„Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 26. nóvember 2019 11:30 Margrét og fjölskylda er búsett í Texas í Bandaríkjunum. Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Ragga Holm og Elma giftu sig Lífið Hlaupadellan varð að fatamerki: „Ég er giftur götunni“ Tíska og hönnun „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Lífið Gervigreindarfyrirsæta í Vogue vekur ugg Tíska og hönnun „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Lífið Vók Ofurmenni slaufað Gagnrýni Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð Lífið Ása Ninna kveður Bylgjuna Lífið Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Lífið Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Lífið Fleiri fréttir Ragga Holm og Elma giftu sig „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Love Island-stjörnur komnar í hóp Íslandsvina „Við viljum alls ekki fá of marga“ Mannauðsstjórinn segir einnig upp Þungaður LeBron leggst þungt á LeBron „Hefði ekki getað óskað mér fallegri dags“ Litríkur karakter sem var engum líkur Hulk Hogan er látinn Fyrsta stiklan úr miðaldaþáttum Balta Rene Kirby er látinn Pamela smellti kossi á Neeson Beittu listamönnum sem leynivopni í kalda stríðinu Hlutabréfin rjúka upp eftir að Sweeney fór í gallabuxurnar „Grunar að hann hafi bara vitað upp á hár hvað væri að fara að gerast“ Stjörnubarnið komið í heiminn Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Skotheld og skemmtileg hlauparáð Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Sjá meira
Margrét Dagmar Ericsdóttir á merkilega sögu en þegar hún eignaðist sinn þriðja son var þeim hjónum sagt, þó ekki næstum strax, að líklega myndi hann aðeins ná þroska tveggja ára barns og aldrei læra að ganga. Þetta fengu þau ekki að vita fyrr en barnið var orðið þriggja ára. Fyrir þann tíma var litið á Margréti sem móðursjúkt foreldri. Hún vissi alltaf betur enda var Þorkell Skúli Þorsteinsson, eða Keli, óvenju óvært barn sem svaf nánast aldrei. „Hann svaf ekki fyrstu þrjú árin. Hann dó tvisvar sinnum í höndunum á okkur og var blessunarlega endurlífgaður,“ segir Margrét. Það er í rauninni ekki vitað hvers vegna en Keli greindist seint með bakflæði sem er í raun ekki óalgengt. Ef börn með bakflæði greinast ekki getur það haft alvarlegar afleiðingar. Keli var með bakflæði í þrjú ár, sjúkdóm sem hægt er að meðhöndla með einni pillu. „Það olli því að fjölskyldan öll þurfti að vaka í þrjú ár. Hann grét í þrjú ár og ég þurfti auðvitað bara að hætta í minni vinnu og var alltaf að sjá um þetta sárkvalda barn. Ef bakflæði er ekki höndlað í svona langan tíma verður það að bakflæðissjúkdómi og þessi sjúkdómur hefur áhrif og sýkir önnur líffæri í líkamanum.“Gerir enginn ráð fyrir því að eiga fatlað barn Margrét var alltaf með barnið hjá læknum og alltaf sagt að hún væri bara stressuð. Svona gekk þetta í þrjú ár og hún reyndi að trúa því að hún væri bara taugaveikluð. Að lokum fór hún á spítala og krafðist svara og nú hlustuðu læknar betur. „Maður gerir aldrei ráð fyrir því að eiga fatlað barn sjálfur. Auðvitað hugsaði ég stundum að þetta væri kannski möguleiki en samt gerði ég aldrei ráð fyrir því,“ segir Margrét. Þegar þau fengu niðurstöðu frá heila- og taugasérfræðingi var það mikið sjokk. „Hann sagði í rauninni að hann væri mjög þroskahamlaður,“ segir Margrét en við tók með erfitt tímabil en greiningin hafi verið mjög kærkomin. „Heilbrigða barnið okkar var bara jarðað og jarðsungið og þá blasti við nýr veruleiki.“Margrét stofnaði góðgerðasamtök fyrir einhverfa með Kate Winslet.Þá tók við stöðug vinna sem tók á og ekki bara á hana og manninn hennar. „Eldri bræðurnir þurftu bara að sjá um sig sjálfir,“ segir Margrét en þeir höfðu alltaf fullan skilning á því að hann þyrfti meiri aðstoð. Þeir voru átta og fimm ára þegar Keli fæddist. Þriggja og hálfsárs var Keli greindur einhverfur, sjö ára var hann með þroska á við tveggja ára barn og kerfið bauð ekki upp á það sem Keli þurfti. Margrét gerð heimildarmyndina Sólskinsdrengurinn árið 2009 um Kela og gerði hún það til að gefa fólki í sömu stöðu meiri von en hún hafði sjálf. „Ég gerði þessa mynd fyrir foreldra annarra einhverfra barna svo þau ættu meiri möguleika með sín börn en ég. Hins vegar er ég verðlaunuð þannig með allskonar heppni að við finnum meðferðarúrræði þegar við erum að taka síðasta viðtalið í heimildarmyndinni,“ segir Margrét en þá fann hún dreng sem var alveg eins og Keli en gat tjáð sig með því að skrifa á tölvu. Loks gat Keli byrjað að tjá sig og þá kom í ljós að hann langaði best í Sushi en ekki McDonald´s eins og hann hafði svo oft fengið. „Allt sem ég var að giska á var bara tóm þvæla og ég var bara alltaf, ég þekki barnið mitt svo vel. Það var ekki þannig.“ Hún segir að það hafi verið góð tilfinning þegar kom í ljós að inni hafi leynst vel hugsandi og kreatífur strákur. Fjölskyldan flutti til Bandaríkjanna þar sem Keli fær góða aðstoð. Margrét stofnaði góðgerðasamtök til stuðnings einhverfra með stórstjörnunni Kate Winslet sem er góð vinkona hennar. Margrét Dagmar Ericsdóttir gaf á dögunum út bókina Vængjaþyt Vonarinnar og fjallar um mikilvægi þess að taka rétt á hlutunum, gefast ekki upp en að það sé í lagi að brotna þegar mikið gengur á.Hér að neðan má sjá þáttinn frá því í gær í heild sinni.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Ísland í dag Mest lesið Ragga Holm og Elma giftu sig Lífið Hlaupadellan varð að fatamerki: „Ég er giftur götunni“ Tíska og hönnun „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Lífið Gervigreindarfyrirsæta í Vogue vekur ugg Tíska og hönnun „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Lífið Vók Ofurmenni slaufað Gagnrýni Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð Lífið Ása Ninna kveður Bylgjuna Lífið Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Lífið Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Lífið Fleiri fréttir Ragga Holm og Elma giftu sig „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Love Island-stjörnur komnar í hóp Íslandsvina „Við viljum alls ekki fá of marga“ Mannauðsstjórinn segir einnig upp Þungaður LeBron leggst þungt á LeBron „Hefði ekki getað óskað mér fallegri dags“ Litríkur karakter sem var engum líkur Hulk Hogan er látinn Fyrsta stiklan úr miðaldaþáttum Balta Rene Kirby er látinn Pamela smellti kossi á Neeson Beittu listamönnum sem leynivopni í kalda stríðinu Hlutabréfin rjúka upp eftir að Sweeney fór í gallabuxurnar „Grunar að hann hafi bara vitað upp á hár hvað væri að fara að gerast“ Stjörnubarnið komið í heiminn Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Skotheld og skemmtileg hlauparáð Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Sjá meira
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“