„Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“

Vigdís Gunnarsdóttir, lögfræðingur og gift tveggja barna móðir, ræddi við Ísland í dag í fyrra um son sinn, Jón Kristján, sem er með mikla einhverfu en fimm árum fyrr óraði hana ekki fyrir því að líf hennar myndi taka u-beygju.

Hjónin eignuðust dótturina Sigríði Línu árið 2018 og tveimur árum seinna fæddist Jón Kristján en fljótlega kom í ljós að hann var með einhverfu. Hlutirnir áttu eftir að verða erfiðir næstum því strax sem gerði það að verkum að Vigdís þurfti að hætta að vinna til að sinna syninum í 24 tíma á sólarhring. 

Vigdís komst fljótt að því að úrræðin voru fá sem gerði að verkum að hún þurfti að taka málin í sínar eigin hendur. Jón er nú orðinn sex ára, á að byrja í skóla í haust og ákvað Vigdís því að stofna skóla fyrir börn með einhverfu. Vigdís var aftur til viðtals í Ísland í dag í vikunni og ræddi þar um stofnun Þorláksskóla og baráttuna við kerfið.

Rak sig á ýmsa veggi á leiðinni

„Ég ætlaði fyrst að stofna leikskóla fyrir þessi börn því mér finnst þau ekki fá þessa snemmtæku íhlutun strax þegar þau þurfa hana. Þau þurfa alltaf að bíða eftir henni og þá eru þau búin að missa af svo miklu. Ég sá hvað þetta tæki langan tíma, mikill undirbúningur og mikil skriffinska þannig ég fór í grunnskólann strax,“ segir Vigdís.

Úr varð grunnskólinn Þorláksskóli sem opnar dyr sínar í Garðabæ í haust en Jón Kristján verður þar einn af fimm nemendum, allt drengir, eins og stendur. „Svo eldist skólinn með þeim. Hann mun stækka rosalega hratt,“ segir Vigdís.

Það er ekki lítið mál að stofna nýjan grunnskóla og rak Vigdís sig á alls konar veggi á leiðinni.

„Það sem mér fannst erfiðast í þessu voru öll þessi gögn sem ég þurfti að skila inn til ráðuneytisins en það var engin aðstoð við það. Ég er ekkert kennaramenntuð, ég er lögfræðimenntuð sem hjálpaði mér svo sem við að gramsa í mörgu,“ segir Vigdís.

Það hafi verið mikið torf að fara yfir aðalnámsskrá og litla aðstoð að fá frá hinu opinbera.„Ég mátti ekki hringja í ráðuneytið. Ég hringdi fyrst og þá var sagt: „Þú hringir ekkert hingað“. Það var viðmótið,“ segir hún.

Vigdís hafi ætlað að láta ráðuneytið vita að hún væri að skila inn gögnum en var þá tjáð að hún þyrfti að senda inn erindi. Þegar hún gerði það hafi hún fengið loðin svör um hvernig ætti að hátt þessu.

Hvað verða margir kennarar?

„Það verða níu starfsmenn, það er þá kennaramenntaður skólastjóri, einn kennari, þroskaþjálfar, stuðningur og skólaliðar,“ segir Vigdís.

„Þú ert nýja Magga Pála“

„Þorláksskóli er í rauninni púsl í stærra púsluspili. Ég er ekkert hætt með einn Þorláksskóla, það má eiginlega segja að ég sé búin að helga líf mitt þessum börnum og að reyna að bæta lífsgæði þeirra. Mig langar að stofna fleiri Þorláksskóla, leikskóladeild fyrir þau og TEACCH-miðstöð fyrir fullorðna sem kennir sjálfstæða búsetu og annað og ráðgjöf inn í sveitarfélögin og aðra skóla,“ segir Vigdís.

Fyrirtækið Jónsvegur, sem á og rekur Þorláksskóla, er því í mikilli þróun að sögn Vigdísar.

Þú ert nýja Magga Pála.

„Já. Ekki leiðum að líkjast,“ segir Vigdís.

Sveitarfélögin greiða með nemendum skólans sem fjármagnar reksturinn að hluta. Skólinn þarf þó sjálfur að kaupa tölvur, tæki og kennsluefni fyrir einhverfa. Þá hefur skólinn gert samning við almannaheillafélagið Gló varðandi iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun.

„Ég legg rosalega mikið upp úr að þau fái alla þjónustu í nærumhverfi sitt, það kemur talmeinafræðingur hingað og þau fá iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og vonandi músík-meðferð beint í skólann,“ segir Vigdís sem fjármagnar skólann að miklu leyti úr eigin vasa.

„Þetta er alveg óhagnaðardrifið dæmi, þetta er einhver köllun hjá mér,“ segir Vigdís sem samhliða stofnun Þorláksskóla rekur golfvöllinn á Þorlákshöfn með eiginmanni sínum.

Eins og að öskra út í vindinn

„Foreldrar eru týndir. Það sem mér finnst vantar hér, ásamt mörgu öðru, og er erlendis er þverfaglegt teymi inni í greiningarstöðunum, lyfjagjöf og annað,“ segi Vigdís. „Það vantar alveg utanumhald.“

Rætt var við föður stúlku með Downs-heilkenni í Íslandi í dag í nóvember á síðasta ári. Hann hefur barist fyrir búsetuúrræði og langtímaúrræði fyrir dóttur sína og furðar sig á því hvað það er mikill peningur fyrir ýmis gæluverkefni hjá ríkinu en ekki fyrir fólk með sérþarfir.

„Við sem eigum einhverf börn, sem er andleg fötlun, okkur gengur enn verr. Það er eins og þessi hópur sé ekki til. Þegar við förum af stað, við erum fjórar mæður sem hafa verið að hamast í þessum málum með biðlista fatlaðra barna og þjónustu við þau, þá fáum við áheyrn alls staðar og öllum finnst þetta ferlegt en það eru engar aðgerðir,“ segir Vigdís.

Mæðurnar hafi farið á þingflokksfundi stjórnmálaflokka, hitt ráðherra ríkisstjórnarinnar og forsætisráðherra og fengið góðar viðtökur en svo sé ekkert gert.

„Það er eins og við værum að standa og öskra út í vindinn,“ segir Vigdís.

„Jón minn verður siguvegari í lífinu“

Nógu erfitt sé að eiga einhverft barn en úrræðin séu enn færri fyrir fullorðið fólk með einhverfu. Vigdís óttast um 

„Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn. Ég þarf að vera mörgum árum á undan að gera hlutina, núna er það skóli og þegar hann er búinn þarf ég að finna annað úrræði fyrir hann og svo búsetuúrræði. Það er eins gott að ég lendi ekki í bílslysi á morgun,“ segir hún.

„Ég ætla bara að segja það að Jón minn verður sigurvegari í lífinu, ég ætla að treysta því og trúa því alltaf. Honum líður illa núna og hann hefur ekki fengið þá þjónustu sem ég hefði viljað en hann verður á öðrum stað. Ég sé hann fyrir mér búandi í sinni eigin íbúð og honum líði vel. Ég veit ekki hvort hann verður kominn með talmál en hann verður vonandi kominn með tjáskiptamáta,“ segir Vigdís um son sinn.

„Númer eitt, tvö, tíu og fimmtíu er að honum líði vel.“

Vigdís segir nauðsynlegt að kollvarpa kerfinu í núverandi mynd.

„Aðgerðir þurfa að fylgja orðum, það þarf að einfalda kerfið og bakka nokkur skref til baka. Einhver þarf að vera hetjan og segja: „Nú er bara stopp og við byrjum þetta upp á nýtt.“,“ segir Vigdís