Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Innlent Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Innlent Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Innlent Endurvekur ferðabannið Erlent Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Innlent Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Innlent „Auðvitað bregður fólki“ Innlent Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Innlent Inga endurvekur 25 metra regluna Innlent Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Innlent Fleiri fréttir Ofurölvi þjófur gisti í fangageymslu Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Hildur er nýr formaður Almannaheilla Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Um 100 skemmtiferðaskip í Vestmannaeyjum í sumar „Auðvitað bregður fólki“ Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Hlutfall barna sem beitti foreldra eða skylda ofbeldi tvöfaldaðist Strandveiðimenn huga að samstöðufundi við Austurvöll Tilkynningum um heimilisofbeldi fjölgar og endurfrumsýning Brúðubílsins Skemmtiferðaskipi snúið vegna vinds „Djöflablístur“ stafi líklega af svölum nýbygginga Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Hrottalegu ofbeldi lýst í ákæru á hendur Stefáni, Lúkasi og Matthíasi Tvöfalt fleiri Parkinson-sjúklingar eftir fimmtán ár Alvarlegum ofbeldisbrotum fjölgað á síðustu kvartöld „Þetta eru alveg galin vinnubrögð“ Sex ára fangelsi fyrir árás á fyrrverandi sambýliskonu Mygla í Árnasafni: „Handritin eru örugg“ Inga endurvekur 25 metra regluna Bílastæðið rifið upp með rótum Hlýjasti maímánuður á landinu frá upphafi mælinga „Ég vil fá að ráða hvar ég slátra og hverja ég er í viðskiptum við“ Krefur Ríkisútvarpið um leiðréttingu Ekki ólíklegt að þingið fari nokkra daga fram yfir „Hef mikinn skilning á því að Víðir hafi gert þetta“ Horft til tillagna um að minni fyrirtæki verði undanskyld jafnlaunavottun Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Innlent Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Innlent Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Innlent Endurvekur ferðabannið Erlent Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Innlent Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Innlent „Auðvitað bregður fólki“ Innlent Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Innlent Inga endurvekur 25 metra regluna Innlent Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Innlent Fleiri fréttir Ofurölvi þjófur gisti í fangageymslu Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Hildur er nýr formaður Almannaheilla Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Um 100 skemmtiferðaskip í Vestmannaeyjum í sumar „Auðvitað bregður fólki“ Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Hlutfall barna sem beitti foreldra eða skylda ofbeldi tvöfaldaðist Strandveiðimenn huga að samstöðufundi við Austurvöll Tilkynningum um heimilisofbeldi fjölgar og endurfrumsýning Brúðubílsins Skemmtiferðaskipi snúið vegna vinds „Djöflablístur“ stafi líklega af svölum nýbygginga Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Hrottalegu ofbeldi lýst í ákæru á hendur Stefáni, Lúkasi og Matthíasi Tvöfalt fleiri Parkinson-sjúklingar eftir fimmtán ár Alvarlegum ofbeldisbrotum fjölgað á síðustu kvartöld „Þetta eru alveg galin vinnubrögð“ Sex ára fangelsi fyrir árás á fyrrverandi sambýliskonu Mygla í Árnasafni: „Handritin eru örugg“ Inga endurvekur 25 metra regluna Bílastæðið rifið upp með rótum Hlýjasti maímánuður á landinu frá upphafi mælinga „Ég vil fá að ráða hvar ég slátra og hverja ég er í viðskiptum við“ Krefur Ríkisútvarpið um leiðréttingu Ekki ólíklegt að þingið fari nokkra daga fram yfir „Hef mikinn skilning á því að Víðir hafi gert þetta“ Horft til tillagna um að minni fyrirtæki verði undanskyld jafnlaunavottun Sjá meira