Köngulóarvefur kerfisins Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar 19. mars 2025 08:00 Ég hef oft velt fyrir mér hvað ég hef gert til þess að verðskulda dásamlega drenginn minn. Þessi drengur með blíða sál, strangheiðarlegur, gáfaður og með gullfallega persónu. Ég elska allt við hann, en mest það sem gerir hann svo sérstakan – einhverfuna hans. Einhverfa hans lýsir sér fyrst og fremst í skynjunarvanda. Hann getur ekki verið inni í rými þar sem einhver borðar banana, hann getur ekki notað hefðbundinn pollagalla því hann myndar óþægilegt hljóð, og hann verður fljótt þreyttur í hávaða. Forðast flestar búðarferðir og stórar samkomur. Þrátt fyrir einhverjar áskoranir höfum við fjölskyldan fundið leiðir til að halda takti svo öllum líði vel. Við höfum smátt og smátt aðlagað okkar umhverfi þannig að það henti honum betur. Fyrir okkur er að vera foreldri einhverfs barns ekki svo frábrugðið því að vera foreldri annars barns – við erum bara foreldrar, sem reynum að mæta þörfum barna okkar eftir bestu getu. En ein staðreynd skilur okkur frá öðrum foreldrum: kerfið. Blessaða kerfið og öll sú vinna sem fylgir þeirri svokallaðri fjórðu vakt. Fjórða vaktin vísar til alls þess auka álags sem við, foreldrar einhverfra barna og barna með aðrar fatlanir, stöndum frammi fyrir til að tryggja að börnin okkar fái þá þjónustu sem þau þurfa og eiga rétt á. Tala nú ekki um biðlistana eftir greiningum, úrræðum eins og talþjálfun, plássleysi á einhverfudeildum og í sérskólum, skorti á fagfólki í skólum og leikskólum og svo framvegis. Nýleg áskorun sem við höfum staðið frammi fyrir er biðtíminn eftir stuðningi, eftir að hafa flutt á milli sveitarfélaga. Við fluttum frá Reykjavík til Hafnarfjarðar og síðan aftur til Reykjavíkur og við hvern flutning þurfti ég að sækja um þjónustu fyrir son minn sem hann á rétt á, t.d. stuðningsfjölskyldu og liðveislu. Á hverjum stað tók ferlið frá 7 upp í 11 mánuði að fá samþykkt, sem þýðir að hann hefur misst út nær þrjú ár af þeirri þjónustu sem hann átti rétt á. Þetta er ekki einungis tímafrekt, heldur heldur það aftur af honum og er hamlandi fyrir líf hans og okkar fjölskyldu. Í hvert sinn sem ég sæki um þarf ég að rökstyðja hvers vegna þjónustan sé mikilvæg og þá þarf ég alltaf aftur að útskýra áskoranir sonars míns, og hvernig þær hafa áhrif á líðan hans og líf fjölskyldunnar. Mér finnst ekki skemmtilegt að tala um barnið mitt á þann hátt og finnst mér líka erfitt að hugsa til þess að einn daginn þegar hann er fullorðinn fær hann aðgang að öllum sínum gögnum og þá eru fleiri fleiri skýrslur um hans áskoranir þegar styrkleikar hans eru töluvert merkilegri og leiðist mér aldrei að segja frá þeim. Umsóknarferlið Ferlið hófst á því að ég bókaði símtal hjá félagsráðgjafa á vef borgarinnar, í því símtali þurfti ég að lýsa stuðningsþörfinni. Síðan einhverjum vikum seinna fékk ég fund hjá öðrum félagsráðgjafa þar sem ég þurfti aftur að lýsa stuðningsþörfinni, aðeins ítarlegra. Þá fékk ég dagsetningu á fund mánuði síðar eða nú í apríl og fyrir þann tíma á ég að koma með skýrslu frá greiningunni hans, skýrslu frá skólanum um áskoranir þar, punkta hvernig gengur heima og svo punkta frá föður hans þar sem hann á annað heimili. Eftir næsta fund og heilmikla gagnasöfnun verður mál hans tekið fyrir á vikulegum fundi þjónustumiðtöðvar og þá verður tekin ákvörðun um hvort hann fái stuðninginn. Nánast allt þetta ferli hefði getað verið mun skilvirkara, þá meira rafrænt, sparað mér, skólanum og þjónustumiðstöðinni tíma og Reykjavíkurborg töluverðan pening. Ekki veitir af. Ég spurðist fyrir um afhverju þjónustumiðstöðin gæti ekki bara tekið samþykki Hafnarfjarðar gilt og var mér þá tjáð að þau væru „hrædd um að önnur sveitarfélög væru að veita börnum of mikla þjónustu miðað við þarfir þeirra“ og þess vegna vildu þeir endurskoða þörfina. Er börnum mismunað eftir búsetu? Þá hugsaði ég með mér þetta er ekki bara tímafrekt og óskilvirkt ferli, heldur misrétti – þegar mismunandi sveitarfélög veita ólíka þjónustu, þá er það ekki aðeins óréttlátt, heldur veldur það því að börn með sambærilegar þarfir fá mismunandi stuðning eftir því hvar þau búa. Í mínum augum er þetta kerfisflækja sem setur börn í ójöfnuð – þegar það ætti að vera sjálfsagt að þau fái þá þjónustu sem þau þurfa, óháð því í hvaða sveitarfélagi þau búa og að sú þjónusta eigi að fylgja þeim milli sveitarfélaga án mikillar fyrirhafnar. Það er þess vegna sem við foreldrar einhverfra barna endum oft í því að flækjast í „köngulóarvef“ kerfisins. Þessi kerfi eru ekki bara flókin, þau eru oft mjög óskilvirk og ósveigjanleg, og það hefur oft mikil áhrif á daglegt líf okkar sem foreldrar. Ég hef á síðustu árum setið fjölda funda og fyrirlestra, fyllt út ótal greiningar- og þroskalista, lesið rannsóknir um einhverfu og skoðað lagatexta um réttindi barna. Allt þetta hefur verið gert í þeirri von að það muni hafa raunveruleg áhrif á líf og réttindamál sonar míns. En á meðan kerfið höktir og heldur sér í steinöld þá get ég lítið gert nema endurtaka æðruleysisbænina og vona að Reykjavíkurborg rífi sig í gang, nútímavæðist og létti undir okkur foreldrum barna með fjölþættan vanda. Höfundur er foreldrafræðingur og uppeldisráðgjafi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Börn og uppeldi Mest lesið Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun 76 dagar Erlingur Sigvaldason Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen Skoðun Í minningu körfuboltahetja Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson Skoðun Skoðun Skoðun Von í Vonarskarði Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvað er eiginlega málið með þessa þéttingu?? Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Eitt próf á ári – er það snemmtæk íhlutun? Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Þegar öllu er á botninn hvolft Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Viltu finna milljarð? - Frá gráu svæði í gagnsæi Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson skrifar Skoðun Eru börn innviðir? Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík skrifar Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson skrifar Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar Skoðun 76 dagar Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Í minningu körfuboltahetja Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Húsnæðisbæturnar sem hurfu Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hjartans mál í kennslu Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hunsuðu menntamálin – en ætla nú að bjarga þeim Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Sporin þín Valtýr Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptaráðs Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjallar og lyklaborðið Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun „Stóra fallega frumvarpið“ hans Trump Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson skrifar Sjá meira
Ég hef oft velt fyrir mér hvað ég hef gert til þess að verðskulda dásamlega drenginn minn. Þessi drengur með blíða sál, strangheiðarlegur, gáfaður og með gullfallega persónu. Ég elska allt við hann, en mest það sem gerir hann svo sérstakan – einhverfuna hans. Einhverfa hans lýsir sér fyrst og fremst í skynjunarvanda. Hann getur ekki verið inni í rými þar sem einhver borðar banana, hann getur ekki notað hefðbundinn pollagalla því hann myndar óþægilegt hljóð, og hann verður fljótt þreyttur í hávaða. Forðast flestar búðarferðir og stórar samkomur. Þrátt fyrir einhverjar áskoranir höfum við fjölskyldan fundið leiðir til að halda takti svo öllum líði vel. Við höfum smátt og smátt aðlagað okkar umhverfi þannig að það henti honum betur. Fyrir okkur er að vera foreldri einhverfs barns ekki svo frábrugðið því að vera foreldri annars barns – við erum bara foreldrar, sem reynum að mæta þörfum barna okkar eftir bestu getu. En ein staðreynd skilur okkur frá öðrum foreldrum: kerfið. Blessaða kerfið og öll sú vinna sem fylgir þeirri svokallaðri fjórðu vakt. Fjórða vaktin vísar til alls þess auka álags sem við, foreldrar einhverfra barna og barna með aðrar fatlanir, stöndum frammi fyrir til að tryggja að börnin okkar fái þá þjónustu sem þau þurfa og eiga rétt á. Tala nú ekki um biðlistana eftir greiningum, úrræðum eins og talþjálfun, plássleysi á einhverfudeildum og í sérskólum, skorti á fagfólki í skólum og leikskólum og svo framvegis. Nýleg áskorun sem við höfum staðið frammi fyrir er biðtíminn eftir stuðningi, eftir að hafa flutt á milli sveitarfélaga. Við fluttum frá Reykjavík til Hafnarfjarðar og síðan aftur til Reykjavíkur og við hvern flutning þurfti ég að sækja um þjónustu fyrir son minn sem hann á rétt á, t.d. stuðningsfjölskyldu og liðveislu. Á hverjum stað tók ferlið frá 7 upp í 11 mánuði að fá samþykkt, sem þýðir að hann hefur misst út nær þrjú ár af þeirri þjónustu sem hann átti rétt á. Þetta er ekki einungis tímafrekt, heldur heldur það aftur af honum og er hamlandi fyrir líf hans og okkar fjölskyldu. Í hvert sinn sem ég sæki um þarf ég að rökstyðja hvers vegna þjónustan sé mikilvæg og þá þarf ég alltaf aftur að útskýra áskoranir sonars míns, og hvernig þær hafa áhrif á líðan hans og líf fjölskyldunnar. Mér finnst ekki skemmtilegt að tala um barnið mitt á þann hátt og finnst mér líka erfitt að hugsa til þess að einn daginn þegar hann er fullorðinn fær hann aðgang að öllum sínum gögnum og þá eru fleiri fleiri skýrslur um hans áskoranir þegar styrkleikar hans eru töluvert merkilegri og leiðist mér aldrei að segja frá þeim. Umsóknarferlið Ferlið hófst á því að ég bókaði símtal hjá félagsráðgjafa á vef borgarinnar, í því símtali þurfti ég að lýsa stuðningsþörfinni. Síðan einhverjum vikum seinna fékk ég fund hjá öðrum félagsráðgjafa þar sem ég þurfti aftur að lýsa stuðningsþörfinni, aðeins ítarlegra. Þá fékk ég dagsetningu á fund mánuði síðar eða nú í apríl og fyrir þann tíma á ég að koma með skýrslu frá greiningunni hans, skýrslu frá skólanum um áskoranir þar, punkta hvernig gengur heima og svo punkta frá föður hans þar sem hann á annað heimili. Eftir næsta fund og heilmikla gagnasöfnun verður mál hans tekið fyrir á vikulegum fundi þjónustumiðtöðvar og þá verður tekin ákvörðun um hvort hann fái stuðninginn. Nánast allt þetta ferli hefði getað verið mun skilvirkara, þá meira rafrænt, sparað mér, skólanum og þjónustumiðstöðinni tíma og Reykjavíkurborg töluverðan pening. Ekki veitir af. Ég spurðist fyrir um afhverju þjónustumiðstöðin gæti ekki bara tekið samþykki Hafnarfjarðar gilt og var mér þá tjáð að þau væru „hrædd um að önnur sveitarfélög væru að veita börnum of mikla þjónustu miðað við þarfir þeirra“ og þess vegna vildu þeir endurskoða þörfina. Er börnum mismunað eftir búsetu? Þá hugsaði ég með mér þetta er ekki bara tímafrekt og óskilvirkt ferli, heldur misrétti – þegar mismunandi sveitarfélög veita ólíka þjónustu, þá er það ekki aðeins óréttlátt, heldur veldur það því að börn með sambærilegar þarfir fá mismunandi stuðning eftir því hvar þau búa. Í mínum augum er þetta kerfisflækja sem setur börn í ójöfnuð – þegar það ætti að vera sjálfsagt að þau fái þá þjónustu sem þau þurfa, óháð því í hvaða sveitarfélagi þau búa og að sú þjónusta eigi að fylgja þeim milli sveitarfélaga án mikillar fyrirhafnar. Það er þess vegna sem við foreldrar einhverfra barna endum oft í því að flækjast í „köngulóarvef“ kerfisins. Þessi kerfi eru ekki bara flókin, þau eru oft mjög óskilvirk og ósveigjanleg, og það hefur oft mikil áhrif á daglegt líf okkar sem foreldrar. Ég hef á síðustu árum setið fjölda funda og fyrirlestra, fyllt út ótal greiningar- og þroskalista, lesið rannsóknir um einhverfu og skoðað lagatexta um réttindi barna. Allt þetta hefur verið gert í þeirri von að það muni hafa raunveruleg áhrif á líf og réttindamál sonar míns. En á meðan kerfið höktir og heldur sér í steinöld þá get ég lítið gert nema endurtaka æðruleysisbænina og vona að Reykjavíkurborg rífi sig í gang, nútímavæðist og létti undir okkur foreldrum barna með fjölþættan vanda. Höfundur er foreldrafræðingur og uppeldisráðgjafi
Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson Skoðun
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar
Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar
Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Að saga rótina undan trénu og halda að stofninn vaxi hraðar: hugleiðing um tillögur Viðskiptaráðs Birgir Orri Ásgrímsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson Skoðun