Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bein útsending frá Sundahöfn: Hvað verður um áhöfn Bandero? Innlent Ótrúleg eftirför: „Lyginni líkast að sjá það á fullri ferð úti á ballarhafi“ Innlent Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Innlent Alelda bíll í Reykjanesbæ Innlent Tæplega 50 þúsund manns synt til Ceuta á einum sólahring Erlent Fjölmiðlanefnd eltist við Ólöfu og Kristínu Innlent Megas jarðsunginn í áhrifaríkri útför Innlent Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Innlent „Þá bara krassa lungun“ Innlent Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Innlent Fleiri fréttir Leita vitna að líkamsárás á Kótelettunni Búast við fjölmennasta Innipúka til þessa Aldrei liðið að öryggi sjómanna sé ógnað Alelda bíll í Reykjanesbæ Jákvæð teikn í leitinni að minkunum Ótrúleg eftirför: „Lyginni líkast að sjá það á fullri ferð úti á ballarhafi“ Bandero hafi beitt hættulegum aðferðum: „Þverskallaðist við að fylgja og hlýða fyrirmælum“ Sérsveitaraðgerðir á hvalaslóð og Verslunarmannahelgin að ganga í garð Samtökin hafi bjargað lífi allt að þrjátíu hvala Fjölmiðlanefnd eltist við Ólöfu og Kristínu Megas jarðsunginn í áhrifaríkri útför Bein útsending frá Sundahöfn: Hvað verður um áhöfn Bandero? Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Leggja áherslu á mannúðarlegar aðgerðir vegna minkanna Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Myndi glaður sjá réttarhöld yfir skipverjum Bandero „Þá bara krassa lungun“ Bruni við Breiðhöfða Vasaþjófnaður daglegur atburður og verulegar fjárhæðir teknar Vaktin: Bandero hrellir Hval 9 Þaulskipulagðir vasaþjófar, minkaveiðar og lífgjöf Dekk sprakk við lendingu vélar Borgarísjaka rekur í átt að Skagafirði Stærsta umferðarhelgi ársins hafin Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Meirihluti ætlar að segja já í ágúst Skilningsleysi foreldra mætti litblindum syninum Staðan orðin „þokkalega góð“ Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Okkar McCartney, okkar Bach kveður Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Bein útsending frá Sundahöfn: Hvað verður um áhöfn Bandero? Innlent Ótrúleg eftirför: „Lyginni líkast að sjá það á fullri ferð úti á ballarhafi“ Innlent Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Innlent Alelda bíll í Reykjanesbæ Innlent Tæplega 50 þúsund manns synt til Ceuta á einum sólahring Erlent Fjölmiðlanefnd eltist við Ólöfu og Kristínu Innlent Megas jarðsunginn í áhrifaríkri útför Innlent Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Innlent „Þá bara krassa lungun“ Innlent Gabríel Douane og fimm aðrir sýknaðir Innlent Fleiri fréttir Leita vitna að líkamsárás á Kótelettunni Búast við fjölmennasta Innipúka til þessa Aldrei liðið að öryggi sjómanna sé ógnað Alelda bíll í Reykjanesbæ Jákvæð teikn í leitinni að minkunum Ótrúleg eftirför: „Lyginni líkast að sjá það á fullri ferð úti á ballarhafi“ Bandero hafi beitt hættulegum aðferðum: „Þverskallaðist við að fylgja og hlýða fyrirmælum“ Sérsveitaraðgerðir á hvalaslóð og Verslunarmannahelgin að ganga í garð Samtökin hafi bjargað lífi allt að þrjátíu hvala Fjölmiðlanefnd eltist við Ólöfu og Kristínu Megas jarðsunginn í áhrifaríkri útför Bein útsending frá Sundahöfn: Hvað verður um áhöfn Bandero? Komin handbók um hvernig stefna megi ríkjum og Ísland geti verið næst Leggja áherslu á mannúðarlegar aðgerðir vegna minkanna Skipstjóri Bandero handtekinn og skipið fært til hafnar Myndi glaður sjá réttarhöld yfir skipverjum Bandero „Þá bara krassa lungun“ Bruni við Breiðhöfða Vasaþjófnaður daglegur atburður og verulegar fjárhæðir teknar Vaktin: Bandero hrellir Hval 9 Þaulskipulagðir vasaþjófar, minkaveiðar og lífgjöf Dekk sprakk við lendingu vélar Borgarísjaka rekur í átt að Skagafirði Stærsta umferðarhelgi ársins hafin Bílstjóri horfði á skelfingu lostinn Meirihluti ætlar að segja já í ágúst Skilningsleysi foreldra mætti litblindum syninum Staðan orðin „þokkalega góð“ Tugir tilkynninga í viku: „Þetta var ekki í fyrsta skipti sem þau voru handtekin“ Okkar McCartney, okkar Bach kveður Sjá meira