MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Innlent Moskítóflugur muni koma til Íslands Innlent Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Innlent Segjast hafa skotið niður indverskar herþotur Erlent Indland gerir árás á Pakistan Erlent Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Innlent Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Innlent Trump um kaupin á Kanada: „Aldrei segja aldrei“ Erlent „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Innlent Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Innlent Fleiri fréttir Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Álfurinn í landsliðsbúningi í ár Líflátshótanir í kjölfar veðmála og óttaslegin eftir útburð Þrír fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys við Smáralind Ekki talin yfirvofandi hætta en maðurinn geti orðið hættulegur Núverandi fyrirkomulag „virðist hylma yfir ábyrgð og gagnsæi“ Ítarleg skýrsla á borði ráðherra Inga skipar konu í stað karls í stjórn HMS Óboðlegt að vera „friðardúfur“ í kosningabaráttu og horfa síðan þögul á „hryllingsmynd í beinni“ Líkur á nýju gosi munu aukast þegar líða fer á haustið „Því miður er þetta þrautalending“ Reikningum Flokks fólksins lokað um stund „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Konan í Bríetartúni komin á götuna Hækkandi matarverð hringir bjöllum hjá ráðherra Viðvörunarbjöllur óma vegna verðhækkana Lítur það grafalvarlegum augum ef ráðherra fari ekki að lögum Treystir Ingu til að leggja mat á hæfi stjórnarmanna og að lögum sé fylgt Konungshjónin tóku á móti Höllu og Birni Hasar við Bríetartún 20: Verið að bera konuna út „Þetta er salami-leiðin“ Gunnlaugur Claessen er látinn Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Innlent Moskítóflugur muni koma til Íslands Innlent Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Innlent Segjast hafa skotið niður indverskar herþotur Erlent Indland gerir árás á Pakistan Erlent Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Innlent Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Innlent Trump um kaupin á Kanada: „Aldrei segja aldrei“ Erlent „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Innlent Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Innlent Fleiri fréttir Stútur á 106 þar sem hámarkshraði var sextíu Vilja að ríkisstarfsmenn starfi til 73 ára aldurs Alþingi hafi mistekist að tryggja þjóðinni eðlilegan hlut Boða sprengingar við Hvammsvirkjun í allt sumar Moskítóflugur muni koma til Íslands Áberandi ráðamenn „keppist við að hnykla vöðva sína, beita hótunum og þvingunum“ Ekki inni í myndinni að fyrirkomulag hvalveiða haldist óbreytt Fékk rætin skilaboð vegna veðmála eftir að hafa klikkað á vítum Borin út úr Bríetartúni: „Það er búið að ræna mig öllu“ Álfurinn í landsliðsbúningi í ár Líflátshótanir í kjölfar veðmála og óttaslegin eftir útburð Þrír fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys við Smáralind Ekki talin yfirvofandi hætta en maðurinn geti orðið hættulegur Núverandi fyrirkomulag „virðist hylma yfir ábyrgð og gagnsæi“ Ítarleg skýrsla á borði ráðherra Inga skipar konu í stað karls í stjórn HMS Óboðlegt að vera „friðardúfur“ í kosningabaráttu og horfa síðan þögul á „hryllingsmynd í beinni“ Líkur á nýju gosi munu aukast þegar líða fer á haustið „Því miður er þetta þrautalending“ Reikningum Flokks fólksins lokað um stund „Hún gat ekki gefið neinar skýringar á þessu, hvorki mér né lögreglunni“ Konan í Bríetartúni komin á götuna Hækkandi matarverð hringir bjöllum hjá ráðherra Viðvörunarbjöllur óma vegna verðhækkana Lítur það grafalvarlegum augum ef ráðherra fari ekki að lögum Treystir Ingu til að leggja mat á hæfi stjórnarmanna og að lögum sé fylgt Konungshjónin tóku á móti Höllu og Birni Hasar við Bríetartún 20: Verið að bera konuna út „Þetta er salami-leiðin“ Gunnlaugur Claessen er látinn Sjá meira