Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Innlent Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Innlent Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Innlent Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Rekinn vegna viðvörunar um „samfélagskrísu“ í Rússlandi Erlent „Andlitið á honum var skakkt“ Innlent Bílasali gerður að prinsi eftir faðernispróf Erlent Eldur kviknaði við Stálhellu Innlent Ný meðferð gegn sortuæxlum lofar góðu Erlent Hver er „mennski prentari“ Trumps? „Þú ert það eina sem skiptir mig máli“ Erlent Fleiri fréttir Bíll og mótorhjól skullu saman við Vaðlaheiðargöng Bandero kyrrsettur að kröfu Hvals hf. „Jafnvel betur undirbúin en margur hver“ „Breytist nánast ekki neitt ef við myndum ganga inn í ESB“ Bein útsending: Málþing um Biskupsmálið „Þetta er auðvitað snilldarmarkaðsbrella“ Bæta umferðaröryggi við gatnamót Miklubrautar og Grensásvegar „Andlitið á honum var skakkt“ Ari orðinn stjórnarformaður Rafleiðni aukist skarpt í Múlakvísl Ákærði hafði afskipti af vitnisburði í gegnum fjarfundarbúnað Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Kjartan Hreinn aftur aðstoðarmaður Ölmu Tekjulágir borga minna fyrir matinn og borgarfulltrúar meira Hvað ætti ungt fólk að kjósa 29. ágúst? Skóli hefst á ný í Grindavík og þingmenn efast um fullyrðingar Rússa Ókeypis strætó-skutlur á Menningarnótt og tæming frá Sólfarinu Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Ráðast í byltingarkenndar endurbætur í Kvosinni „Tengsl Íslands og Eistlands eiga sér sérstaka sögu“ Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Eldur kviknaði við Stálhellu Vaxtahækkunin geti gert illt verra Þessi voru tekjuhæsta sveitarstjórnarfólkið í fyrra Settu saman fyrsta íslenska fjölerfðamengið Sammála því að erfitt haust sé í vændum Aðstoða grunnskólabörn Reykjavíkur við heimanám Betur fór en á horfðist þegar flutningabíll valt „Við höfum ekki náð þeim árangri sem við hefðum viljað“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Innlent Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Innlent Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Innlent Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Rekinn vegna viðvörunar um „samfélagskrísu“ í Rússlandi Erlent „Andlitið á honum var skakkt“ Innlent Bílasali gerður að prinsi eftir faðernispróf Erlent Eldur kviknaði við Stálhellu Innlent Ný meðferð gegn sortuæxlum lofar góðu Erlent Hver er „mennski prentari“ Trumps? „Þú ert það eina sem skiptir mig máli“ Erlent Fleiri fréttir Bíll og mótorhjól skullu saman við Vaðlaheiðargöng Bandero kyrrsettur að kröfu Hvals hf. „Jafnvel betur undirbúin en margur hver“ „Breytist nánast ekki neitt ef við myndum ganga inn í ESB“ Bein útsending: Málþing um Biskupsmálið „Þetta er auðvitað snilldarmarkaðsbrella“ Bæta umferðaröryggi við gatnamót Miklubrautar og Grensásvegar „Andlitið á honum var skakkt“ Ari orðinn stjórnarformaður Rafleiðni aukist skarpt í Múlakvísl Ákærði hafði afskipti af vitnisburði í gegnum fjarfundarbúnað Fór úr landi af ótta um öryggi dóttur sinnar Kjartan Hreinn aftur aðstoðarmaður Ölmu Tekjulágir borga minna fyrir matinn og borgarfulltrúar meira Hvað ætti ungt fólk að kjósa 29. ágúst? Skóli hefst á ný í Grindavík og þingmenn efast um fullyrðingar Rússa Ókeypis strætó-skutlur á Menningarnótt og tæming frá Sólfarinu Gistiheimili Sverris í Grímsnesi innsigluð Tilkynntur til barnaverndar eftir að hann deildi mynd af syni sínum með byssu Ráðast í byltingarkenndar endurbætur í Kvosinni „Tengsl Íslands og Eistlands eiga sér sérstaka sögu“ Fleiri þingmenn segja nei en já og aðrir vilja ekki svara Eldur kviknaði við Stálhellu Vaxtahækkunin geti gert illt verra Þessi voru tekjuhæsta sveitarstjórnarfólkið í fyrra Settu saman fyrsta íslenska fjölerfðamengið Sammála því að erfitt haust sé í vændum Aðstoða grunnskólabörn Reykjavíkur við heimanám Betur fór en á horfðist þegar flutningabíll valt „Við höfum ekki náð þeim árangri sem við hefðum viljað“ Sjá meira