Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent Enn skjálftahrina við Trölladyngju Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Innlent Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Innlent Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Innlent Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Innlent Fleiri fréttir Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Veðurstofan ekki búin að afskrifa gosið með öllu Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Innlent Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Innlent Enn skjálftahrina við Trölladyngju Innlent Sólrún fundin á Spáni Innlent Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Innlent Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Innlent Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Innlent Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga Innlent Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Innlent Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Innlent Fleiri fréttir Það sem við vitum og vitum ekki um manndrápið hrottalega Vaka jók við meirihlutann í stúdentaráði Dregur úr skjálftavirkni í kvikugangi en hrina í Trölladyngju fannst víða Prestur sakar oddvita um ólýðræðislega hallarbyltingu í veiðifélagi Enn skjálftahrina við Trölladyngju Tólf mánaða fangelsi fyrir að bera sig og áreita börn Segir borgstjórn ekki bjóða neinar lausnir - bara óvissu Sólrún fundin á Spáni Viðbúnaður í Vesturbæ vegna leitar Airbus var lengi búið að ganga á eftir Icelandair Stoppaður af vegfaranda sem spurði: „Hvað er þetta?“ Fresta umræðu um fjármálaáætlun eftir athugasemdir stjórnarandstöðunnar Sendiherra, lektor og sviðsstjórar sækja um embætti skrifstofustjóra Sorgmæddur og hissa vegna ásakana um njósnir Forseti féllst á kröfu stjórnarandstöðunnar um hlé vegna athugasemda við fjármálaáætlun Tuttugu og átta sóttu um stöðu dagskrárstjóra Hrina gikkskjálfta við Trölladyngju Tollar Trumps, njósnir og Ungfrú Ísland Þyngdu refsingu karlmanns fyrir vændiskaup af barni Leggur 380 milljónir í nýtt félag um samgöngur Töflurnar tuttugu þúsund falsaðar og innihéldu annað hættulegt efni Tekur við starfi þingmanns í leyfi frá borginni Veðurstofan ekki búin að afskrifa gosið með öllu Bein útsending: Evrópsk öryggis- og varnarmál í breytilegum heimi Ekkert spurst til Sólrúnar á Spáni í nokkra daga „Af hverju var það sem var sagt á fimmtudegi svikið á mánudegi?“ Rafrettur hafi langvarandi afleiðingar á lungu, heila og hjarta Trjám úr Öskjuhlíð skipað frá Hafnarfirði Býst við kolsvartri skýrslu Frumvarp um gæludýrahald skerði sjálfsögð réttindi fólks til heilsu Sjá meira