„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir Lífið Metsöluhöfundur birtist óvænt á Ísafirði og áritaði bækur Menning Langdregnir brandarar stoppa ekki stuðið Gagnrýni „Aldrei of seint að gera hlutina“ Lífið Anthony Head er látinn Lífið James Handy stunginn til bana af syni kærustu sinnar Bíó og sjónvarp Topptjöldum fylgir nýtt frelsi á ferðalögum Lífið samstarf Bylgjulestin leggur af stað inn í sumarið Lífið samstarf Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Lífið Marjane Satrapi er látin „úr sorg“ Menning Fleiri fréttir Anthony Head er látinn Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir „Aldrei of seint að gera hlutina“ „Þetta skiptir okkur mjög miklu máli“ Einmanalegt áhugamál fjögurra íslenskra stráka Krónprinsessan inn og út af sjúkrahúsi „Við höfum oftar en einu sinni fundið hann í fjöru“ „Núna stjórna stelpur landinu og strákar klippa hár“ Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Getur hermt fullkomlega eftir tugum fugla Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Valin versti ljósmyndari heims Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Vegglistaverkið í Vesturbæ stækkað Stjörnufans í eins árs afmæli „Rosaleg skömm fyrir mig á sínum tíma“ Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Mætti á 95 ára Chevrolet og tók sæti á þingi Léttist um átján kíló á ógnarhraða með hjálp gervigreindar Bar upp bónorðið á Bæjarins beztu Krefst þess að Applegate haldi sig fjarri henni Allir héldu Michelin-stjörnunni Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir Lífið Metsöluhöfundur birtist óvænt á Ísafirði og áritaði bækur Menning Langdregnir brandarar stoppa ekki stuðið Gagnrýni „Aldrei of seint að gera hlutina“ Lífið Anthony Head er látinn Lífið James Handy stunginn til bana af syni kærustu sinnar Bíó og sjónvarp Topptjöldum fylgir nýtt frelsi á ferðalögum Lífið samstarf Bylgjulestin leggur af stað inn í sumarið Lífið samstarf Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Lífið Marjane Satrapi er látin „úr sorg“ Menning Fleiri fréttir Anthony Head er látinn Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir „Aldrei of seint að gera hlutina“ „Þetta skiptir okkur mjög miklu máli“ Einmanalegt áhugamál fjögurra íslenskra stráka Krónprinsessan inn og út af sjúkrahúsi „Við höfum oftar en einu sinni fundið hann í fjöru“ „Núna stjórna stelpur landinu og strákar klippa hár“ Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Getur hermt fullkomlega eftir tugum fugla Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Valin versti ljósmyndari heims Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Vegglistaverkið í Vesturbæ stækkað Stjörnufans í eins árs afmæli „Rosaleg skömm fyrir mig á sínum tíma“ Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Mætti á 95 ára Chevrolet og tók sæti á þingi Léttist um átján kíló á ógnarhraða með hjálp gervigreindar Bar upp bónorðið á Bæjarins beztu Krefst þess að Applegate haldi sig fjarri henni Allir héldu Michelin-stjörnunni Stjörnukokkar landsins gætu fengið fleiri Michelin-stjörnur Halla T og Björk í stuði á Listahátíð Efnir til styrktarlottós: Hefur glímt við krabbamein nánast alla ævi Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16