Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Innlent Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Innlent Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi Innlent Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Innlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Innlent Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ Innlent Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent „Fordæmalausar hörmungar“ í Frakklandi Erlent „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Innlent Fleiri fréttir Reyndi að kaupa glás af nammi og kom upp um tíu ára bankaræningja Gufunesmálið: „Þetta átti aldrei að fara svona“ Lygilegar tilraunir til að hafa áhrif á sakborning, Reynisfjara og tollar Trumps Olíuleit á teikniborðinu og býst við tíðindum í vetur Smokkamaðurinn enn ófundinn Sjúkrabíllinn bilaður og kemst ekki með sjúkling úr Þakgili Þrír á þaki jeppa á kafi í Jökulsá í Lóni Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Undirbúa steypuvinnu fyrir nýju Ölfusárbrúna Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Af hættustigi á óvissustig vegna eldgoss Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Tollar, höfundarréttur og þögn lögreglu í kynferðisbrotamálum Engin málaferli vegna slyss á Breiðamerkurjökli Tveir skjálftar um 3,3 að stærð Fundur hafinn í utanríkismálanefnd Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Ráðin nýr forstöðumaður Háskólaseturs Vestfjarða Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Eigandi bíls fullur af bensínbrúsum handtekinn Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Innlent Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Innlent Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi Innlent Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Innlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Innlent Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ Innlent Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent „Fordæmalausar hörmungar“ í Frakklandi Erlent „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Innlent Fleiri fréttir Reyndi að kaupa glás af nammi og kom upp um tíu ára bankaræningja Gufunesmálið: „Þetta átti aldrei að fara svona“ Lygilegar tilraunir til að hafa áhrif á sakborning, Reynisfjara og tollar Trumps Olíuleit á teikniborðinu og býst við tíðindum í vetur Smokkamaðurinn enn ófundinn Sjúkrabíllinn bilaður og kemst ekki með sjúkling úr Þakgili Þrír á þaki jeppa á kafi í Jökulsá í Lóni Gefur sig fram fimmtíu árum eftir bankarán í Kópavogi Alvarlegt vinnuslys í Skagafirði Undirbúa steypuvinnu fyrir nýju Ölfusárbrúna Þungar áhyggjur af „síversnandi stöðu Íslands“ „Yfirgangur gyðingahataranna er algerlega óþolandi“ Af hættustigi á óvissustig vegna eldgoss Sálfræðingar rukka hátt í 26 þúsund krónur Tollar, höfundarréttur og þögn lögreglu í kynferðisbrotamálum Engin málaferli vegna slyss á Breiðamerkurjökli Tveir skjálftar um 3,3 að stærð Fundur hafinn í utanríkismálanefnd Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Ráðin nýr forstöðumaður Háskólaseturs Vestfjarða Íslendingur grunaður um heimilisofbeldi handtekinn í Grikklandi „Norska leiðin“ sé leið Sjálfstæðisflokksins Eigandi bíls fullur af bensínbrúsum handtekinn Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Sjá meira
Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent
Mat á skólastarfi „algjört fúsk“: Eins og fyrirtæki sem „vona að þau endi ekki í blöðunum“ Innlent