Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Slævandi lyf og lágt sætisbak dráttarvélar orsakir banaslyss Innlent Stafræn skírteini hætta í símaveskjum Innlent Fær bætur 45 árum eftir föðurmissinn: „Varð eiginlega tíu ára aftur“ Innlent Íbúar leiti réttar síns vegna flautsins: „Þetta er lýðheilsuógn“ Innlent Dæmdur í 21 árs fangelsi fyrir að nauðga tugum skjólstæðinga Erlent Fyrirsjáanlegar deilur: Valdamesti maður heims og sá ríkasti hnakkrífast Erlent Ásthildur Lóa skammar þingheim Innlent Framtíð kirkjunnar enn óráðin Innlent Reyna að stilla til friðar með símtali Erlent Löng bílaröð meðan hæðarslá er lagfærð Innlent Fleiri fréttir Mál áfengisverslananna komin til ákærusviðs, aftur Frumvarp um farþegalista samþykkt Kolbrún segir gesti nefndarinnar handbendi minnihlutans Löng bílaröð meðan hæðarslá er lagfærð Öllum sagt upp: „Ekkert verið að hugsa um félagsmiðstöðvastarf“ Launahækkunin mun fara í gegn en kerfið endurskoðað í haust Búa sig undir margmenni á Hengil Ultra Ásthildur Lóa skammar þingheim Íbúar leiti réttar síns vegna flautsins: „Þetta er lýðheilsuógn“ Slævandi lyf og lágt sætisbak dráttarvélar orsakir banaslyss Launahækkanir ráðamanna og rifrildi Trumps og Musks í hádegisfréttum Aflýsa óvissustigi vegna norðanáhlaupsins Tveggja ára fangelsi fyrir ofbeldi gegn tveimur konum og karli Aflamark þorsks lækkað og reiknað með að stofninn minnki áfram Fær bætur 45 árum eftir föðurmissinn: „Varð eiginlega tíu ára aftur“ Neitaði að blása í áfengismæli Stafræn skírteini hætta í símaveskjum Mörgu ábótavant við byggingu Brákarborgar Framtíð kirkjunnar enn óráðin Strandveiðisjómenn vilji aftur fá kvóta sem þeir hafi selt frá sér Nýtt slagorð Ísland Duty Free: „Ég er á leiðinni“ Börn verði að fá þau skilaboð að ofbeldi gegn þeim sé aldrei réttlætanlegt Gestum ráðið frá að heimsækja Dettifoss vegna stórrar skriðu Inga Sæland segist vera allt of löt að hreyfa sig Fá Barnaverndarmál leiða til ákæru og Herkastalinn í nýjar hendur Ísland, þvert á flokka boðar til annarra mótmæla Parísarhjólið rís á ný Lögregla fann bakpoka fullan af skilríkjum Braust inn hjá vinsælum hársnyrti og hafði af honum vegabréfið Sérsveitin kölluð út vegna vopnaðs manns Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Slævandi lyf og lágt sætisbak dráttarvélar orsakir banaslyss Innlent Stafræn skírteini hætta í símaveskjum Innlent Fær bætur 45 árum eftir föðurmissinn: „Varð eiginlega tíu ára aftur“ Innlent Íbúar leiti réttar síns vegna flautsins: „Þetta er lýðheilsuógn“ Innlent Dæmdur í 21 árs fangelsi fyrir að nauðga tugum skjólstæðinga Erlent Fyrirsjáanlegar deilur: Valdamesti maður heims og sá ríkasti hnakkrífast Erlent Ásthildur Lóa skammar þingheim Innlent Framtíð kirkjunnar enn óráðin Innlent Reyna að stilla til friðar með símtali Erlent Löng bílaröð meðan hæðarslá er lagfærð Innlent Fleiri fréttir Mál áfengisverslananna komin til ákærusviðs, aftur Frumvarp um farþegalista samþykkt Kolbrún segir gesti nefndarinnar handbendi minnihlutans Löng bílaröð meðan hæðarslá er lagfærð Öllum sagt upp: „Ekkert verið að hugsa um félagsmiðstöðvastarf“ Launahækkunin mun fara í gegn en kerfið endurskoðað í haust Búa sig undir margmenni á Hengil Ultra Ásthildur Lóa skammar þingheim Íbúar leiti réttar síns vegna flautsins: „Þetta er lýðheilsuógn“ Slævandi lyf og lágt sætisbak dráttarvélar orsakir banaslyss Launahækkanir ráðamanna og rifrildi Trumps og Musks í hádegisfréttum Aflýsa óvissustigi vegna norðanáhlaupsins Tveggja ára fangelsi fyrir ofbeldi gegn tveimur konum og karli Aflamark þorsks lækkað og reiknað með að stofninn minnki áfram Fær bætur 45 árum eftir föðurmissinn: „Varð eiginlega tíu ára aftur“ Neitaði að blása í áfengismæli Stafræn skírteini hætta í símaveskjum Mörgu ábótavant við byggingu Brákarborgar Framtíð kirkjunnar enn óráðin Strandveiðisjómenn vilji aftur fá kvóta sem þeir hafi selt frá sér Nýtt slagorð Ísland Duty Free: „Ég er á leiðinni“ Börn verði að fá þau skilaboð að ofbeldi gegn þeim sé aldrei réttlætanlegt Gestum ráðið frá að heimsækja Dettifoss vegna stórrar skriðu Inga Sæland segist vera allt of löt að hreyfa sig Fá Barnaverndarmál leiða til ákæru og Herkastalinn í nýjar hendur Ísland, þvert á flokka boðar til annarra mótmæla Parísarhjólið rís á ný Lögregla fann bakpoka fullan af skilríkjum Braust inn hjá vinsælum hársnyrti og hafði af honum vegabréfið Sérsveitin kölluð út vegna vopnaðs manns Sjá meira