Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Bjallaði í eitt virtasta tónskáld Kasakstan Tónlist Eru þetta bestu gamanmyndir sögunnar? Bíó og sjónvarp Þurfa að staðfesta á fimm ára fresti að dóttir þeirra sé enn með Downs Lífið „Mér líður eins og plottið í bókinni sé að raungerast“ Menning Sporðdreki (24.okt - 21.nóv) Menning Theodór Elmar og Pattra í sundur Lífið Finnur flottari flíkur í kvenmannsdeildunum Tíska og hönnun „Mér finnst þessi vegferð okkar ótrúlega glæsileg“ Lífið Skvísur á öllum aldri fögnuðu í Firðinum Tíska og hönnun Sögufrægt hús falt fyrir tvö hundruð milljónir Lífið Fleiri fréttir „Mér finnst þessi vegferð okkar ótrúlega glæsileg“ Sögufrægt hús falt fyrir tvö hundruð milljónir Máttu ekkert gera og fóru þá að trufla Sunna Ben og Andri Freyr héldu „ponsulítið brúðkaup“ Helgi Ómars nú Heilsu-Helgi Þurfa að staðfesta á fimm ára fresti að dóttir þeirra sé enn með Downs Theodór Elmar og Pattra í sundur Kristján Guðmundsson látinn Simmi Vill í meðferð Sambærilegt því að spila með Real Madrid Fyrirmynd Lucy úr Narníu látin Tískukóngur og húðdrottning ástfangin Nína Björk og Aron selja einbýlið við Grettisgötu Unnur Eggerts kom íslenska innsoginu á kortið Tók á móti dóttur sinni á bílaplaninu: „Allt er gott sem endar vel‘“ Ástin blómstrar hjá Kristínu Ruth og Arnari Snæ Hvers vegna halda 9/11-samsæriskenningar enn velli? Stjörnulífið: „Ég kikna í hnjánum“ Ójöfn verkaskipting: Ég er útkeyrð og hef engan áhuga á kynlífi Hjúkrunarfræðingurinn sem gerðist kúabóndi Íslenskir kórar sungu í Kristjánsborgarhallarkirkju Hulunni svipt af nýjum Íþróttaálfi Þegar Dorrit var forsetafrú Krakkatían: Þakkargjörðarhátíð, Wicked og aðventukrans „Elvis Presley“ skemmti á hjúkrunarheimili á Selfossi Katrín Halldóra snýr aftur til Tenerife „Ég var búinn að syrgja þetta líf“ Fréttatía vikunnar: Golfklúbbur, Fossvogsbrú og fasteignasali 80% nemenda á Laugarvatni eru í kór menntaskólans Eyddu sleikjufærslum spjallmennis: „Ég er feitur fæðingarhálfviti“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Bjallaði í eitt virtasta tónskáld Kasakstan Tónlist Eru þetta bestu gamanmyndir sögunnar? Bíó og sjónvarp Þurfa að staðfesta á fimm ára fresti að dóttir þeirra sé enn með Downs Lífið „Mér líður eins og plottið í bókinni sé að raungerast“ Menning Sporðdreki (24.okt - 21.nóv) Menning Theodór Elmar og Pattra í sundur Lífið Finnur flottari flíkur í kvenmannsdeildunum Tíska og hönnun „Mér finnst þessi vegferð okkar ótrúlega glæsileg“ Lífið Skvísur á öllum aldri fögnuðu í Firðinum Tíska og hönnun Sögufrægt hús falt fyrir tvö hundruð milljónir Lífið Fleiri fréttir „Mér finnst þessi vegferð okkar ótrúlega glæsileg“ Sögufrægt hús falt fyrir tvö hundruð milljónir Máttu ekkert gera og fóru þá að trufla Sunna Ben og Andri Freyr héldu „ponsulítið brúðkaup“ Helgi Ómars nú Heilsu-Helgi Þurfa að staðfesta á fimm ára fresti að dóttir þeirra sé enn með Downs Theodór Elmar og Pattra í sundur Kristján Guðmundsson látinn Simmi Vill í meðferð Sambærilegt því að spila með Real Madrid Fyrirmynd Lucy úr Narníu látin Tískukóngur og húðdrottning ástfangin Nína Björk og Aron selja einbýlið við Grettisgötu Unnur Eggerts kom íslenska innsoginu á kortið Tók á móti dóttur sinni á bílaplaninu: „Allt er gott sem endar vel‘“ Ástin blómstrar hjá Kristínu Ruth og Arnari Snæ Hvers vegna halda 9/11-samsæriskenningar enn velli? Stjörnulífið: „Ég kikna í hnjánum“ Ójöfn verkaskipting: Ég er útkeyrð og hef engan áhuga á kynlífi Hjúkrunarfræðingurinn sem gerðist kúabóndi Íslenskir kórar sungu í Kristjánsborgarhallarkirkju Hulunni svipt af nýjum Íþróttaálfi Þegar Dorrit var forsetafrú Krakkatían: Þakkargjörðarhátíð, Wicked og aðventukrans „Elvis Presley“ skemmti á hjúkrunarheimili á Selfossi Katrín Halldóra snýr aftur til Tenerife „Ég var búinn að syrgja þetta líf“ Fréttatía vikunnar: Golfklúbbur, Fossvogsbrú og fasteignasali 80% nemenda á Laugarvatni eru í kór menntaskólans Eyddu sleikjufærslum spjallmennis: „Ég er feitur fæðingarhálfviti“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01