Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Innlent Hvar er opið á aðfangadag? Innlent Tveir lögreglumenn sprengdir í loft upp Erlent Blússandi hagvöxtur í Bandaríkjunum Erlent Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Innlent Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Innlent Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Innlent Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Innlent Arion banki varar við svikaherferð Innlent Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Innlent Fleiri fréttir Gleðileg jól, kæru lesendur Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Skiluðu hagnaði á kosningaári Hátíðarveisla á kaffistofu Samhjálpar: „Það er ró og friður yfir fólki“ Björgunarsveitin kölluð út í fokverkefni Grjóthrun undir Eyjafjöllum Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Arion banki varar við svikaherferð Innanlandsflugi aflýst Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Hvar er opið á aðfangadag? Innflytjendamálin almenningi efst í huga Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Hafnar „jólakveðju“ ríkisins Hefði þurft hjólbörur undir öll verðlaunin sín Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa verði aftur ráðherra Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Maðurinn fundinn Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Innlent Hvar er opið á aðfangadag? Innlent Tveir lögreglumenn sprengdir í loft upp Erlent Blússandi hagvöxtur í Bandaríkjunum Erlent Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Innlent Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Innlent Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Innlent Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Innlent Arion banki varar við svikaherferð Innlent Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Innlent Fleiri fréttir Gleðileg jól, kæru lesendur Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Skiluðu hagnaði á kosningaári Hátíðarveisla á kaffistofu Samhjálpar: „Það er ró og friður yfir fólki“ Björgunarsveitin kölluð út í fokverkefni Grjóthrun undir Eyjafjöllum Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Arion banki varar við svikaherferð Innanlandsflugi aflýst Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Hvar er opið á aðfangadag? Innflytjendamálin almenningi efst í huga Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Hafnar „jólakveðju“ ríkisins Hefði þurft hjólbörur undir öll verðlaunin sín Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa verði aftur ráðherra Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Maðurinn fundinn Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sjá meira