Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hafa frest til 12. maí til að koma í veg fyrir gagnaleka Innlent „Ég elska þennan flugvöll“ Innlent „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Innlent Svona gekk að flytja vindmyllurnar Innlent „Erfitt að sjá að þetta verði fyrstu kostir, kannski ef að allt fer í hnút“ Innlent Babb í bátinn enn eina ferðina Innlent Risaflóðbylgja í Alaska talin nærri fimm hundruð metra há Erlent „Við erum bara að mótmæla“ Innlent „Við segjum stundum: Víkingur fékk okkur í afmælisgjöf“ Innlent Sé ekki það sama og fyrir sex árum með Covid-19 Erlent Fleiri fréttir Hafa frest til 12. maí til að koma í veg fyrir gagnaleka „Ég elska þennan flugvöll“ „Erfitt að sjá að þetta verði fyrstu kostir, kannski ef að allt fer í hnút“ Svona gekk að flytja vindmyllurnar Babb í bátinn enn eina ferðina „Við segjum stundum: Víkingur fékk okkur í afmælisgjöf“ Tveggja bíla árekstur á Reykjavíkurvegi „Við erum bara að mótmæla“ Fleiri vilja sjá Sönnu sem borgarstjóra en Björgu Milljónum í reiðufé stolið Milljóna þjófnaður úr spilakössum, flóknar meirihlutaviðræður og lóð gróðrarstöðvar til Víkings Bein útsending: Flugvöllurinn, flugið og flokkarnir „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Kylfingar í Mosó geta farið að dusta rykið af golfdóti sínu Hnökrar í innleiðingu á gjaldfrjálsum strætó fyrir reykvísk ungmenni Sjúkra- og endurhæfingargreiðslur hækkuðu um 37 prósent milli ára Tryggja rekstur Hjálparsímans til tveggja ára Bréf ríkisendurskoðanda á borði forsætisnefndar Beygjur og hringtorg mesta áskorunin fyrir vindmyllulestina Vextir tífaldast eftir að Menntasjóður námsmanna tók við af LÍN Hafnar því að hafa gengið nakinn um sameignina Ársæll fékk aftur nei við vitnaleiðslubeiðni Kosningaspá Vísis: Baráttan færist á aftari sætin og sótt að Miðflokki og Samfylkingu Spáð í spilin fyrir komandi kosningar og rætt við vindmylluflutningamenn Astró og Bix í góðu lagi en Norðquist hafnað Skotíþróttamenn langeygir eftir starfsleyfi Kosningaspá Vísis: Sjálfstæðisflokkur með afgerandi forystu Bein útsending: Samgöngur á höfuðborgarsvæðinu Rekstur snyrtistofu til rannsóknar hjá lögreglu Minnst ánægja þar sem sorphirða er ekki boðin út Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hafa frest til 12. maí til að koma í veg fyrir gagnaleka Innlent „Ég elska þennan flugvöll“ Innlent „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Innlent Svona gekk að flytja vindmyllurnar Innlent „Erfitt að sjá að þetta verði fyrstu kostir, kannski ef að allt fer í hnút“ Innlent Babb í bátinn enn eina ferðina Innlent Risaflóðbylgja í Alaska talin nærri fimm hundruð metra há Erlent „Við erum bara að mótmæla“ Innlent „Við segjum stundum: Víkingur fékk okkur í afmælisgjöf“ Innlent Sé ekki það sama og fyrir sex árum með Covid-19 Erlent Fleiri fréttir Hafa frest til 12. maí til að koma í veg fyrir gagnaleka „Ég elska þennan flugvöll“ „Erfitt að sjá að þetta verði fyrstu kostir, kannski ef að allt fer í hnút“ Svona gekk að flytja vindmyllurnar Babb í bátinn enn eina ferðina „Við segjum stundum: Víkingur fékk okkur í afmælisgjöf“ Tveggja bíla árekstur á Reykjavíkurvegi „Við erum bara að mótmæla“ Fleiri vilja sjá Sönnu sem borgarstjóra en Björgu Milljónum í reiðufé stolið Milljóna þjófnaður úr spilakössum, flóknar meirihlutaviðræður og lóð gróðrarstöðvar til Víkings Bein útsending: Flugvöllurinn, flugið og flokkarnir „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Kylfingar í Mosó geta farið að dusta rykið af golfdóti sínu Hnökrar í innleiðingu á gjaldfrjálsum strætó fyrir reykvísk ungmenni Sjúkra- og endurhæfingargreiðslur hækkuðu um 37 prósent milli ára Tryggja rekstur Hjálparsímans til tveggja ára Bréf ríkisendurskoðanda á borði forsætisnefndar Beygjur og hringtorg mesta áskorunin fyrir vindmyllulestina Vextir tífaldast eftir að Menntasjóður námsmanna tók við af LÍN Hafnar því að hafa gengið nakinn um sameignina Ársæll fékk aftur nei við vitnaleiðslubeiðni Kosningaspá Vísis: Baráttan færist á aftari sætin og sótt að Miðflokki og Samfylkingu Spáð í spilin fyrir komandi kosningar og rætt við vindmylluflutningamenn Astró og Bix í góðu lagi en Norðquist hafnað Skotíþróttamenn langeygir eftir starfsleyfi Kosningaspá Vísis: Sjálfstæðisflokkur með afgerandi forystu Bein útsending: Samgöngur á höfuðborgarsvæðinu Rekstur snyrtistofu til rannsóknar hjá lögreglu Minnst ánægja þar sem sorphirða er ekki boðin út Sjá meira