Hefur þú pælt í því hvers virði störf heilbrigðisstarfsfólks eru?

Um ævina hef ég kynnst ótal mörgum yndislegum einstaklingum og er þakklát fyrir það sem hver og einn hefur kennt mér. En það eru svo miklu fleiri einstaklingar sem ég er þakklát fyrir að séu til. Ég horfi á lífið út frá minni reynslu og get sagt að ég hef þurft á ansi mörgum að halda sem ég þekki ekki persónulega, einstaklinga sem vinna mikilvæg störf fyrir okkur öll. Mín saga er í stuttu máli sú að ég er einstæð, þriggja barna móðir með ms. Vegna minna veikinda er ég heimavinnandi eins og staðan er í dag en hver veit hvað gerist í framtíðinni, ég stefni allavega að því að komast aftur út á vinnumarkaðinn. Ég kaus ekki að hætta að vinna, fannst erfiðara að heyra að sú væri staðan heldur en að ég væri með ms.

Ms greining fæst með því að skoða sögu einstaklingsins, tekin er mænuvökvi til skoðunar og mri rit af heila og mænu til að sjá hvort blettir séu til staðar. Þessi störf vinna hjúkrunarfræðingar, læknar og geislafræðingar. Læknum og hjúkrunarfræðingum (verkfall hófst 27. apríl) hef ég kynnst í viðtölum, þau mér persónulegar heldur en ég þeim. Störf geislafræðinga (verkfall hófst 7. april) eru ekki síður mikilvæg þó ég hafi aldrei fengið að vita hver einstaklingurinn er á bakvið starfið. Í þessu ferðalagi mínu með ms hef ég prófað nokkur lyf sem öllum fylgja einhverjar aukaverkanir. Til að fylgjast með þeim hef ég þurft að fara í ófáar blóðrannsóknir. Lífeindafræðingarnir (verkfall hófst 7. apríl) sem rannsaka blóðið taka ekki blóðprufurnar og færa mér ekki niðurstöðurnar en án þeirra gengur dæmið einfaldlega ekki upp. Þessa einstaklinga hef ég því aldrei hitt. Þessa dagana finn ég sérstaklega fyrir því hversu mikilvæg þessi störf eru. Ég hef verið lyfjalaus frá því stuttu eftir áramót. Engin lækning er til við ms en lyfin draga úr tíðni kasta og milda þau. Ég þurfti að hætta á lyfi, tysabri, vegna hættulegra aukaverkana en þessi þrjú ár sem ég var á þeim voru mín lífskjör betri. Læknirinn minn vill ekki hafa mig lyfjalausa þar sem óvissan er mikil þegar kemur að ms. Hvenær ég fæ köst eða hversu stór þau eru er ekki hægt að segja til um og einnig hvort einkennin eða færniskerðing sem þau geta valdið gangi alveg til baka eða hvort þau séu varanleg. Læknirinn minn skrifar ekki bara lyfseðil fyrir nýju lyfi heldur þarf að sækja sérstaklega um þau fyrir hvern og einn. Ég er komin með samþykki fyrir nýju lyfi, gylenia, sem á að vera álíka gott og tysabri-ið. En til að komast á nýja lyfið þarf ég að fá niðurstöður úr blóðprufum sem liggja núna í frysti upp á spítala. Ms einkennin mín eru orðin meiri og ég finn að ég er að byrja í ms-kasti. Skyntruflanir, verkir og dofi sem líkist því að ég hafi farið til tannlæknis og í staðin fyrir að fá deyfingu í munninn er öll hægri hliðin á mér dofin. Þessi einkenni sjást ekki alltaf utan á mér en þau hafa mikil áhrif á mitt líf. Ég þarf stundum að velja og hafna hvað ég geri, hvíla mig vel fyrir stærri viðburði og jafnvel eiga nokkra daga á eftir til að jafna mig. Þar sem ég er búin að vera með ms í níu ár þá þekki ég minn sjúkdóm töluvert vel og veit hvað er að gerast í líkamanum á mér. Á þessum tímapunkti í kasti hef ég þó farið í mri-rit til að sjá hvort nýjar bólgur hafa myndast og fengið skuggaefni til að sjá hvort að það sé einhver virkni í þeim. Geislafræðingur myndi vinna það starf. Til að byrja á nýja lyfinu, sem er í töfluformi, þarf ég að vera upp á hjartagátt LSH í sex klukkustundir eftir að ég tek fyrstu töfluna undir eftirliti hjartalæknis og hjúkrunarfræðinga sem fylgjast með blóðþrýstingi og hjartalínuriti. Allt í einu er óvissan töluvert meiri heldur en að vera bara með ms. Nú tekur við bið og óvissan um hvenær ég get byrjað á nýju lyfi.

Ég óska þess að þú þurfir ekki á störfum þessara einstaklinga að halda en það eru svo miklu fleiri starfsstéttir sem stefna í verkföll eða eru nú þegar í verkfalli og hefur þetta áhrif á okkur öll á einhvern hátt. Ég gæti talið upp hvaða áhrif verkföll annarra stétta hafa en það væri tilefni fyrir annan og lengri pistil svo ég læt þetta duga í bili.

Ég kláraði B.Ed próf frá Kennaraháskólanum 2003 og fór beint í kennslu og ári síðar í verkfall. Mér fannst þessi tími mjög erfiður og ég get ekki sagt að ég hafi farið sátt til kennslu aftur eftir 7 vikna verkfall þar sem samningar náðust ekki heldur voru sett lög á verkfallið. Mín von er sú að aðilar vinnumarkaðarins sýni launþegum virðingu með því að semja sem allra fyrst þannig að sátt náist.

Fyrir mitt leyti vil ég þakka öllu fólkinu sem býr til samfélagið okkar fyrir þau störf sem þau vinna og styð kjarabaráttuna heilshugar. Hver hlekkur er dýrnmætur í samfélaginu og öll störf eru mikilvæg.

Að lokum vil ég hvetja alla til að skrifa undir ákall þar sem mænuskaðastofnun Íslands. SEM (samtök endurhæfðra mænuskaddaðra), MS-félagið, MND félag Íslands, Lauf félag flogaveikra, Heilaheill, Geðhjálp og Parkinsonsamtökin óska eftir stuðningi íslensku þjóðarinnar við beiðni þeirra til aðalritara Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, um að mæla fyrir því að aðildarríki Sameinuðu þjóðanna samþykki að bæta við nýju þróunarmarkmiði sem snýr að því að efla rannsóknir á taugakerfinu og auka á þann hátt skilning á starfsemi þess. Hér er hægt að skrifa undir: https://taugakerfid.is/