Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Lífið Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Lífið Gaf eistum kærastans gælunafn Lífið „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Lífið Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Lífið Fleiri fréttir Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Lífið Ein heitasta söngkona landsins á lausu Lífið Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Lífið „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Lífið Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Lífið Gaf eistum kærastans gælunafn Lífið „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Lífið Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Lífið Fleiri fréttir Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Gaf eistum kærastans gælunafn „Þetta hefur öfug áhrif og fólki líður bara verr“ Vera Illuga leiðir áhorfendur gegnum skilnað Ástin sveif yfir ítölskum vötnum Cosby Show-stjarna látin Pöntuðu „perrapizzu“ með flugi frá Ísafirði Heimsfræg lesbía á leið til landsins Stökk fjörutíu sinnum úr flugvél í Dubai Stjörnulífið: „Hann er pabbi minn“ „Ég vakna á hverjum degi og þrái ekkert meira en að fá hann aftur“ Ákváðu að vera um kyrrt á Englandi þegar Trump náði kjöri Millie Bobby Brown í hóp Íslandsvina Stór saga í litlum umbúðum: „Barnæskan mín er greypt í minnið“ Segir af sér eftir að Coldplay kom óvart upp um framhjáhaldið Trylltist þegar hún varð fyrir árás byssumanna í Ríó Krakkatían: Barbie, forseti og flugstöð Charli xcx gifti sig „Nú eruð þið farin að draga mig aftur inn í pólitíska umræðu“ Óskandi að það væru fleiri börn með Downs á Íslandi Fréttatía vikunnar: Eldgos, heimsókn Ursulu og frægur gítar Grátbað um að fá að deyja en fagnar nú öllum framförum Stjórn fyrirtækisins hefur formlega rannsókn Bragason leikur Zeldu prinsessu Borgarbörnin orðin sveitaballasjúk: „Ef þú ferð þangað sérðu ekki einn síma á lofti“ Næturskrunið eyðileggi svefninn og ungmennin vansvefta Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01