Benjamín Nökkvi Björnsson greindist með sjaldgæfa tegund hvítblæðis einungis níu vikna gamall. Átta mánaða fór hann í beinmergsskipti og sigraðist á krabbameininu, fyrstur íslenskra barna. Árið 2005 tók krabbameinið sig upp aftur en Benjamín sigraðist á meininu á ný. Hann var svo sex ára þegar hann greindist með sjaldgæfan og ólæknandi lungnasjúkdóm. Eygló Guðmundsdóttir, móðir Benjamíns, segir hann ávallt hafa tekið veikindunum með miklu æðruleysi.
„Við höfum bara ákveðin lífsgæði sem við getum unnið með. Maður getur kannski farið í tvær áttir, maður getur verið bitur og pælt í því sem maður getur ekki, eða gert eins og Benjamín og margir aðrir að smætta niður væntingar. Hann var lukkulegur og hugsaði „Okei, ég verð kannski ekki fótboltamaður ef ég fæ ný lungu, en ég get orðið góður stjóri.“ Eða bara: „Geggjað að geta labbað upp stigann án þess að nota súrefni.“,“ segir Eygló.
Benjamín hafði verið á biðlista eftir nýjum lungum í fjórtán mánuði þegar honum hrakaði verulega. Hann var lagður inn á Barnaspítalann og lést þar föstudaginn 1. maí árið 2015, tæpum þremur mánuðum fyrir tólf ára afmælisdaginn.
„Það er ekki fyrr en á föstudeginum að hann vissi. Og þá var hann í raun og veru að láta mig vita að hann vissi að þetta væri búið. Ég held reyndar að hvorugt okkar hafi vitað að þetta væri búið þennan dag. En þá er eins og að hann klári að tala um þessa hluti. Hann vill endilega hringja í mömmu mína sem býr fyrir vestan. Ég fékk að vita eftir á að hann segir: „Amma, ég held að ég þurfi að fara að pakka niður í tösku og flytja upp í ský.“,“ segir Eygló.
Hún safnar nú styrkjum á KarolinaFund til að gefa út bókina Bréf til Benjamíns, megi kyndillinn loga áfram, og fjallar um sögu þessa kraftmikla og áhrifaríka drengs, sem snerti hjörtu allra sem kynntust honum.
„Ég er ekki að segja að hann sé að skrifa í gengum mig, en ég trúi því samt að hann hafi komið á þessa jörð með lífssamning við hvað sem það nú heitir einhvers staðar annars staðar, að koma sem einhverskonar kennari en gert samning um að hann þyrfti bara að vera í mjög stuttan tíma. Og svo tæki ég bara við,“ segir Eygló.
