Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Er loftslagskvíðinn horfinn? Sonja Huld Guðjónsdóttir Skoðun Betri hellir, stærri kylfur? Ingvar Þóroddsson Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) Skoðun Líttupp - ertu að missa af einhverju? Skúli Bragi Geirdal Skoðun Kvennabarátta á tímum bakslags Tatjana Latinovic Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei skrifar Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) skrifar Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard skrifar Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson skrifar Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Kvennabarátta á tímum bakslags Tatjana Latinovic skrifar Skoðun Líttupp - ertu að missa af einhverju? Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Betri hellir, stærri kylfur? Ingvar Þóroddsson skrifar Skoðun Er loftslagskvíðinn horfinn? Sonja Huld Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Þegar vitleysan í dómsal slær allt út Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fræ menntunar – frá Froebel til Jung Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir skrifar Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir skrifar Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason skrifar Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar
Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar
Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar
Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar