiri fréttir Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Hildur segir af sér til að forðast átök Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Innlent Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Hildur segir af sér til að forðast átök Innlent Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Innlent Fleiri fréttir Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Hildur segir af sér til að forðast átök Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Til vandræða á bar og vopnaður hnífi Sjá meira