Þegar skelin hverfur – Áskoranir blöðruhálskrabbameins Guðrún Friðriksdóttir skrifar 22. mars 2023 10:31 Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur. Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum. Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann. Erfiðara að sleppa því að ræða málin Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur. Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið. Þegar skelin hverfur Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð. Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar. Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni. Meyr yfir sjónvarpinu Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna. Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar. Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig. Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Hvort er ánægjulegra, kynlíf eða verslunarleiðangur? Gró Einarsdóttir Skoðun Af hverju vilja lyfjafyrirtæki ekki að lyfjahampur verði lögleiddur? Sigurður Hólmar Jóhannesson Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið V: 26 þjóðir hafa hafnað eigin gjaldmiðli, líka Þýzkaland með sitt ofursterka Mark Ole Anton Bieltvedt Skoðun Mannréttindabrot á vinnumarkaði Helgi Brynjarsson Skoðun Hvað á ég að gera í því? María Rut Hinriksdóttir Skoðun Nauðsyn námsgagna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýar Árnadóttir Skoðun Fást engin svör Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun „Þetta reddast“ og heilsan að húfi? Alexander Aron Guðjónsson,Ásta Logadóttir Skoðun Væri ekki bara hreinlegra að vísa manni úr landi? Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Ríkisstjórnin seilist í sjóði erfiðisvinnufólks Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun „Þetta reddast“ og heilsan að húfi? Alexander Aron Guðjónsson,Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Nauðsyn námsgagna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvort er ánægjulegra, kynlíf eða verslunarleiðangur? Gró Einarsdóttir skrifar Skoðun Fást engin svör Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið V: 26 þjóðir hafa hafnað eigin gjaldmiðli, líka Þýzkaland með sitt ofursterka Mark Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Mannréttindabrot á vinnumarkaði Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Af hverju vilja lyfjafyrirtæki ekki að lyfjahampur verði lögleiddur? Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar Skoðun Hvað á ég að gera í því? María Rut Hinriksdóttir skrifar Skoðun Gætum við verið betri hvert við annað? Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Ríkisstjórnin seilist í sjóði erfiðisvinnufólks Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þar sem náttúran tapar Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Fjárfesting í háskólum Magnús Karl Magnússon skrifar Skoðun Orkunýlendan Ísland? Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Ég vil ekki þennan veruleika Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Skoðun Grímulaus grænþvottur Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Þegar sorgin bankar upp á Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Alzheimer - mennska og mildi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bætt um 64 milljarða Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Sjá meira
Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur. Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum. Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann. Erfiðara að sleppa því að ræða málin Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur. Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið. Þegar skelin hverfur Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð. Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar. Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni. Meyr yfir sjónvarpinu Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna. Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar. Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig. Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda.
Af hverju vilja lyfjafyrirtæki ekki að lyfjahampur verði lögleiddur? Sigurður Hólmar Jóhannesson Skoðun
Sannleikurinn um Evrópusambandið V: 26 þjóðir hafa hafnað eigin gjaldmiðli, líka Þýzkaland með sitt ofursterka Mark Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Eiga íbúðir að vera heimili fólks eða fjárfestingarkostur og munaðarvara? Magnea Marinósdóttir skrifar
Skoðun Sannleikurinn um Evrópusambandið V: 26 þjóðir hafa hafnað eigin gjaldmiðli, líka Þýzkaland með sitt ofursterka Mark Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Af hverju vilja lyfjafyrirtæki ekki að lyfjahampur verði lögleiddur? Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar
Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar
Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar
Af hverju vilja lyfjafyrirtæki ekki að lyfjahampur verði lögleiddur? Sigurður Hólmar Jóhannesson Skoðun
Sannleikurinn um Evrópusambandið V: 26 þjóðir hafa hafnað eigin gjaldmiðli, líka Þýzkaland með sitt ofursterka Mark Ole Anton Bieltvedt Skoðun