Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Innlent Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Innlent „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Innlent Verkfall flugumferðarstjóra hafið Innlent Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Innlent Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Innlent Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi Innlent Segir vopnahlé enn í gildi á Gasa Erlent 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Innlent Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Innlent Fleiri fréttir Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Verkfall flugumferðarstjóra hafið Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Nemendur ganga í skrokk á kennurum og kjaradeila enn í hnút Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Þáttur Trumps gífurlega mikilvægur „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ „Málið er fast“ Byggja þarf 5.500 íbúðir á Suðurlandi á næstu 10 árum „Stutt síðan að þeir voru í aðgerðum og ollu þar miklu tjóni“ Verkfallið vonbrigði og grímuklæddir glæpamenn í Louvre Eitt flug á áætlun á verkfallstíma Sprengisandur: Sigurður Ingi hættir, gervigreindarkapphlaup og vaxtamálið Sundabrú minnir á helsta kennileiti Norður-Noregs Kallar eftir handleiðslu og sálgæslu fyrir viðbragðsaðila Verulega áhyggjufull og þorir ekki heim til Bandaríkjanna Breytingar á forystu Framsóknar og fjöldamótmæli vestanhafs Lilja Rannveig nýr ritari Framsóknarflokksins Aðgerðir flugumferðarstjóra muni bitna á fjölda fólks „Það er óákveðið“ „Ég hef aldrei skorast undan ábyrgð“ Býður sig ekki fram til áframhaldandi formennsku Allt bendir til verkfalls Bein útsending: Haustfundur miðstjórnar Framsóknarflokksins Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Innlent Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Innlent „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Innlent Verkfall flugumferðarstjóra hafið Innlent Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Innlent Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Innlent Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi Innlent Segir vopnahlé enn í gildi á Gasa Erlent 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Innlent Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Innlent Fleiri fréttir Gaf í skyn gróft kynlíf, gekk í skrokk á konu og dæmdur í fimm ára fangelsi „Ég hélt ekki að ég ætti eftir að upplifa svona rosalegt bakslag“ Hafði komið sér fyrir í varðskipinu án leyfis Brennur fyrir borgarhönnun og sárnaði að vera kölluð hræsnari Verkfall flugumferðarstjóra hafið Samkomulag við Þjóðverja eigi að tryggja varnir og öryggi Íslendinga Rödd Íslendinga í hinsegin baráttu hafi aldrei verið mikilvægari 105 ára boccia meistari í vesturbæ Reykjavíkur Nemendur gangi ítrekað í skrokk á kennurum Nemendur ganga í skrokk á kennurum og kjaradeila enn í hnút Lögregla aðstoðaði við að vísa gestum út af hóteli í 105 Þáttur Trumps gífurlega mikilvægur „Barnið mitt dó á ykkar vakt“ „Málið er fast“ Byggja þarf 5.500 íbúðir á Suðurlandi á næstu 10 árum „Stutt síðan að þeir voru í aðgerðum og ollu þar miklu tjóni“ Verkfallið vonbrigði og grímuklæddir glæpamenn í Louvre Eitt flug á áætlun á verkfallstíma Sprengisandur: Sigurður Ingi hættir, gervigreindarkapphlaup og vaxtamálið Sundabrú minnir á helsta kennileiti Norður-Noregs Kallar eftir handleiðslu og sálgæslu fyrir viðbragðsaðila Verulega áhyggjufull og þorir ekki heim til Bandaríkjanna Breytingar á forystu Framsóknar og fjöldamótmæli vestanhafs Lilja Rannveig nýr ritari Framsóknarflokksins Aðgerðir flugumferðarstjóra muni bitna á fjölda fólks „Það er óákveðið“ „Ég hef aldrei skorast undan ábyrgð“ Býður sig ekki fram til áframhaldandi formennsku Allt bendir til verkfalls Bein útsending: Haustfundur miðstjórnar Framsóknarflokksins Sjá meira