Þurfa að staðfesta á fimm ára fresti að dóttir þeirra sé enn með Downs Stefán Árni Pálsson skrifar 25. nóvember 2025 12:02 Axel stendur í ströngu við kerfið á fimm ára fresti. Axel Þór Eysteinsson er fjögurra stúlkna faðir og eiginmaður sem býr í Kópavogi. Lífið hefur verið gott en allir þurfa þó að takast á við eitthvað og segir Axel að hann hafi fengið kerfið til að takast á við. Sindri Sindrason ræddi við Axel Þór í Íslandi í dag á Sýn í gærkvöldi. „Þremur árum eftir að við kynnumst verður Hildur fyrst ólétt. Og svo aftur þremur árum eftir það. Og svo aftur þremur árum eftir það,“ segir Axel. En þegar Hildur gekk með þriðju stúlkuna voru þau alveg grunlaus um að það væri eitthvað að. Fóru að renna á okkur tvær grímur „Við komumst að því að þetta sé stelpa þarna á miðri meðgöngunni og við förum í öll test, hnakkaþykktarmælingu og allt bara leit rosalega vel út. Svo fæðist hún. Og við sitjum á fæðingardeild með barn í höndunum. Hún lítur náttúrulega út eins og lítil geimvera, blá og bólgin og svona eins og börn eru þegar þau fæðast,“ segir Axel. „En svo byrja að renna á okkur tvær grímur og þá náttúrulega kemur upp svarti húmorinn í okkur báðum. Ég horfi svona á hana og segi, það er eitthvað svona skrítið í framan. Og ég var í raun bara að grínast. Og Hildur horfir á mig og segir: „Ertu að tala um þetta Downs-útlit?“ segir Axel og bætir aftur við að þarna hafi þetta verið algjört grín milli þeirra hjóna. Axel með dóttur sinni á góðri stundu. En raunin varð sú að dóttir þeirra er með Downs-heilkennið. „Það erfiðasta í þessu var í rauninni eins og mín upplifun var sú að þegar maður fæst við einhver svona verkefni, eitthvað áfall, þá var maður vanur því að fara í það að laga vandamálið og sjá endanlega lausn, og klára verkefnið. Þetta var öðruvísi en allt sem við höfum tekist á við vegna þess að þetta var bara komið þarna og þetta var bara,“ segir Axel. Hann segir að þau hjónin þurfi að fara með dóttur sína á fimm ára fresti í endurmat. Jákvætt hugafar skiptir öllu „Þar sem við þurfum að staðfesta að hún sé enn þá með Downs-heilkenni og þurfi aðstoð. Og það versta í því er að foreldrar sem að þurfa að vera í svona verkefni, þá er jákvætt hugarfar það sem skiptir máli,“ segir hann. „En kerfið er uppbyggt þannig að til að halda öllum hennar þjónustu sem hún þarf á að halda þarf hún að fara í gegnum þetta ferli. Þá þurfum við að fara að telja upp allt, allan samanburðinn við jafnaldra, sem að vantar upp á, allt sem er erfitt og allt sem er neikvætt. Og það er mjög erfitt ferli.“ Hér að neðan má sjá viðtalið í heild sinni við Axel. Ísland í dag Downs-heilkenni Mest lesið „Að fá þessa greiningu er ekki endapunktur“ Lífið Neyðarlegast að handleggsbrjóta vinkonu á sviði Lífið Eilíf glötun bíður ekki endilega bóka í ruslagámum Lífið Ekki er allt sem sýnist í Dimmu Tónlist Krakkatía vikunnar: Skoffín, geitur og jarðarber Lífið Allir og amma þeirra í bókaklúbb Lífið Brúðkaupsdagurinn skilaði rúmum þremur milljónum Lífið Ákváðu að gifta sig strax þegar ljóst var að tíminn væri naumur Lífið Steig fram eftir að sex ára dóttir hennar varð fyrir rasisma Lífið Fréttatía vikunnar: Bó, vatn og vopnahlé Lífið Fleiri fréttir Eilíf glötun bíður ekki endilega bóka í ruslagámum „Að fá þessa greiningu er ekki endapunktur“ Neyðarlegast að handleggsbrjóta vinkonu á sviði Krakkatía vikunnar: Skoffín, geitur og jarðarber Allir og amma þeirra í bókaklúbb Brúðkaupsdagurinn skilaði rúmum þremur milljónum Tónlist sem tekur á skömm og ótta með nokkrum blótsyrðum Steig fram eftir að sex ára dóttir hennar varð fyrir rasisma Mildari og þolinmóðari við sjálfa sig eftir greininguna Fréttatía vikunnar: Bó, vatn og vopnahlé Leitaði upprunans og fékk óvænta frænku í heimsókn Páll Edwald og Selma Eir trúlofuð „Er ég að klikka strax í 50?“ „Maður þarf að gera alla hluti upp“ Umdeildi brautryðjandinn Afrika Bambaataa allur Lærði að lifa lífinu upp á nýtt eftir alvarleg veikindi Sjarmatröllið sem setti popptónlist í öndvegi Halla gerir undantekningu vegna andlátsins Það er komið gó hjá Bó Svala minnist pabba síns Tekur við af dóttur kærastans Lifir með sjúkdóminum en lætur ekkert stöðva sig Skilnaður foreldranna mótað hana einna mest Hórdómur vinsældanna: Núll stjörnur Hvað veistu um… styttur í Reykjavík? Söfnuðu kleinuhringjum ofan í fötu með skrautlegri aðferð Algengur misskilningur að hávært fólk sé með mesta sjálfstraustið The Streets koma fram á Iceland Airwaves „Það er enginn að fara senda þig í stríð“ Aflýsa Wireless eftir að Kanye var meinað að fara til Bretlands Sjá meira
Sindri Sindrason ræddi við Axel Þór í Íslandi í dag á Sýn í gærkvöldi. „Þremur árum eftir að við kynnumst verður Hildur fyrst ólétt. Og svo aftur þremur árum eftir það. Og svo aftur þremur árum eftir það,“ segir Axel. En þegar Hildur gekk með þriðju stúlkuna voru þau alveg grunlaus um að það væri eitthvað að. Fóru að renna á okkur tvær grímur „Við komumst að því að þetta sé stelpa þarna á miðri meðgöngunni og við förum í öll test, hnakkaþykktarmælingu og allt bara leit rosalega vel út. Svo fæðist hún. Og við sitjum á fæðingardeild með barn í höndunum. Hún lítur náttúrulega út eins og lítil geimvera, blá og bólgin og svona eins og börn eru þegar þau fæðast,“ segir Axel. „En svo byrja að renna á okkur tvær grímur og þá náttúrulega kemur upp svarti húmorinn í okkur báðum. Ég horfi svona á hana og segi, það er eitthvað svona skrítið í framan. Og ég var í raun bara að grínast. Og Hildur horfir á mig og segir: „Ertu að tala um þetta Downs-útlit?“ segir Axel og bætir aftur við að þarna hafi þetta verið algjört grín milli þeirra hjóna. Axel með dóttur sinni á góðri stundu. En raunin varð sú að dóttir þeirra er með Downs-heilkennið. „Það erfiðasta í þessu var í rauninni eins og mín upplifun var sú að þegar maður fæst við einhver svona verkefni, eitthvað áfall, þá var maður vanur því að fara í það að laga vandamálið og sjá endanlega lausn, og klára verkefnið. Þetta var öðruvísi en allt sem við höfum tekist á við vegna þess að þetta var bara komið þarna og þetta var bara,“ segir Axel. Hann segir að þau hjónin þurfi að fara með dóttur sína á fimm ára fresti í endurmat. Jákvætt hugafar skiptir öllu „Þar sem við þurfum að staðfesta að hún sé enn þá með Downs-heilkenni og þurfi aðstoð. Og það versta í því er að foreldrar sem að þurfa að vera í svona verkefni, þá er jákvætt hugarfar það sem skiptir máli,“ segir hann. „En kerfið er uppbyggt þannig að til að halda öllum hennar þjónustu sem hún þarf á að halda þarf hún að fara í gegnum þetta ferli. Þá þurfum við að fara að telja upp allt, allan samanburðinn við jafnaldra, sem að vantar upp á, allt sem er erfitt og allt sem er neikvætt. Og það er mjög erfitt ferli.“ Hér að neðan má sjá viðtalið í heild sinni við Axel.
Ísland í dag Downs-heilkenni Mest lesið „Að fá þessa greiningu er ekki endapunktur“ Lífið Neyðarlegast að handleggsbrjóta vinkonu á sviði Lífið Eilíf glötun bíður ekki endilega bóka í ruslagámum Lífið Ekki er allt sem sýnist í Dimmu Tónlist Krakkatía vikunnar: Skoffín, geitur og jarðarber Lífið Allir og amma þeirra í bókaklúbb Lífið Brúðkaupsdagurinn skilaði rúmum þremur milljónum Lífið Ákváðu að gifta sig strax þegar ljóst var að tíminn væri naumur Lífið Steig fram eftir að sex ára dóttir hennar varð fyrir rasisma Lífið Fréttatía vikunnar: Bó, vatn og vopnahlé Lífið Fleiri fréttir Eilíf glötun bíður ekki endilega bóka í ruslagámum „Að fá þessa greiningu er ekki endapunktur“ Neyðarlegast að handleggsbrjóta vinkonu á sviði Krakkatía vikunnar: Skoffín, geitur og jarðarber Allir og amma þeirra í bókaklúbb Brúðkaupsdagurinn skilaði rúmum þremur milljónum Tónlist sem tekur á skömm og ótta með nokkrum blótsyrðum Steig fram eftir að sex ára dóttir hennar varð fyrir rasisma Mildari og þolinmóðari við sjálfa sig eftir greininguna Fréttatía vikunnar: Bó, vatn og vopnahlé Leitaði upprunans og fékk óvænta frænku í heimsókn Páll Edwald og Selma Eir trúlofuð „Er ég að klikka strax í 50?“ „Maður þarf að gera alla hluti upp“ Umdeildi brautryðjandinn Afrika Bambaataa allur Lærði að lifa lífinu upp á nýtt eftir alvarleg veikindi Sjarmatröllið sem setti popptónlist í öndvegi Halla gerir undantekningu vegna andlátsins Það er komið gó hjá Bó Svala minnist pabba síns Tekur við af dóttur kærastans Lifir með sjúkdóminum en lætur ekkert stöðva sig Skilnaður foreldranna mótað hana einna mest Hórdómur vinsældanna: Núll stjörnur Hvað veistu um… styttur í Reykjavík? Söfnuðu kleinuhringjum ofan í fötu með skrautlegri aðferð Algengur misskilningur að hávært fólk sé með mesta sjálfstraustið The Streets koma fram á Iceland Airwaves „Það er enginn að fara senda þig í stríð“ Aflýsa Wireless eftir að Kanye var meinað að fara til Bretlands Sjá meira