Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Innlent „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Innlent „Þetta er ekki það sem við samþykktum“ Erlent „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Innlent Vill „nánast loka alfarið“ á útlendinga utan Evrópu Innlent Tók við verðlaunapeningnum og hyggst eiga hann Erlent Eftirmaður Guðbrands í sjokki en klár í slaginn Innlent Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Innlent „Vonbrigði“ Innlent Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Innlent Fleiri fréttir Mun hærri dánartíðni og meiri örorka hjá fyrrum vöggustofubörnum „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Vilja Laugardalshöll líkt og þeim var lofað Kviknaði í Svarta sauðnum í Þorlákshöfn Taldi ekki sérstaka nauðsyn á að hneppa Helga Bjart í varðhald Barbara sakar Sigríði um einelti og Valtý um gagnaleka „Vonbrigði“ Vill „nánast loka alfarið“ á útlendinga utan Evrópu Mjög óalgengt að þingmenn segi af sér Mikilvægt að vanda sig og beita varúð Telur Pétur hafa svarað ágætlega fyrir lóðaviðskipti Sjaldgæf afsögn þingmanns og leikskóla lokað að óbreyttu Eftirmaður Guðbrands í sjokki en klár í slaginn „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Einn af hverjum fjórum stjórnendum notar gervigreind daglega Telur viðbrögð Guðbrands rétt og skynsamleg Bærinn fær 70 milljónir fyrir gamla Landbankahúsið sem fær nýtt hlutverk Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Þingið kallar áfram eftir hugmyndum frá almenningi Manneklan mest hjá skólum og frístundaheimilum sem tilheyra Austurmiðstöð Yfir 350 milljónir í kostnað vegna starfslokasamninga hjá ríkisstofnunum Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Andstæðan við lóðabrask Taki ásökunum alvarlega og skipi Signýju til bráðabirgða Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Hér sést hvar jarðgöngin eiga að opnast á Heimaey Dómari skapað hættulegt fordæmi fyrir ofbeldismenn Fjöldi kynferðisbrota í fyrra heldur yfir meðaltali Borgin segir upp leigusamningi og 54 barna leikskóla að óbreyttu lokað Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Innlent „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Innlent „Þetta er ekki það sem við samþykktum“ Erlent „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Innlent Vill „nánast loka alfarið“ á útlendinga utan Evrópu Innlent Tók við verðlaunapeningnum og hyggst eiga hann Erlent Eftirmaður Guðbrands í sjokki en klár í slaginn Innlent Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Innlent „Vonbrigði“ Innlent Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Innlent Fleiri fréttir Mun hærri dánartíðni og meiri örorka hjá fyrrum vöggustofubörnum „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Vilja Laugardalshöll líkt og þeim var lofað Kviknaði í Svarta sauðnum í Þorlákshöfn Taldi ekki sérstaka nauðsyn á að hneppa Helga Bjart í varðhald Barbara sakar Sigríði um einelti og Valtý um gagnaleka „Vonbrigði“ Vill „nánast loka alfarið“ á útlendinga utan Evrópu Mjög óalgengt að þingmenn segi af sér Mikilvægt að vanda sig og beita varúð Telur Pétur hafa svarað ágætlega fyrir lóðaviðskipti Sjaldgæf afsögn þingmanns og leikskóla lokað að óbreyttu Eftirmaður Guðbrands í sjokki en klár í slaginn „Lauslát mella“ hafi verið mildasta lýsingin á dómaranum Einn af hverjum fjórum stjórnendum notar gervigreind daglega Telur viðbrögð Guðbrands rétt og skynsamleg Bærinn fær 70 milljónir fyrir gamla Landbankahúsið sem fær nýtt hlutverk Kolbeinn Tumi tekur við af Erlu Björgu Þingið kallar áfram eftir hugmyndum frá almenningi Manneklan mest hjá skólum og frístundaheimilum sem tilheyra Austurmiðstöð Yfir 350 milljónir í kostnað vegna starfslokasamninga hjá ríkisstofnunum Segir af sér þingmennsku vegna tilraunar til vændiskaupa Andstæðan við lóðabrask Taki ásökunum alvarlega og skipi Signýju til bráðabirgða Safna undirskriftum og segja Þorgerði að taka Long opnum örmum Loðin svör gervigreindar sem brjóti gegn höfundarrétti: „Engin þakklæti til stofnunarinnar“ Hér sést hvar jarðgöngin eiga að opnast á Heimaey Dómari skapað hættulegt fordæmi fyrir ofbeldismenn Fjöldi kynferðisbrota í fyrra heldur yfir meðaltali Borgin segir upp leigusamningi og 54 barna leikskóla að óbreyttu lokað Sjá meira
