Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Vægar viðreynslur en engir pervertar Lífið Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Lífið Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Lífið Næsti Bond undir þrítugu og þrír efstir á blaði Bíó og sjónvarp Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Lífið Beckham á spítala Lífið Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Lífið Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Lífið Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Fleiri fréttir Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Eurovision aðdáendur flykkjast enn til Húsavíkur Hundruðir gengu skrúðgöngu í Laugardal Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Vægar viðreynslur en engir pervertar Lífið Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Lífið Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Lífið Næsti Bond undir þrítugu og þrír efstir á blaði Bíó og sjónvarp Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Lífið Beckham á spítala Lífið Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Lífið Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Lífið Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Fleiri fréttir Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Eurovision aðdáendur flykkjast enn til Húsavíkur Hundruðir gengu skrúðgöngu í Laugardal Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01