Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vaktin: Sautján vélar á röngum velli og flugferðum aflýst Innlent Tíu manns í árekstri á Suðurlandi Innlent Sakfelling Steinu staðfest Innlent Bein vaxið yfir augun og fólk afmyndast í andliti við notkun peptíða Innlent Dóru Björt hafnað: „Nú eru kaflaskil“ Innlent Keyrði inn í hvítan vegg: „Í besta falli vítavert gáleysi“ Innlent Skóli blásinn af og foreldrar eitt stórt spurningamerki Innlent Mette boðar óvænt til kosninga Erlent Tækinu ekki ekið of hratt þó hraðinn segi ekki allt Innlent Voru að tína dópið úr töskunni þegar löggan réðst til atlögu Innlent Fleiri fréttir Skóli blásinn af og foreldrar eitt stórt spurningamerki Hellisheiði, Holtavörðuheiði og Fjarðarheiði allar lokaðar Sex hundruð fastir á Akureyri eftir að áhafnir runnu út á tíma Þúsundir í slæmri stöðu, stjórnvöld verði að bregðast við Dóru Björt hafnað: „Nú eru kaflaskil“ Bæjarstjóri Mosfelssbæjar á lista Samfylkingar í Reykjavík Ástand sem ekki hefur sést áður Steina vill áfrýja: „Brotið gegn grundvallarréttindum umbjóðanda míns“ Vilja finna unglingaskóla nýjan stað Vaktin: Sautján vélar á röngum velli og flugferðum aflýst Tíu manns í árekstri á Suðurlandi Sakfelling Steinu staðfest Heilsugæslan tekur við verkefnum Heyrnar- og talmeinastöðvar Lögðu hald á tugi kílóa lítt þekkts fíkniefnis Bein útsending: Veikindaréttindi og samspil milli vinnumarkaðar og heilbrigðisþjónustu Bein vaxið yfir augun og fólk afmyndast í andliti við notkun peptíða Gísli Rafn lætur af störfum hjá Rauða krossinum Tækinu ekki ekið of hratt þó hraðinn segi ekki allt Börnum með stöðu sakbornings fjölgar: „Sláandi tölur“ Viðreisn býður í fyrsta skipti fram á Akureyri Vonbrigði með verðbólgutölurnar og snjómokstur olli tjóni Háskólinn lagði stúdenta Stranger Things-fossinn gæti orðið vinsælastur Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins á Ísafirði Vilja borgarlest í stað borgarlínu Einar Jóhannes fær oddvitasæti Miðflokksins í Kópavogi Þorsteinn hættur hjá Deloitte þrátt fyrir sýknu Bein útsending: Þróun og horfur á vinnumarkaði Voru að tína dópið úr töskunni þegar löggan réðst til atlögu Keyrði inn í hvítan vegg: „Í besta falli vítavert gáleysi“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vaktin: Sautján vélar á röngum velli og flugferðum aflýst Innlent Tíu manns í árekstri á Suðurlandi Innlent Sakfelling Steinu staðfest Innlent Bein vaxið yfir augun og fólk afmyndast í andliti við notkun peptíða Innlent Dóru Björt hafnað: „Nú eru kaflaskil“ Innlent Keyrði inn í hvítan vegg: „Í besta falli vítavert gáleysi“ Innlent Skóli blásinn af og foreldrar eitt stórt spurningamerki Innlent Mette boðar óvænt til kosninga Erlent Tækinu ekki ekið of hratt þó hraðinn segi ekki allt Innlent Voru að tína dópið úr töskunni þegar löggan réðst til atlögu Innlent Fleiri fréttir Skóli blásinn af og foreldrar eitt stórt spurningamerki Hellisheiði, Holtavörðuheiði og Fjarðarheiði allar lokaðar Sex hundruð fastir á Akureyri eftir að áhafnir runnu út á tíma Þúsundir í slæmri stöðu, stjórnvöld verði að bregðast við Dóru Björt hafnað: „Nú eru kaflaskil“ Bæjarstjóri Mosfelssbæjar á lista Samfylkingar í Reykjavík Ástand sem ekki hefur sést áður Steina vill áfrýja: „Brotið gegn grundvallarréttindum umbjóðanda míns“ Vilja finna unglingaskóla nýjan stað Vaktin: Sautján vélar á röngum velli og flugferðum aflýst Tíu manns í árekstri á Suðurlandi Sakfelling Steinu staðfest Heilsugæslan tekur við verkefnum Heyrnar- og talmeinastöðvar Lögðu hald á tugi kílóa lítt þekkts fíkniefnis Bein útsending: Veikindaréttindi og samspil milli vinnumarkaðar og heilbrigðisþjónustu Bein vaxið yfir augun og fólk afmyndast í andliti við notkun peptíða Gísli Rafn lætur af störfum hjá Rauða krossinum Tækinu ekki ekið of hratt þó hraðinn segi ekki allt Börnum með stöðu sakbornings fjölgar: „Sláandi tölur“ Viðreisn býður í fyrsta skipti fram á Akureyri Vonbrigði með verðbólgutölurnar og snjómokstur olli tjóni Háskólinn lagði stúdenta Stranger Things-fossinn gæti orðið vinsælastur Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins á Ísafirði Vilja borgarlest í stað borgarlínu Einar Jóhannes fær oddvitasæti Miðflokksins í Kópavogi Þorsteinn hættur hjá Deloitte þrátt fyrir sýknu Bein útsending: Þróun og horfur á vinnumarkaði Voru að tína dópið úr töskunni þegar löggan réðst til atlögu Keyrði inn í hvítan vegg: „Í besta falli vítavert gáleysi“ Sjá meira