Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Færði féð yfir á eigin reikning til að losa frysta reikninga Innlent Áætlanir Bláa lónsins varði alla heimsbyggðina Innlent Ekið á börn í annað sinn á sama tíma og sama stað Innlent Foreldrar í Garðabæ hvumsa yfir æfingagjöldum Innlent Ákváðu að vera opin gagnvart börnunum varðandi veikindin Erlent Smallville-leikkona opnar sig í fyrsta sinn um aðkomu sína að kynlífssértrúarsöfnuðinum Erlent Erfitt að skilja drengina eftir í Suður-Afríku en jákvætt að þeir séu loks edrú Innlent Uppgötvuðu svikin á fimmtudegi og kærðu aðfaranótt laugardags Innlent Hafa uppgötvað djöflabýflugu Erlent „Jafnvel Kringvarpið í Færeyjum flytur fréttir á ensku“ Innlent Fleiri fréttir Glæpahópar horfa til íslenskra barna og ofbeldisverk til sölu Fresta skurðaðgerðum vegna inflúensufaraldurs Íslensk stjórnvöld viðurkenndu brot „Jafnvel Kringvarpið í Færeyjum flytur fréttir á ensku“ Ekið á börn í annað sinn á sama tíma og sama stað Skjálftum fækkar og kvikan hægir á sér Foreldrar í Garðabæ hvumsa yfir æfingagjöldum Uppgötvuðu svikin á fimmtudegi og kærðu aðfaranótt laugardags Verða með leiðtogaprófkjör 31. janúar Mikið undir á næsta sáttafundi flugumferðarstjóra Vill hætta að kaupa auglýsingar á samfélagsmiðlum Fimm ára fangelsi fyrir að skera mann á háls Færði féð yfir á eigin reikning til að losa frysta reikninga Erfitt að skilja drengina eftir í Suður-Afríku en jákvætt að þeir séu loks edrú Bein útsending: Heimsþing kvenleiðtoga – seinni dagur Mótefni við RSV muni draga verulega úr álagi og kostnaði Áætlanir Bláa lónsins varði alla heimsbyggðina Ágreiningur, slagsmál og líkamsárás Héldu samverustund þar sem að tvö ár eru liðin Aðdragandinn að endinum hjá ríkislögreglustjóra Bjarga Gunnfaxa með því að flytja inn samskonar flugvél Hvatningarverðlaun gegn einelti afhent á Laugarvatni Tekist á um afgreiðslu velferðarnefndar Þörf á endurskoðun meðferðarheimila fyrir börn Dómsmálaráðherra verði að segja satt og rétt frá Leiðtogaprófkjör hjá Sjálfstæðisflokknum í Reykjavík Mælist nú ekki með eins jákvætt viðhorf til kvenleiðtoga Nýr lögreglustjóri fljótur að ákveða sig og nýir vextir hjá Arion Breytingar á húsaleigulögum samþykktar sem lög Arndís Soffía tekur við af Grími Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Færði féð yfir á eigin reikning til að losa frysta reikninga Innlent Áætlanir Bláa lónsins varði alla heimsbyggðina Innlent Ekið á börn í annað sinn á sama tíma og sama stað Innlent Foreldrar í Garðabæ hvumsa yfir æfingagjöldum Innlent Ákváðu að vera opin gagnvart börnunum varðandi veikindin Erlent Smallville-leikkona opnar sig í fyrsta sinn um aðkomu sína að kynlífssértrúarsöfnuðinum Erlent Erfitt að skilja drengina eftir í Suður-Afríku en jákvætt að þeir séu loks edrú Innlent Uppgötvuðu svikin á fimmtudegi og kærðu aðfaranótt laugardags Innlent Hafa uppgötvað djöflabýflugu Erlent „Jafnvel Kringvarpið í Færeyjum flytur fréttir á ensku“ Innlent Fleiri fréttir Glæpahópar horfa til íslenskra barna og ofbeldisverk til sölu Fresta skurðaðgerðum vegna inflúensufaraldurs Íslensk stjórnvöld viðurkenndu brot „Jafnvel Kringvarpið í Færeyjum flytur fréttir á ensku“ Ekið á börn í annað sinn á sama tíma og sama stað Skjálftum fækkar og kvikan hægir á sér Foreldrar í Garðabæ hvumsa yfir æfingagjöldum Uppgötvuðu svikin á fimmtudegi og kærðu aðfaranótt laugardags Verða með leiðtogaprófkjör 31. janúar Mikið undir á næsta sáttafundi flugumferðarstjóra Vill hætta að kaupa auglýsingar á samfélagsmiðlum Fimm ára fangelsi fyrir að skera mann á háls Færði féð yfir á eigin reikning til að losa frysta reikninga Erfitt að skilja drengina eftir í Suður-Afríku en jákvætt að þeir séu loks edrú Bein útsending: Heimsþing kvenleiðtoga – seinni dagur Mótefni við RSV muni draga verulega úr álagi og kostnaði Áætlanir Bláa lónsins varði alla heimsbyggðina Ágreiningur, slagsmál og líkamsárás Héldu samverustund þar sem að tvö ár eru liðin Aðdragandinn að endinum hjá ríkislögreglustjóra Bjarga Gunnfaxa með því að flytja inn samskonar flugvél Hvatningarverðlaun gegn einelti afhent á Laugarvatni Tekist á um afgreiðslu velferðarnefndar Þörf á endurskoðun meðferðarheimila fyrir börn Dómsmálaráðherra verði að segja satt og rétt frá Leiðtogaprófkjör hjá Sjálfstæðisflokknum í Reykjavík Mælist nú ekki með eins jákvætt viðhorf til kvenleiðtoga Nýr lögreglustjóri fljótur að ákveða sig og nýir vextir hjá Arion Breytingar á húsaleigulögum samþykktar sem lög Arndís Soffía tekur við af Grími Sjá meira