Sjúk­linga­sam­tök fagna frum­varpi um Um­boðs­mann sjúk­linga

Frumvarpið, sem flutt er af Halldóru Mogensen Pírata, liggur nú fyrir velferðarnefnd. Fjórtán samtök hafa skilað inn umsögn um málið, meðal annars Kraftur, stuðningsfélag ungs fólks með krabbamein, sem segir það mikið hagsmunamál að á Íslandi starfi aðili sem gætir hagsmuna sjúklinga.

Félagið segist hafa fjölmörg dæmi um þetta og nefnir tvö:

-„Ung kona sem greindist með brjóstakrabbamein var ranglega greind og fékk því ekki viðeigandi meðferð fyrr en allt of seint. Þegar það kom upp var sjúkdómurinn of langt genginn til að hægt væri að bjarga lífi hennar. Hún hafði sjálf ekki burði með langt gengið krabbamein til þess að aðhafast nokkuð en eftir andlátið vantaði fjölskyldu hennar ráðgjöf hvernig þau gætu snúið sér þar sem um dýrkeypt mistök var að ræða sem kostuðu hana lífið.“

-„Önnur ung félagskona Krafts greind með heilaæxli hafði samband við félagið þar sem hún var ráðalaus. Læknirinn hennar hafði neitað henni um myndgreiningu á höfði eftir ítrekaðar óskir hennar um að framkvæma viðeigandi rannsókn þar sem hún var byrjuð að sýna einkenni sem upphaflega komu fram við greiningu á sjúkdómi hennar. Læknir stúlkunnar var yfirlæknir og því átti hún í miklum erfiðleikum með að fá álit annars læknis innan spítalans þar sem þeir störfuðu allir undir viðkomandi lækni. Þegar hún leitaði til spítalans höfðu þeir engin svör fyrir hana og var hún í mikilli angist og ráðalaus hvernig hún ætti að snúa sér í þessu.“

Ekki síst mikilvægur sjúklingum með fjölþættan vanda

Kraftur leggur áherslu á að Umboðsmaður sjúklinga sé sjálfstæður aðili sem búi að yfirgripsmikilli þekkingu á heilbrigðiskerfinu. Þá ítreka margir umsagnaraðilar mikilvægi þess að aðstandendur eða aðrir sem hafa til þess umboð geti leitað til embættisins, líkt og hefði komið til greina í fyrrnefnda dæminu hér fyrir ofan.

Í umsögnunum er bent á að samkvæmt lögum eigi sjúklingar rétt á bestu mögulegu læknisþjónustu en þeir eigi sér engan talsmann ef upp koma deilumál eða ágreiningsefni í tengslum við meðferð þeirra. Sjúklingar séu afar viðkvæmur hópur og þá ekki síst þeir sem glíma við fjölþættan vanda.

„Í gegnum frásagnir af fyrstu hendi og frá hagsmunasamtökum sem og umfjöllun fjölmiðla hefur skrifstofan orðið áskynja um ýmsar brotalamir í heilbrigðiskerfinu,“ segir í umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands. 

„Sem dæmi má nefna sjúklinga með fjölþættan vanda; svo sem geðraskanir, fíknisjúkdóma, þroskafrávik, einhverfu og skyldar fatlanir því það er erfiðleikum bundið fyrir þá að fá aðgang að þverfaglegri heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af þörfum þeirra og fötlun og hefur þeim verið synjað um aðgang að almennri geðheilbrigðisþjónustu vegna fötlunar sinnar.“

Í umsögn SÍBS er lagt til að Umboðsmaður sjúklinga hefði svipaðar valdheimildir og Umboðsmaður alþingis og að ef til vill mætti láta fyrrnefnda heyra undir síðarnefnda til að samnýta innviði.

„Heilbrigðisþjónusta og heilbrigðiskerfið er að verða æ flóknara og nyti því almenningur góðs af embætti umboðsmanns sjúklinga. Þá getur verið gagnlegt fyrir stjórnvöld og einstaka heilbrigðisstéttir að geta verið í samráði og samskiptum við sameiginlegan fulltrúa sjúklinga,“ segir í umsögn Sjúkraliðafélags Íslands.

Börn og foreldrar í viðkvæmri stöðu vegna smæðar heilbrigðiskerfisins

Í umsögn Umhyggju, félags langveikra barna, er sérstaklega fjallað um hagsmuni barna og foreldra þeirra.

„Hlutverk foreldra er stórt í veikindum barna sinna. Þetta hlutverk getur einnig verið þungbært og krefjandi. Komið getur upp sú staða þar sem foreldrar þurfa að standa vörð um réttindi barnsins síns. Telji þau á réttindum barnsins brotið eru þau nauðbeygð að verja hagsmuni barnsins eins síns liðs gagnvart fagfólki heilbrigðiskerfisins, eða láta kyrrt liggja treysti þau sér ekki í deiluna. Núverandi skipulag byggist á því að sjúklingar, eða í tilfellum veikra barna; foreldrar sjúklings í hlutverki hagsmunafulltrúa, komi kvörtunum sínum til Landlæknis. Foreldrar skulu móta kvörtun sína sjálfir og afla gagna upp á eigin spýtur. Fyrrgreint er ekki á færi allra og getur grafið undan trausti og orðið til þess að hlutleysi málsmeðferðar sjúklings sé dregið í efa,“ segir í umsögninni.

Stærð heilbrigðiskerfisins á Íslandi sé ákveðið vandamál; sérfræðingar séu fáir og foreldrar geti lent í þeirri stöðu að vera ósammála sérfræðingi sem annast barnið þeirra en ekki haft aðgang að öðrum. Foreldrar veigri sér þannig gjarnan við að láta óánægju sína í ljós og óttast að það komi niður á þjónustu við barnið.

„Foreldrar eða aðstandendur veikra barna, sinna nú þegar mikilvægu umönnunarhlutverki sem ætti ekki að þyngja enn frekar við hagsmunagæslu heldur ættu foreldrar eða aðstandendur veikra barna að geta leitað til embættis, sem hefur það yfirlýsta markmið að gæta hagsmuna sjúklinga og vera talsmaður þeirra. Þar ætti að vera kostur á leiðsögn, hagsmunagæslu, upplýsingum eða aðstoð frá fagaðilum, öðrum en þeim sem sinna heilbrigðisþjónustu við sjúklinginn vegna veikinda hans. 

Embætti umboðsmanns sjúklinga myndi m.a. létta á því álagi sem hvílir á foreldrum í tilfellum veikinda barna þeirra, auka líkur á trausti milli fagfólks og sjúklinga auk aðstandenda þeirra og yrði einnig stór partur af því að ná markmiði laga um réttindi sjúklinga, sem kveður á um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita.“