Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Innlent Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Innlent Endurvekur ferðabannið Erlent Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Innlent Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Innlent Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Innlent „Auðvitað bregður fólki“ Innlent Inga endurvekur 25 metra regluna Innlent Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Innlent Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Innlent Fleiri fréttir Rignir enn fyrir norðan þótt heldur hafi dregið úr ákefðinni Ofurölvi þjófur gisti í fangageymslu Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Hildur er nýr formaður Almannaheilla Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Um 100 skemmtiferðaskip í Vestmannaeyjum í sumar „Auðvitað bregður fólki“ Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Hlutfall barna sem beitti foreldra eða skylda ofbeldi tvöfaldaðist Strandveiðimenn huga að samstöðufundi við Austurvöll Tilkynningum um heimilisofbeldi fjölgar og endurfrumsýning Brúðubílsins Skemmtiferðaskipi snúið vegna vinds „Djöflablístur“ stafi líklega af svölum nýbygginga Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Hrottalegu ofbeldi lýst í ákæru á hendur Stefáni, Lúkasi og Matthíasi Tvöfalt fleiri Parkinson-sjúklingar eftir fimmtán ár Alvarlegum ofbeldisbrotum fjölgað á síðustu kvartöld „Þetta eru alveg galin vinnubrögð“ Sex ára fangelsi fyrir árás á fyrrverandi sambýliskonu Mygla í Árnasafni: „Handritin eru örugg“ Inga endurvekur 25 metra regluna Bílastæðið rifið upp með rótum Hlýjasti maímánuður á landinu frá upphafi mælinga „Ég vil fá að ráða hvar ég slátra og hverja ég er í viðskiptum við“ Krefur Ríkisútvarpið um leiðréttingu Ekki ólíklegt að þingið fari nokkra daga fram yfir „Hef mikinn skilning á því að Víðir hafi gert þetta“ Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Innlent Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Innlent Endurvekur ferðabannið Erlent Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Innlent Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Innlent Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Innlent „Auðvitað bregður fólki“ Innlent Inga endurvekur 25 metra regluna Innlent Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Innlent Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Innlent Fleiri fréttir Rignir enn fyrir norðan þótt heldur hafi dregið úr ákefðinni Ofurölvi þjófur gisti í fangageymslu Segir ljóst að Víðir hafi brotið stjórnsýslureglur: „Það er verið að kaupa sér vinsældir“ Ætlar að gera allt í sínu valdi til að tryggja rekstur Kaffistofunnar Fádæma úrhelli á Ólafsfirði Hildur er nýr formaður Almannaheilla Loka kaffiskúrnum umtalaða við Leifsstöð Öryggismál að eiga reiðufé heima fyrir „ef í harðbakkann slær“ Um 100 skemmtiferðaskip í Vestmannaeyjum í sumar „Auðvitað bregður fólki“ Ríkið keypti nýjan sendiherrabústað á 750 milljónir Hlutfall barna sem beitti foreldra eða skylda ofbeldi tvöfaldaðist Strandveiðimenn huga að samstöðufundi við Austurvöll Tilkynningum um heimilisofbeldi fjölgar og endurfrumsýning Brúðubílsins Skemmtiferðaskipi snúið vegna vinds „Djöflablístur“ stafi líklega af svölum nýbygginga Stöðvaði miðasölu um leið og hann áttaði sig á stöðu mála Hrottalegu ofbeldi lýst í ákæru á hendur Stefáni, Lúkasi og Matthíasi Tvöfalt fleiri Parkinson-sjúklingar eftir fimmtán ár Alvarlegum ofbeldisbrotum fjölgað á síðustu kvartöld „Þetta eru alveg galin vinnubrögð“ Sex ára fangelsi fyrir árás á fyrrverandi sambýliskonu Mygla í Árnasafni: „Handritin eru örugg“ Inga endurvekur 25 metra regluna Bílastæðið rifið upp með rótum Hlýjasti maímánuður á landinu frá upphafi mælinga „Ég vil fá að ráða hvar ég slátra og hverja ég er í viðskiptum við“ Krefur Ríkisútvarpið um leiðréttingu Ekki ólíklegt að þingið fari nokkra daga fram yfir „Hef mikinn skilning á því að Víðir hafi gert þetta“ Sjá meira