Hefur sterk áhrif á fólk í sömu stöðu að sjá einangrun sína með þessum hætti Sunna Kristín Hilmarsdóttir skrifar 3. júlí 2019 14:30 Bára í rúminu í hádeginu í dag. Vísir/Vilhelm Það líður að lokum gjörningsins INvalid / Öryrki sem Bára Halldórsdóttir, öryrki og aktívisti, hefur staðið fyrir síðan á sunnudag í Listastofunni við Hringbraut 119 í Reykjavík. Gjörningnum lýkur klukkan ellefu í kvöld þegar Bára kemur út úr búrinu þar sem hún hefur dvalið síðan á sunnudagskvöld. Með gjörningnum vill Bára sýna hvernig hversdagslíf öryrkjans getur verið þar sem viðkomandi getur lítið annað gert en að liggja og berjast við veikindi sín en sá hluti lífsins er oftar en ekki ósýnilegur öðrum. „Ég hef það ágætt miðað við aldur og fyrri veikindi. Fyrsta daginn var ég mjög slöpp út af því ég var búin að leggja ýmislegt á mig. Ég var síðan ágætlega hress í gær en fékk svo meltingarbólgur og verkjakast út frá því og var svolítið slæm og er enn að díla við það. En ég er svo sem að gera það sama og ég myndi gera heima sem er að liggja og taka verkjalyf og spila Minecraft því ég næ ekki að sofna,“ segir Bára aðspurð hún hvernig hún hafi það eftir næstum því þrjá daga í búrinu.Vísir sýnir beint frá gjörningnum og má fylgjast með í spilara hér fyrir neðan.Klippa: Bára kemur úr búrinu - Síðustu fimm klukkustundirnarÞó nokkur umgangur í Listastofunni Hún segir viðbrögðin við gjörningnum hafa verið mjög góð og að þó nokkur umgangur hafi verið í Listastofunni af fólki sem hefur komið til að sjá gjörninginn. „Ég hef fengið sérstaklega mikið af viðbrögðum frá fólki í sömu stöðu og ég sem er frekar hamingjusamt að sjá einhvern í sinni stöðu „representa“ sig. Þeir sem þekkja lítið til hafa líka verið mjög áhugasamir um það sem þeir sáu og þetta hefur opnað augun hjá mörgum af þeim sem komu. En svo er alveg gefið að það séu einhverjir nöldrarar hér og þar á netinu en ég hef lítið verið að fylgjast með þeim. Ég frétti bara af því að það hefði verið,“ segir Bára. Viðbrögð frá öryrkjum hafa þannig verið mjög góð. „Þótt ég hafi kannski ekki verið með allan hausinn í lagi allan tímann þá veit ég að það hefur komið þó nokkuð af fólki líka sem er fatlað eða langveikt til þess að skoða. Ég hef fengið persónuleg bréf frá því fólki. Þetta hefur sterk áhrif á þau að sjá sína eigin einangrun og pappírsflóð í þessu umhverfi.“Alls konar skilaboð á veggnum hjá Báru.Vísir/VilhelmFjórir af hverjum sex dögum svona Bára segir síðustu daga hafa verið lýsandi fyrir líf öryrkjans. „Ég myndi segja að fjórir af hverjum sex dögum sem ég á eru svona. Stundum meira og stundum kannski aðeins missa. Það erfiðasta við þetta allt saman er að gera ekki neitt þegar maður þarf þess því líkaminn á mér túlkar álag sem hlut sem ónæmiskerfið á að slá á þannig að ef ég geri þá vitleysu að gera meira en ég á að gera þá verð ég veik,“ segir Bára. Hún segir það flóknasta við veikindi sín vera að endurstilla virknina og passa sig á að gera ekki of mikið þótt hún sé hress. Auðvitað vilji hún gera meira í lífinu því það sé öllum eðlislægt að vilja að taka meiri þátt í lífinu. „Þegar manni líður pínku vel einn daginn þá hugsar maður „Jæja, best ég heimsæki þennan og taki til í geymslunni.“ Svo fær maður það beint í hausinn daginn eftir. Þótt ég sé búin að vita þetta í langan tíma og viti þetta ósköp vel þá gerir maður samt þessi mistök bara aftur og aftur,“ segir Bára.Gjörningi Báru lýkur í kvöld en allir eru velkomnir að mæta á Listastofuna í JL-húsinu við Hringbraut til klukkan 21 í kvöld.Vísir/VilhelmÞess virði að leggja meira á sig Stundum leggi hún meira á sig viljandi vegna þess að hún vill gera tiltekna hluti og þeir séu þess virði. Þannig sé það til dæmis með gjörninginn. „Núna er ég viljandi að gera hluti sem eru ekki líklegir til að halda mér neitt voðalegri hraustri því þetta er verkefni sem skiptir mig máli.“ Spurð að því hvort eitthvað hafi komið henni á óvart í tengslum við gjörninginn segir hún svo ekki vera. „En það er margt sem vakið hefur mig til umhugsunar sem ég er að reyna að melta akkúrat núna.“ Eins og áður segir lýkur gjörningi Báru í kvöld en opið er á Listastofunni til klukkan 21. Félagsmál Menning Reykjavík Tengdar fréttir Bein útsending: Bára Halldórsdóttir ein heima Bára Halldórsdóttir verður til sýnis fram á miðvikudag. Gjörningur hennar er hluti af RVKFringe Festival og er ætlað að varpa nýju ljósi á öryrkja, sem er öðruvísi en margir sem ekki þekkja til málaflokks þeirra eiga að venjast, 1. júlí 2019 17:28 Mest lesið „Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“ Innlent Níu létust í árásinni í Vancouver Erlent Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Innlent Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Innlent Amman handleggsbrotin eftir hundsbit með barnabarnið í göngutúr Innlent Ráðamenn hneykslast á Exit-auglýsingu SFS Innlent Töldu Akureyringa ekki reka alvöruflugfélag Innlent Kvenkyns ökumönnum fækkað: Áhyggjuefni ef almenningur treystir ekki leigubílstjórum Innlent Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Innlent Bréf ritað um borð í Titanic seldist á tugi milljóna Erlent Fleiri fréttir Ráðamenn hneykslast á Exit-auglýsingu SFS Mikill viðsnúningur hjá Árborg í fjármálum sveitarfélagsins Amman handleggsbrotin eftir hundsbit með barnabarnið í göngutúr Kvenkyns ökumönnum fækkað: Áhyggjuefni ef almenningur treystir ekki leigubílstjórum Áhyggjur leigubílstjóra og kólnandi hagkerfi Óvissa um heimshagkerfið og úrsögn Sólveigar Önnu „Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“ Töldu Akureyringa ekki reka alvöruflugfélag Hefur áhyggjur af rekstri skólans undir Rafmennt Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Nýtt og glæsilegt svínabú í Eyjafirði fyrir 400 gyltur Aukið eftirlit til muna eftir brot bílstjórans gegn konunni Útför páfa og afbrot leigubílstjóra Hreindýr í sjónum við Djúpavog Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Réðu niðurlögum sinuelds við Húsafell Bensínverð rjúki upp en fari hægt niður Vanlíðan íslenskra ungmenna mikið áhyggjuefni Hælisleitendur bíði brottvísunar við óviðunandi aðstæður Þarf lítið til svo hægt yrði að hækka hámarkshraða í 120 Bullandi hagnaður hjá Sveitarfélaginu Ölfusi Ekki standi til að baka ríkinu skaðabótaskyldu vegna strandveiða Páfinn lagður til grafar og svör ráðherra um strandveiðar Þrettán gistu fangageymslur „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Þýskur kafbátur við Sundahöfn Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Norðurlandamót í hermiakstri haldið á Íslandi Sjá meira
Það líður að lokum gjörningsins INvalid / Öryrki sem Bára Halldórsdóttir, öryrki og aktívisti, hefur staðið fyrir síðan á sunnudag í Listastofunni við Hringbraut 119 í Reykjavík. Gjörningnum lýkur klukkan ellefu í kvöld þegar Bára kemur út úr búrinu þar sem hún hefur dvalið síðan á sunnudagskvöld. Með gjörningnum vill Bára sýna hvernig hversdagslíf öryrkjans getur verið þar sem viðkomandi getur lítið annað gert en að liggja og berjast við veikindi sín en sá hluti lífsins er oftar en ekki ósýnilegur öðrum. „Ég hef það ágætt miðað við aldur og fyrri veikindi. Fyrsta daginn var ég mjög slöpp út af því ég var búin að leggja ýmislegt á mig. Ég var síðan ágætlega hress í gær en fékk svo meltingarbólgur og verkjakast út frá því og var svolítið slæm og er enn að díla við það. En ég er svo sem að gera það sama og ég myndi gera heima sem er að liggja og taka verkjalyf og spila Minecraft því ég næ ekki að sofna,“ segir Bára aðspurð hún hvernig hún hafi það eftir næstum því þrjá daga í búrinu.Vísir sýnir beint frá gjörningnum og má fylgjast með í spilara hér fyrir neðan.Klippa: Bára kemur úr búrinu - Síðustu fimm klukkustundirnarÞó nokkur umgangur í Listastofunni Hún segir viðbrögðin við gjörningnum hafa verið mjög góð og að þó nokkur umgangur hafi verið í Listastofunni af fólki sem hefur komið til að sjá gjörninginn. „Ég hef fengið sérstaklega mikið af viðbrögðum frá fólki í sömu stöðu og ég sem er frekar hamingjusamt að sjá einhvern í sinni stöðu „representa“ sig. Þeir sem þekkja lítið til hafa líka verið mjög áhugasamir um það sem þeir sáu og þetta hefur opnað augun hjá mörgum af þeim sem komu. En svo er alveg gefið að það séu einhverjir nöldrarar hér og þar á netinu en ég hef lítið verið að fylgjast með þeim. Ég frétti bara af því að það hefði verið,“ segir Bára. Viðbrögð frá öryrkjum hafa þannig verið mjög góð. „Þótt ég hafi kannski ekki verið með allan hausinn í lagi allan tímann þá veit ég að það hefur komið þó nokkuð af fólki líka sem er fatlað eða langveikt til þess að skoða. Ég hef fengið persónuleg bréf frá því fólki. Þetta hefur sterk áhrif á þau að sjá sína eigin einangrun og pappírsflóð í þessu umhverfi.“Alls konar skilaboð á veggnum hjá Báru.Vísir/VilhelmFjórir af hverjum sex dögum svona Bára segir síðustu daga hafa verið lýsandi fyrir líf öryrkjans. „Ég myndi segja að fjórir af hverjum sex dögum sem ég á eru svona. Stundum meira og stundum kannski aðeins missa. Það erfiðasta við þetta allt saman er að gera ekki neitt þegar maður þarf þess því líkaminn á mér túlkar álag sem hlut sem ónæmiskerfið á að slá á þannig að ef ég geri þá vitleysu að gera meira en ég á að gera þá verð ég veik,“ segir Bára. Hún segir það flóknasta við veikindi sín vera að endurstilla virknina og passa sig á að gera ekki of mikið þótt hún sé hress. Auðvitað vilji hún gera meira í lífinu því það sé öllum eðlislægt að vilja að taka meiri þátt í lífinu. „Þegar manni líður pínku vel einn daginn þá hugsar maður „Jæja, best ég heimsæki þennan og taki til í geymslunni.“ Svo fær maður það beint í hausinn daginn eftir. Þótt ég sé búin að vita þetta í langan tíma og viti þetta ósköp vel þá gerir maður samt þessi mistök bara aftur og aftur,“ segir Bára.Gjörningi Báru lýkur í kvöld en allir eru velkomnir að mæta á Listastofuna í JL-húsinu við Hringbraut til klukkan 21 í kvöld.Vísir/VilhelmÞess virði að leggja meira á sig Stundum leggi hún meira á sig viljandi vegna þess að hún vill gera tiltekna hluti og þeir séu þess virði. Þannig sé það til dæmis með gjörninginn. „Núna er ég viljandi að gera hluti sem eru ekki líklegir til að halda mér neitt voðalegri hraustri því þetta er verkefni sem skiptir mig máli.“ Spurð að því hvort eitthvað hafi komið henni á óvart í tengslum við gjörninginn segir hún svo ekki vera. „En það er margt sem vakið hefur mig til umhugsunar sem ég er að reyna að melta akkúrat núna.“ Eins og áður segir lýkur gjörningi Báru í kvöld en opið er á Listastofunni til klukkan 21.
Félagsmál Menning Reykjavík Tengdar fréttir Bein útsending: Bára Halldórsdóttir ein heima Bára Halldórsdóttir verður til sýnis fram á miðvikudag. Gjörningur hennar er hluti af RVKFringe Festival og er ætlað að varpa nýju ljósi á öryrkja, sem er öðruvísi en margir sem ekki þekkja til málaflokks þeirra eiga að venjast, 1. júlí 2019 17:28 Mest lesið „Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“ Innlent Níu létust í árásinni í Vancouver Erlent Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Innlent Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Innlent Amman handleggsbrotin eftir hundsbit með barnabarnið í göngutúr Innlent Ráðamenn hneykslast á Exit-auglýsingu SFS Innlent Töldu Akureyringa ekki reka alvöruflugfélag Innlent Kvenkyns ökumönnum fækkað: Áhyggjuefni ef almenningur treystir ekki leigubílstjórum Innlent Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Innlent Bréf ritað um borð í Titanic seldist á tugi milljóna Erlent Fleiri fréttir Ráðamenn hneykslast á Exit-auglýsingu SFS Mikill viðsnúningur hjá Árborg í fjármálum sveitarfélagsins Amman handleggsbrotin eftir hundsbit með barnabarnið í göngutúr Kvenkyns ökumönnum fækkað: Áhyggjuefni ef almenningur treystir ekki leigubílstjórum Áhyggjur leigubílstjóra og kólnandi hagkerfi Óvissa um heimshagkerfið og úrsögn Sólveigar Önnu „Ég vildi óska að fólk gæti séð drenginn minn eins og hann er“ Töldu Akureyringa ekki reka alvöruflugfélag Hefur áhyggjur af rekstri skólans undir Rafmennt Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Nýtt og glæsilegt svínabú í Eyjafirði fyrir 400 gyltur Aukið eftirlit til muna eftir brot bílstjórans gegn konunni Útför páfa og afbrot leigubílstjóra Hreindýr í sjónum við Djúpavog Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Réðu niðurlögum sinuelds við Húsafell Bensínverð rjúki upp en fari hægt niður Vanlíðan íslenskra ungmenna mikið áhyggjuefni Hælisleitendur bíði brottvísunar við óviðunandi aðstæður Þarf lítið til svo hægt yrði að hækka hámarkshraða í 120 Bullandi hagnaður hjá Sveitarfélaginu Ölfusi Ekki standi til að baka ríkinu skaðabótaskyldu vegna strandveiða Páfinn lagður til grafar og svör ráðherra um strandveiðar Þrettán gistu fangageymslur „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Þýskur kafbátur við Sundahöfn Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Norðurlandamót í hermiakstri haldið á Íslandi Sjá meira
Bein útsending: Bára Halldórsdóttir ein heima Bára Halldórsdóttir verður til sýnis fram á miðvikudag. Gjörningur hennar er hluti af RVKFringe Festival og er ætlað að varpa nýju ljósi á öryrkja, sem er öðruvísi en margir sem ekki þekkja til málaflokks þeirra eiga að venjast, 1. júlí 2019 17:28