Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ýmislegt hægt að lesa í mætingu á fund Áslaugar Innlent Stærsta kristal-amfetamínmál sögunnar: Sagði bílinn fluttan inn vegna kvikmyndaverkefnis Innlent „Já, líklega hef ég verið undrabarn“ Innlent Áslaug ætlar í formanninn Innlent Allir starfsmenn VG missa vinnuna seinna á árinu Innlent Sleðar bannaðir á opnunartíma: „Leið eins og maður væri ekki velkominn“ Innlent Enginn megi vera krýndur formaður Innlent Byssumaðurinn hafi miðað á aðra í hópnum Innlent Musk birtist óvænt og ávarpaði samkomu fjarhægrimanna Erlent Þarf að taka fjölskylduna inn í myndina Innlent Fleiri fréttir „Það eru mikil tíðindi að verða í íslenskum stjórnmálum“ Leðurblaka flögrar um Hlíðarnar Harður árekstur á Miklubraut Ekkert ökklaband fyrir brot á nálgunarbanni þrátt fyrir fyrirmæli ríkissaksóknara Áslaug hafi þennan „x-factor“ Laugin muni ekki opna fyrr en í fyrsta lagi seinnipart mánudags Eldur á Álfhólsvegi Ekkert bólar á ökklaböndum og nýir tímar hjá Sjálfstæðisflokknum Ekki ákveðið hvort hún ætli í varaformanninn ef hún tapar Ýmislegt hægt að lesa í mætingu á fund Áslaugar „Afar miður“ að sjá breytta afstöðu Bandaríkjanna í hinseginmálum Fimmtungsfjölgun íbúa í Vogum á síðasta ári Hefð fyrir ungum formönnum en ekki konum Áslaug ætlar í formanninn Fimmtánfalda sekt fyrir vopnaburð á almannafæri Mikill viðbúnaður vegna skotvopns og fyrsti formannsframbjóðandinn Byssumaðurinn hafi miðað á aðra í hópnum Stærsta kristal-amfetamínmál sögunnar: Sagði bílinn fluttan inn vegna kvikmyndaverkefnis Sjókvíaeldi og hugsanlegt framboð Guðlaugs Þórs á Sprengisandi Byssumaður farinn af vettvangi þegar lögreglan kom Allir starfsmenn VG missa vinnuna seinna á árinu Vesturbæjarlaug lokað tímabundið vegna netbilunar Geitabóndi hannaði sitt eigið geitavesti „Þetta er einhver samfélagsmiðlasýki“ Minntust Ásgeirs á Lífskviðunni Enginn megi vera krýndur formaður Þingmenn búast við formannsslag og Lífskviða Ásgeirs Sleðar bannaðir á opnunartíma: „Leið eins og maður væri ekki velkominn“ Segist ekki muna eftir atburðunum Þyrlan sótti veikan skipverja Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ýmislegt hægt að lesa í mætingu á fund Áslaugar Innlent Stærsta kristal-amfetamínmál sögunnar: Sagði bílinn fluttan inn vegna kvikmyndaverkefnis Innlent „Já, líklega hef ég verið undrabarn“ Innlent Áslaug ætlar í formanninn Innlent Allir starfsmenn VG missa vinnuna seinna á árinu Innlent Sleðar bannaðir á opnunartíma: „Leið eins og maður væri ekki velkominn“ Innlent Enginn megi vera krýndur formaður Innlent Byssumaðurinn hafi miðað á aðra í hópnum Innlent Musk birtist óvænt og ávarpaði samkomu fjarhægrimanna Erlent Þarf að taka fjölskylduna inn í myndina Innlent Fleiri fréttir „Það eru mikil tíðindi að verða í íslenskum stjórnmálum“ Leðurblaka flögrar um Hlíðarnar Harður árekstur á Miklubraut Ekkert ökklaband fyrir brot á nálgunarbanni þrátt fyrir fyrirmæli ríkissaksóknara Áslaug hafi þennan „x-factor“ Laugin muni ekki opna fyrr en í fyrsta lagi seinnipart mánudags Eldur á Álfhólsvegi Ekkert bólar á ökklaböndum og nýir tímar hjá Sjálfstæðisflokknum Ekki ákveðið hvort hún ætli í varaformanninn ef hún tapar Ýmislegt hægt að lesa í mætingu á fund Áslaugar „Afar miður“ að sjá breytta afstöðu Bandaríkjanna í hinseginmálum Fimmtungsfjölgun íbúa í Vogum á síðasta ári Hefð fyrir ungum formönnum en ekki konum Áslaug ætlar í formanninn Fimmtánfalda sekt fyrir vopnaburð á almannafæri Mikill viðbúnaður vegna skotvopns og fyrsti formannsframbjóðandinn Byssumaðurinn hafi miðað á aðra í hópnum Stærsta kristal-amfetamínmál sögunnar: Sagði bílinn fluttan inn vegna kvikmyndaverkefnis Sjókvíaeldi og hugsanlegt framboð Guðlaugs Þórs á Sprengisandi Byssumaður farinn af vettvangi þegar lögreglan kom Allir starfsmenn VG missa vinnuna seinna á árinu Vesturbæjarlaug lokað tímabundið vegna netbilunar Geitabóndi hannaði sitt eigið geitavesti „Þetta er einhver samfélagsmiðlasýki“ Minntust Ásgeirs á Lífskviðunni Enginn megi vera krýndur formaður Þingmenn búast við formannsslag og Lífskviða Ásgeirs Sleðar bannaðir á opnunartíma: „Leið eins og maður væri ekki velkominn“ Segist ekki muna eftir atburðunum Þyrlan sótti veikan skipverja Sjá meira
Stærsta kristal-amfetamínmál sögunnar: Sagði bílinn fluttan inn vegna kvikmyndaverkefnis Innlent
Stærsta kristal-amfetamínmál sögunnar: Sagði bílinn fluttan inn vegna kvikmyndaverkefnis Innlent