Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Lífið „Ég sef í gallabuxum“ Tíska og hönnun Þegar tónlistin heltók lögmanninn Lífið Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir Lífið Fréttatía vikunnar: Dua, Danir og Carpenter Lífið Metsöluhöfundur birtist óvænt á Ísafirði og áritaði bækur Menning Langdregnir brandarar stoppa ekki stuðið Gagnrýni Anthony Head er látinn Lífið „Aldrei of seint að gera hlutina“ Lífið Sumarbókaveisla á Bylgjunni: Kemur alltaf gott samtal út frá bókum Lífið samstarf Fleiri fréttir Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Þegar tónlistin heltók lögmanninn Fréttatía vikunnar: Dua, Danir og Carpenter Anthony Head er látinn Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir „Aldrei of seint að gera hlutina“ „Þetta skiptir okkur mjög miklu máli“ Einmanalegt áhugamál fjögurra íslenskra stráka Krónprinsessan inn og út af sjúkrahúsi „Við höfum oftar en einu sinni fundið hann í fjöru“ „Núna stjórna stelpur landinu og strákar klippa hár“ Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Getur hermt fullkomlega eftir tugum fugla Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Valin versti ljósmyndari heims Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Vegglistaverkið í Vesturbæ stækkað Stjörnufans í eins árs afmæli „Rosaleg skömm fyrir mig á sínum tíma“ Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Mætti á 95 ára Chevrolet og tók sæti á þingi Léttist um átján kíló á ógnarhraða með hjálp gervigreindar Bar upp bónorðið á Bæjarins beztu Krefst þess að Applegate haldi sig fjarri henni Allir héldu Michelin-stjörnunni Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Lífið „Ég sef í gallabuxum“ Tíska og hönnun Þegar tónlistin heltók lögmanninn Lífið Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir Lífið Fréttatía vikunnar: Dua, Danir og Carpenter Lífið Metsöluhöfundur birtist óvænt á Ísafirði og áritaði bækur Menning Langdregnir brandarar stoppa ekki stuðið Gagnrýni Anthony Head er látinn Lífið „Aldrei of seint að gera hlutina“ Lífið Sumarbókaveisla á Bylgjunni: Kemur alltaf gott samtal út frá bókum Lífið samstarf Fleiri fréttir Fann ástina á Tinder og endaði í Texas Þegar tónlistin heltók lögmanninn Fréttatía vikunnar: Dua, Danir og Carpenter Anthony Head er látinn Emilíana Torrini selur einbýlishús á 250 milljónir „Aldrei of seint að gera hlutina“ „Þetta skiptir okkur mjög miklu máli“ Einmanalegt áhugamál fjögurra íslenskra stráka Krónprinsessan inn og út af sjúkrahúsi „Við höfum oftar en einu sinni fundið hann í fjöru“ „Núna stjórna stelpur landinu og strákar klippa hár“ Uppgötvuð á götum Barcelona Hvað veistu um... Snæfellsnes? Leikritið eigi sérstaklega erindi nú Manst þú eftir þessum sígildu sumarleikjum? Matthildur Margrét og Sigurður Hrannar eiga von á barni „Við notum þetta orð yfir sundið, kaffið, og ástina okkar“ Getur hermt fullkomlega eftir tugum fugla Myndaveisla: Tárin streymdu þegar Áslaug kvaddi Valin versti ljósmyndari heims Tíu hlutir sem þú vissir ekki um Hildi Björnsdóttur Vegglistaverkið í Vesturbæ stækkað Stjörnufans í eins árs afmæli „Rosaleg skömm fyrir mig á sínum tíma“ Ágústa Eva setur 170 milljónir á einbýlishúsið í Hveragerði Mætti á 95 ára Chevrolet og tók sæti á þingi Léttist um átján kíló á ógnarhraða með hjálp gervigreindar Bar upp bónorðið á Bæjarins beztu Krefst þess að Applegate haldi sig fjarri henni Allir héldu Michelin-stjörnunni Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01