Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Óttast að framtíð gamla Vesturbæjarins sé í húfi Innlent Tjáir sig um símtalið margfræga: „Hún var ekki í neinu jafnvægi“ Innlent Birtu áður óséðar myndir af einkaeyju Epsteins Erlent Veltir upp afleiðingunum hefði móðirin farið í hjartastopp í bænum Innlent Ekki á leið í framboð í borginni og hugsi yfir „óskalista“ ríkisstjórnarinnar Innlent Koma Ársæli til varnar og telja ráðherra refsa honum fyrir skoðanir sínar Innlent Ekki brotið á matráði sem var sagt upp störfum í fæðingarorlofi Innlent Hættir sem ritstjóri Kastljóss Innlent Banaslys á Fjarðarheiði Innlent Stefna á að opna Gunnarsholt um áramót og styttist í svör um Garðabæ Innlent Fleiri fréttir Koma Ársæli til varnar og telja ráðherra refsa honum fyrir skoðanir sínar Ekki á leið í framboð í borginni og hugsi yfir „óskalista“ ríkisstjórnarinnar Ekki brotið á matráði sem var sagt upp störfum í fæðingarorlofi Stefna á að opna Gunnarsholt um áramót og styttist í svör um Garðabæ Tjáir sig um símtalið margfræga: „Hún var ekki í neinu jafnvægi“ Óttast að framtíð gamla Vesturbæjarins sé í húfi Veltir upp afleiðingunum hefði móðirin farið í hjartastopp í bænum Segir göng undir Fjarðarheiði ekki fjárhagslega forsvaranleg Tólf ára börn í áfengis- og vímefnavanda Földu stórfellt magn fíkniefna í alls konar leynihólfum Banaslys á Fjarðarheiði Hættir sem ritstjóri Kastljóss Yngri börn með vímuefnavanda og „þöggun“ skólameistara Maðurinn er fundinn Sneypuför í Teslubrunamáli kostar ríkið ellefu milljónir Ekkert verður af áttafréttum Einn slasaðist alvarlega í bílslysinu Hegðun ráðherra „ekki bara forkastanleg, hún er hættuleg“ Fór yfir fangaklefa á Vesturlandi: Hálf hurð á baðherberginu og klefinn of lítill Fjarðarheiði lokuð vegna umferðarslyss Eldur í bíl á Reykjanesbraut Forsætisráðherra segir breytt plan ekki hygla neinum Fær ekki framlengingu í Borgó „þvert á allar hefðir“ Fjórir handteknir fyrir að smygla gríðarlegu magni fíkniefna Samgönguáætlun „gífurleg vonbrigði“ fyrir Múlaþing Skíthræddum unglingum ógnað af grímuklæddum gengjum Fljótagöng í forgang og Seðlabanki endurmetur greiðslubyrði Fangar fái von eftir afplánun Breytingar á Kristnesi: Þyngir róðurinn sem sé nú þegar verulega þungur Bein útsending: Hvatningarverðlaun ÖBÍ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Óttast að framtíð gamla Vesturbæjarins sé í húfi Innlent Tjáir sig um símtalið margfræga: „Hún var ekki í neinu jafnvægi“ Innlent Birtu áður óséðar myndir af einkaeyju Epsteins Erlent Veltir upp afleiðingunum hefði móðirin farið í hjartastopp í bænum Innlent Ekki á leið í framboð í borginni og hugsi yfir „óskalista“ ríkisstjórnarinnar Innlent Koma Ársæli til varnar og telja ráðherra refsa honum fyrir skoðanir sínar Innlent Ekki brotið á matráði sem var sagt upp störfum í fæðingarorlofi Innlent Hættir sem ritstjóri Kastljóss Innlent Banaslys á Fjarðarheiði Innlent Stefna á að opna Gunnarsholt um áramót og styttist í svör um Garðabæ Innlent Fleiri fréttir Koma Ársæli til varnar og telja ráðherra refsa honum fyrir skoðanir sínar Ekki á leið í framboð í borginni og hugsi yfir „óskalista“ ríkisstjórnarinnar Ekki brotið á matráði sem var sagt upp störfum í fæðingarorlofi Stefna á að opna Gunnarsholt um áramót og styttist í svör um Garðabæ Tjáir sig um símtalið margfræga: „Hún var ekki í neinu jafnvægi“ Óttast að framtíð gamla Vesturbæjarins sé í húfi Veltir upp afleiðingunum hefði móðirin farið í hjartastopp í bænum Segir göng undir Fjarðarheiði ekki fjárhagslega forsvaranleg Tólf ára börn í áfengis- og vímefnavanda Földu stórfellt magn fíkniefna í alls konar leynihólfum Banaslys á Fjarðarheiði Hættir sem ritstjóri Kastljóss Yngri börn með vímuefnavanda og „þöggun“ skólameistara Maðurinn er fundinn Sneypuför í Teslubrunamáli kostar ríkið ellefu milljónir Ekkert verður af áttafréttum Einn slasaðist alvarlega í bílslysinu Hegðun ráðherra „ekki bara forkastanleg, hún er hættuleg“ Fór yfir fangaklefa á Vesturlandi: Hálf hurð á baðherberginu og klefinn of lítill Fjarðarheiði lokuð vegna umferðarslyss Eldur í bíl á Reykjanesbraut Forsætisráðherra segir breytt plan ekki hygla neinum Fær ekki framlengingu í Borgó „þvert á allar hefðir“ Fjórir handteknir fyrir að smygla gríðarlegu magni fíkniefna Samgönguáætlun „gífurleg vonbrigði“ fyrir Múlaþing Skíthræddum unglingum ógnað af grímuklæddum gengjum Fljótagöng í forgang og Seðlabanki endurmetur greiðslubyrði Fangar fái von eftir afplánun Breytingar á Kristnesi: Þyngir róðurinn sem sé nú þegar verulega þungur Bein útsending: Hvatningarverðlaun ÖBÍ Sjá meira