Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Þórunn Antonía frumsýnir nýtt útlit Lífið Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Lífið Eyjólfur og Suzanne eignuðust stúlku Lífið Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Lífið Maðurinn sem vann með Elton John, ABBA og Donnu Summer Bíó og sjónvarp Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Lífið Snorri Másson leggi hornin á hilluna Lífið Sonurinn kominn með nafn Lífið Skotin ganga á víxl um „eitraðan mömmuhóp“ Lífið Móðguð fyrir hönd ferðaþjónustunnar Lífið Fleiri fréttir Þórunn Antonía frumsýnir nýtt útlit Eyjólfur og Suzanne eignuðust stúlku Móðguð fyrir hönd ferðaþjónustunnar Skotin ganga á víxl um „eitraðan mömmuhóp“ Snorri Másson leggi hornin á hilluna Tónlistarpar fékk draumaprins í síðbúna jólagjöf Sonurinn kominn með nafn Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Allt að 450 þúsund bíógestir á einu ári Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Skautasvell á Stokkseyri slær í gegn Kallar Sóla klónabarnið sitt Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Uppáhaldsatriðin að mati höfunda Skaupsins Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Barnabarn Íþróttaálfsins á leiðinni Íslenski Johnny Cash á rúntinum með Bítinu Scary Movie-stjarna látin Óútskýrð ráðgáta í Havana endurvakti fjandskap Kúbu og Bandaríkjanna Víkingar fengu son í jólagjöf Fannst látinn á fjöllum degi eftir afmælisdaginn Stjörnulífið: „Ekkert nýársheit í ár því það sem ég er að gera virkar greinilega“ „Á bak við fíkn er alltaf áfallasaga“ Nyrsta barn ársins fæddist fyrsta dag ársins Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sársauka Eldgosið sem lýsti upp næturhiminninn og lamaði Evrópu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Þórunn Antonía frumsýnir nýtt útlit Lífið Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Lífið Eyjólfur og Suzanne eignuðust stúlku Lífið Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Lífið Maðurinn sem vann með Elton John, ABBA og Donnu Summer Bíó og sjónvarp Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Lífið Snorri Másson leggi hornin á hilluna Lífið Sonurinn kominn með nafn Lífið Skotin ganga á víxl um „eitraðan mömmuhóp“ Lífið Móðguð fyrir hönd ferðaþjónustunnar Lífið Fleiri fréttir Þórunn Antonía frumsýnir nýtt útlit Eyjólfur og Suzanne eignuðust stúlku Móðguð fyrir hönd ferðaþjónustunnar Skotin ganga á víxl um „eitraðan mömmuhóp“ Snorri Másson leggi hornin á hilluna Tónlistarpar fékk draumaprins í síðbúna jólagjöf Sonurinn kominn með nafn Plötuverslun sniðgengur Björk og tekur tónlist hennar úr hillum Hverjum var boðið á Bessastaði og hverjum ekki? Allt að 450 þúsund bíógestir á einu ári Gugga fer yfir eineltið, frægðina og eftirpartýið með Drake Smurði kúk um allt stofugólfið þar til hann kafnaði úti í horni Hvað vildu Íslendingar vita á árinu 2025? Olli sjálfum sér vonbrigðum í sturtunni Skautasvell á Stokkseyri slær í gegn Kallar Sóla klónabarnið sitt Mótmælir söfnuninni: „Ég myndi frekar stinga byssu upp í rassgatið á mér“ Uppáhaldsatriðin að mati höfunda Skaupsins Golfkúlan hafnaði í höfði forsætisráðherra Barnabarn Íþróttaálfsins á leiðinni Íslenski Johnny Cash á rúntinum með Bítinu Scary Movie-stjarna látin Óútskýrð ráðgáta í Havana endurvakti fjandskap Kúbu og Bandaríkjanna Víkingar fengu son í jólagjöf Fannst látinn á fjöllum degi eftir afmælisdaginn Stjörnulífið: „Ekkert nýársheit í ár því það sem ég er að gera virkar greinilega“ „Á bak við fíkn er alltaf áfallasaga“ Nyrsta barn ársins fæddist fyrsta dag ársins Kraftaverkaaðgerð batt enda á fimm ár af sársauka Eldgosið sem lýsti upp næturhiminninn og lamaði Evrópu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01