Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Lífið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Lífið Konungur bóksölunnar á í vök að verjast Menning Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Lífið Að gluða tómatsósu yfir sushi-ið Menning Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Lífið Bestu myndir Robs Reiner Bíó og sjónvarp Segir síðasta ár hafa verið strembið Lífið Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Lífið „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Lífið Fleiri fréttir Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Reynihvammur 39 jólahús Kópavogsbæjar Þingmaður selur húsið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Skrifaði eftirréttasöguna: „Er hann geðbilaður?“ Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Féllu örmagna til jarðar eftir langa þriðju vakt „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Katie Melua með tónleika í Hörpu í júní Segir síðasta ár hafa verið strembið Snjókorn falla eins og þú hefur aldrei heyrt það Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Þátttökulöndin ekki færri síðan 2003 Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Prestarnir sem passa þau sem samfélagið afskrifar eða dæmir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Lífið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Lífið Konungur bóksölunnar á í vök að verjast Menning Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Lífið Að gluða tómatsósu yfir sushi-ið Menning Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Lífið Bestu myndir Robs Reiner Bíó og sjónvarp Segir síðasta ár hafa verið strembið Lífið Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Lífið „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Lífið Fleiri fréttir Sannkölluð útsýnisperla með potti í Skerjafirði Kristófer Acox og Guðrún Elísabet eiga von á barni Reynihvammur 39 jólahús Kópavogsbæjar Þingmaður selur húsið Segja Helenu fara með „hreinar rangfærslur“ Skrifaði eftirréttasöguna: „Er hann geðbilaður?“ Palestínskir fánar leyfðir og óánægjuhróp áhorfenda ekki falin Féllu örmagna til jarðar eftir langa þriðju vakt „Þegar maður er með einhverjum sem elskar að borða, þá er svo gaman að elda“ Katie Melua með tónleika í Hörpu í júní Segir síðasta ár hafa verið strembið Snjókorn falla eins og þú hefur aldrei heyrt það Stjörnulífið: Skýrslutaka hjá lögreglu, æla og Æðis-legir endurfundir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Þátttökulöndin ekki færri síðan 2003 Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Prestarnir sem passa þau sem samfélagið afskrifar eða dæmir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01