Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Stríðsyfirlýsing sem gæti leitt til nýrra kosninga Erlent Samtökin séu ekki í baráttu gegn einkabílnum Innlent Ráðgjöf Heiðu Kristínar kostaði fjórtán milljónir Innlent Einn mannanna fimm hafi hringt sjálfur í neyðarlínuna Innlent Rúmlega eitt og hálft ár fyrir ítrekaðan akstur undir áhrifum Innlent Möguleg tengsl við heilabilun Innlent Fresta haustfundi vegna alvarlegs slyss Innlent Sjálfstæðisflokkurinn tapar fylgi Innlent „Ég hélt að svefnlyfin væru að hjálpa henni“ Innlent Leitaði að sveppum í Breiðholti í indíánabúningi Innlent Fleiri fréttir Íslensk heimili eigi að geta þolað sársaukann Einn mannanna fimm hafi hringt sjálfur í neyðarlínuna Leitaði að sveppum í Breiðholti í indíánabúningi Rúmlega eitt og hálft ár fyrir ítrekaðan akstur undir áhrifum Úrskurðaður í fjögurra vikna gæsluvarðhald Lögmenn fagna niðurstöðu EFTA-dómstólsins Samtökin séu ekki í baráttu gegn einkabílnum Sjálfstæðisflokkurinn tapar fylgi Ráðgjöf Heiðu Kristínar kostaði fjórtán milljónir Umferðarslys við Nýbýlaveg í Kópavogi Gæsluvarðhald sonar þingmannsins aftur framlengt Fresta haustfundi vegna alvarlegs slyss Hló að svari sambýliskonunnar Tilboð hrikalega hátt yfir kostnaðaráætlun Kona með alvarlega áverka eftir líkamsárás Brast í grát þegar hún lýsti aðkomu að látnum bróður Möguleg tengsl við heilabilun Skora á borgina að afturkalla uppsagnir á samningum við listamenn Brynhildur nýr formaður og Gísli Marteinn í stjórn „Enn ein vondu tíðindin af þessu máli“ Kókaínið hafi verið lykilþáttur í vinskapnum Verðbólga, uppsagnir og mikil notkun svefnlyfja Forstjórar leita lausna Fulltrúi prentara vill verða forseti ASÍ Sýklalyfjanotkun í dýrum jókst um rúm tuttugu prósent „Ég held ég keyri þetta ekkert aftur í bráð“ Aðalmeðferð hafin vegna meints manndráps á Kársnesi „Ég hélt að svefnlyfin væru að hjálpa henni“ „Dýr geta augljóslega ekki sjálf leitað réttar síns“ Segir upp eftir tvær vikur í starfi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Stríðsyfirlýsing sem gæti leitt til nýrra kosninga Erlent Samtökin séu ekki í baráttu gegn einkabílnum Innlent Ráðgjöf Heiðu Kristínar kostaði fjórtán milljónir Innlent Einn mannanna fimm hafi hringt sjálfur í neyðarlínuna Innlent Rúmlega eitt og hálft ár fyrir ítrekaðan akstur undir áhrifum Innlent Möguleg tengsl við heilabilun Innlent Fresta haustfundi vegna alvarlegs slyss Innlent Sjálfstæðisflokkurinn tapar fylgi Innlent „Ég hélt að svefnlyfin væru að hjálpa henni“ Innlent Leitaði að sveppum í Breiðholti í indíánabúningi Innlent Fleiri fréttir Íslensk heimili eigi að geta þolað sársaukann Einn mannanna fimm hafi hringt sjálfur í neyðarlínuna Leitaði að sveppum í Breiðholti í indíánabúningi Rúmlega eitt og hálft ár fyrir ítrekaðan akstur undir áhrifum Úrskurðaður í fjögurra vikna gæsluvarðhald Lögmenn fagna niðurstöðu EFTA-dómstólsins Samtökin séu ekki í baráttu gegn einkabílnum Sjálfstæðisflokkurinn tapar fylgi Ráðgjöf Heiðu Kristínar kostaði fjórtán milljónir Umferðarslys við Nýbýlaveg í Kópavogi Gæsluvarðhald sonar þingmannsins aftur framlengt Fresta haustfundi vegna alvarlegs slyss Hló að svari sambýliskonunnar Tilboð hrikalega hátt yfir kostnaðaráætlun Kona með alvarlega áverka eftir líkamsárás Brast í grát þegar hún lýsti aðkomu að látnum bróður Möguleg tengsl við heilabilun Skora á borgina að afturkalla uppsagnir á samningum við listamenn Brynhildur nýr formaður og Gísli Marteinn í stjórn „Enn ein vondu tíðindin af þessu máli“ Kókaínið hafi verið lykilþáttur í vinskapnum Verðbólga, uppsagnir og mikil notkun svefnlyfja Forstjórar leita lausna Fulltrúi prentara vill verða forseti ASÍ Sýklalyfjanotkun í dýrum jókst um rúm tuttugu prósent „Ég held ég keyri þetta ekkert aftur í bráð“ Aðalmeðferð hafin vegna meints manndráps á Kársnesi „Ég hélt að svefnlyfin væru að hjálpa henni“ „Dýr geta augljóslega ekki sjálf leitað réttar síns“ Segir upp eftir tvær vikur í starfi Sjá meira