MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Okkur langar að börnin okkar fái öruggan stað til að vera á“ Innlent Lífstíðarfangelsi fyrir að selja dóttur sína Erlent Leitinni að sundmanninum lokið að sinni Innlent Tapaði 20 milljónum á svipstundu við að samþykkja beiðni Innlent Sofandi á byggingarsvæðinu og „í vandræðum með vin sinn“ Innlent Hamas hafna líklegast vopnahléstillögu Trump Erlent Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“ Innlent Ísrael samþykkir vopnahlé Trumps Erlent Barn fórst í Hvítá í gær Innlent Ákærður fyrir að keyra á hóp fólks í Liverpool Erlent Fleiri fréttir Gert að finna aðra staðsetningu fyrir hjólhýsabyggðina Sofandi á byggingarsvæðinu og „í vandræðum með vin sinn“ „Okkur langar að börnin okkar fái öruggan stað til að vera á“ Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“ Biblíur og Kjarval sameinast í Vestmannaeyjum Tapaði 20 milljónum á svipstundu við að samþykkja beiðni Sjaldséð heimsókn utanríkisráðherra og háar upphæðir sem hverfa Ætla ekki að minnka leyfilegan dagsafla Leitinni að sundmanninum lokið að sinni „Arfavitlaus lausn“ að minnka aflann í hverri veiðiferð Barn fórst í Hvítá í gær Drengurinn er kominn í leitirnar Gróf slagsmál foreldra á fótboltamóti barna reyndust plat Ómetanlegt að koma skilaboðum sinnar kynslóðar á framfæri á svo stórum viðburði Segir ráðgjöf Hafró kippt úr sambandi og „gúmmítékki“ sendur á næstu ríkisstjórn Svæðið sem Veitur vilja girða „óþarflega stórt“ Enn unnið að því að ná dráttarvélinni upp eftir alvarlegt slys í Hvítá Strandveiðifrumvarp „með ólíkindum“ og drama í borðtennisheiminum Gæsluvarðhald framlengt um fjórar vikur Kynna bráðabirgðarúfærslu á strandveiðunum Dómur yfir Bergvini óbreyttur en þarf að greiða hærri miskabætur Fjórtán ára á rúntinum Verst þegar barninu líður eins og það sé annars flokks Rétt náði að stilla hjálminn sem bjargaði lífi dótturinnar Átta nemendur með ágætiseinkunn Margt til fyrirmyndar á Íslandi en gerir athugasemd við einangrunarvistun ódæmdra fanga Oscar fluttur úr landi á þriðjudag Sveitastjóraskipti í Reykhólahreppi Stærsti óttinn varð að veruleika á þriðja degi af 90 Fasteignamat fyrir 2026: Seltjarnarnes hástökkvarinn á höfuðborgarsvæðinu Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Okkur langar að börnin okkar fái öruggan stað til að vera á“ Innlent Lífstíðarfangelsi fyrir að selja dóttur sína Erlent Leitinni að sundmanninum lokið að sinni Innlent Tapaði 20 milljónum á svipstundu við að samþykkja beiðni Innlent Sofandi á byggingarsvæðinu og „í vandræðum með vin sinn“ Innlent Hamas hafna líklegast vopnahléstillögu Trump Erlent Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“ Innlent Ísrael samþykkir vopnahlé Trumps Erlent Barn fórst í Hvítá í gær Innlent Ákærður fyrir að keyra á hóp fólks í Liverpool Erlent Fleiri fréttir Gert að finna aðra staðsetningu fyrir hjólhýsabyggðina Sofandi á byggingarsvæðinu og „í vandræðum með vin sinn“ „Okkur langar að börnin okkar fái öruggan stað til að vera á“ Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“ Biblíur og Kjarval sameinast í Vestmannaeyjum Tapaði 20 milljónum á svipstundu við að samþykkja beiðni Sjaldséð heimsókn utanríkisráðherra og háar upphæðir sem hverfa Ætla ekki að minnka leyfilegan dagsafla Leitinni að sundmanninum lokið að sinni „Arfavitlaus lausn“ að minnka aflann í hverri veiðiferð Barn fórst í Hvítá í gær Drengurinn er kominn í leitirnar Gróf slagsmál foreldra á fótboltamóti barna reyndust plat Ómetanlegt að koma skilaboðum sinnar kynslóðar á framfæri á svo stórum viðburði Segir ráðgjöf Hafró kippt úr sambandi og „gúmmítékki“ sendur á næstu ríkisstjórn Svæðið sem Veitur vilja girða „óþarflega stórt“ Enn unnið að því að ná dráttarvélinni upp eftir alvarlegt slys í Hvítá Strandveiðifrumvarp „með ólíkindum“ og drama í borðtennisheiminum Gæsluvarðhald framlengt um fjórar vikur Kynna bráðabirgðarúfærslu á strandveiðunum Dómur yfir Bergvini óbreyttur en þarf að greiða hærri miskabætur Fjórtán ára á rúntinum Verst þegar barninu líður eins og það sé annars flokks Rétt náði að stilla hjálminn sem bjargaði lífi dótturinnar Átta nemendur með ágætiseinkunn Margt til fyrirmyndar á Íslandi en gerir athugasemd við einangrunarvistun ódæmdra fanga Oscar fluttur úr landi á þriðjudag Sveitastjóraskipti í Reykhólahreppi Stærsti óttinn varð að veruleika á þriðja degi af 90 Fasteignamat fyrir 2026: Seltjarnarnes hástökkvarinn á höfuðborgarsvæðinu Sjá meira
Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“ Innlent
Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“
Utanríkisráðherra Breta á Íslandi: „Gleður mig að Ísland vill vera með í bandalagi viljugra þjóða“ Innlent