Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Í einu tilviki var talað um nauðgunarleik“ Innlent „Ég varð bara reiður, endalaust reiður“ Innlent Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Innlent Ellefu taldir af eftir að efnatankur gaf sig Erlent Arnarnesvegi ætlað að stytta bílaraðir Innlent Aukaþingfundur boðaður: Miðflokksmenn fá að halda áfram í fyrramálið Innlent Ósáttur við skilyrðin Erlent „Viðreisnarbottar“ skýrt dæmi um erlend áhrif Innlent Konan komin í leitirnar Innlent Meirihlutanum liggur á í kvöld en ekki Miðflokknum Innlent Fleiri fréttir „Í einu tilviki var talað um nauðgunarleik“ „Ég varð bara reiður, endalaust reiður“ Aukaþingfundur boðaður: Miðflokksmenn fá að halda áfram í fyrramálið „Höfum þegar tekið upp tólið og heyrt í fjármálaráðherra“ Konan komin í leitirnar Arnarnesvegi ætlað að stytta bílaraðir Meirihlutanum liggur á í kvöld en ekki Miðflokknum „Viðreisnarbottar“ skýrt dæmi um erlend áhrif Lögregla kölluð til þegar slegist var um bílastæði Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Hjónasjálfa, gleði og faðmlög í Viðey Nýr borgarstjóri mætir í beina útsendingu Landsnet lagði landeigendur í Hæstarétti Býr sig undir það versta en vonar það besta Fótbolti.net legið niðri í á annan sólarhring Krefjast þess að bankarnir dragi hækkanir til baka Hallgrímur kom í þáttinn sem mótvægi við oflof um Davíð Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Bókstafir verði að tölustöfum Draugagangur, búrtíkur og öngull í rassi „Þetta vita Einar og Björg“ Skotið fór í gegnum handlegg og endaði í öxl Hafa þegar rætt við Daða Má um samgöngusáttmálann Taka ásýnd Varmár alvarlega og stöðva borframkvæmdir Mun dæma meirihlutann af verkunum Sjálfstæðismenn og Framsókn í eina sæng í Múlaþingi „Orð hennar og þessar upphrópanir ekki til sóma“ Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Kolbeinn tekur við af Bryndísi sem ráðuneytisstjóri Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Í einu tilviki var talað um nauðgunarleik“ Innlent „Ég varð bara reiður, endalaust reiður“ Innlent Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Innlent Ellefu taldir af eftir að efnatankur gaf sig Erlent Arnarnesvegi ætlað að stytta bílaraðir Innlent Aukaþingfundur boðaður: Miðflokksmenn fá að halda áfram í fyrramálið Innlent Ósáttur við skilyrðin Erlent „Viðreisnarbottar“ skýrt dæmi um erlend áhrif Innlent Konan komin í leitirnar Innlent Meirihlutanum liggur á í kvöld en ekki Miðflokknum Innlent Fleiri fréttir „Í einu tilviki var talað um nauðgunarleik“ „Ég varð bara reiður, endalaust reiður“ Aukaþingfundur boðaður: Miðflokksmenn fá að halda áfram í fyrramálið „Höfum þegar tekið upp tólið og heyrt í fjármálaráðherra“ Konan komin í leitirnar Arnarnesvegi ætlað að stytta bílaraðir Meirihlutanum liggur á í kvöld en ekki Miðflokknum „Viðreisnarbottar“ skýrt dæmi um erlend áhrif Lögregla kölluð til þegar slegist var um bílastæði Boða róttækar breytingar: Ari íhugar tilboð sem Líf vildi fá Hjónasjálfa, gleði og faðmlög í Viðey Nýr borgarstjóri mætir í beina útsendingu Landsnet lagði landeigendur í Hæstarétti Býr sig undir það versta en vonar það besta Fótbolti.net legið niðri í á annan sólarhring Krefjast þess að bankarnir dragi hækkanir til baka Hallgrímur kom í þáttinn sem mótvægi við oflof um Davíð Breytingum fórnað fyrir starfsfrið: „Friðjónslínan“ hafi ráðið för Bókstafir verði að tölustöfum Draugagangur, búrtíkur og öngull í rassi „Þetta vita Einar og Björg“ Skotið fór í gegnum handlegg og endaði í öxl Hafa þegar rætt við Daða Má um samgöngusáttmálann Taka ásýnd Varmár alvarlega og stöðva borframkvæmdir Mun dæma meirihlutann af verkunum Sjálfstæðismenn og Framsókn í eina sæng í Múlaþingi „Orð hennar og þessar upphrópanir ekki til sóma“ Reyndi að fá Miðflokk með og segir stöðu Ara ekki friðþægingu „Ákveðin svik við úrslit kosninganna“ Kolbeinn tekur við af Bryndísi sem ráðuneytisstjóri Sjá meira