Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Innlent Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Innlent Mun kæra áburð um barnaperraskap til lögreglu Innlent Malbiksskemmdir gríðarlegar þetta árið Innlent Áttu að meta hvort þrettán ára væri nógu þroskuð til að veita samþykki Innlent Hundrað ár frá því útvarpið varð að veruleika á Íslandi Innlent Kerfið sem átti að bjarga syni hans hafi drepið hann Innlent Ísland.is ekki fullnægjandi sem þjónustuvefur Innlent Felldu enn einn ráðherrann: Reyna að ryðja leiðina fyrir Írani en gætu eflt herinn Erlent Tilraun til manndráps í bílakjallara í Borgartúni Innlent Fleiri fréttir Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Hundrað ár frá því útvarpið varð að veruleika á Íslandi Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Malbiksskemmdir gríðarlegar þetta árið Kreppuverðbólga og kjaraviðræður í aðsigi Kerfið sem átti að bjarga syni hans hafi drepið hann Ógnaði hópi ungmenna með eggvopni Staðráðin í að flýta fyrir samningaviðræðum Faðir um brunann á Stuðlum, uppgjör í undirheimum og forsendubrestur Ísland.is ekki fullnægjandi sem þjónustuvefur Segir meinta vegtolla ekki á dagskrá Bein útsending: Ræðir glæpi gegn náttúrunni Áttu að meta hvort þrettán ára væri nógu þroskuð til að veita samþykki „Nú hafi orðið bakslag“ Semja við Ísaksskóla um leik- og grunnskóla í Vatnsendahvarfi Þyrlan kölluð út vegna slasaðrar konu Loka hæð vegna myglu á sjúkrahúsinu Skrifuðu undir samkomulag um varnarsamstarf við ESB Skipta Kjartani og Mörtu út fyrir nýliðana tvo Mun kæra áburð um barnaperraskap til lögreglu Útilokar oddvitaframboð í borginni Undirbúa mögulegar kjaraviðræður: Stjórnvöld dragi lappirnar og Seðlabankinn hóti að beita sér enn frekar Setning Arndísar Báru framlengd um ár Grikkinn verður ákærður fyrir manndráp Tilraun til manndráps í bílakjallara í Borgartúni Úrgangur frá sjókvíaeldi samsvarar skólpi frá allt að tífaldri íbúatölu Noregs Tilraun til manndráps í Túnunum og óánægja með vaxtahækkun Asahláka og vatnavextir geti skapað hættu á vegum Alvarlegir annmarkar á brunavörnum á Stuðlum Einstefna komumegin við Keflavíkurflugvöll Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Innlent Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Innlent Mun kæra áburð um barnaperraskap til lögreglu Innlent Malbiksskemmdir gríðarlegar þetta árið Innlent Áttu að meta hvort þrettán ára væri nógu þroskuð til að veita samþykki Innlent Hundrað ár frá því útvarpið varð að veruleika á Íslandi Innlent Kerfið sem átti að bjarga syni hans hafi drepið hann Innlent Ísland.is ekki fullnægjandi sem þjónustuvefur Innlent Felldu enn einn ráðherrann: Reyna að ryðja leiðina fyrir Írani en gætu eflt herinn Erlent Tilraun til manndráps í bílakjallara í Borgartúni Innlent Fleiri fréttir Hafi þegið pening fyrir að giftast kærustu Quang Le Hundrað ár frá því útvarpið varð að veruleika á Íslandi Uppgjör í undirheimunum undir Höfðatorgi Malbiksskemmdir gríðarlegar þetta árið Kreppuverðbólga og kjaraviðræður í aðsigi Kerfið sem átti að bjarga syni hans hafi drepið hann Ógnaði hópi ungmenna með eggvopni Staðráðin í að flýta fyrir samningaviðræðum Faðir um brunann á Stuðlum, uppgjör í undirheimum og forsendubrestur Ísland.is ekki fullnægjandi sem þjónustuvefur Segir meinta vegtolla ekki á dagskrá Bein útsending: Ræðir glæpi gegn náttúrunni Áttu að meta hvort þrettán ára væri nógu þroskuð til að veita samþykki „Nú hafi orðið bakslag“ Semja við Ísaksskóla um leik- og grunnskóla í Vatnsendahvarfi Þyrlan kölluð út vegna slasaðrar konu Loka hæð vegna myglu á sjúkrahúsinu Skrifuðu undir samkomulag um varnarsamstarf við ESB Skipta Kjartani og Mörtu út fyrir nýliðana tvo Mun kæra áburð um barnaperraskap til lögreglu Útilokar oddvitaframboð í borginni Undirbúa mögulegar kjaraviðræður: Stjórnvöld dragi lappirnar og Seðlabankinn hóti að beita sér enn frekar Setning Arndísar Báru framlengd um ár Grikkinn verður ákærður fyrir manndráp Tilraun til manndráps í bílakjallara í Borgartúni Úrgangur frá sjókvíaeldi samsvarar skólpi frá allt að tífaldri íbúatölu Noregs Tilraun til manndráps í Túnunum og óánægja með vaxtahækkun Asahláka og vatnavextir geti skapað hættu á vegum Alvarlegir annmarkar á brunavörnum á Stuðlum Einstefna komumegin við Keflavíkurflugvöll Sjá meira
Undirbúa mögulegar kjaraviðræður: Stjórnvöld dragi lappirnar og Seðlabankinn hóti að beita sér enn frekar