Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Lífið Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Lífið Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Lífið Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Lífið Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Lífið Úrval Útsýn færir landsmönnum sól og gleði í 70 ár Lífið samstarf Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Lífið Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Lífið Bjössi og Dísa skáluðu í nýja húsinu Lífið Einföld ráð fyrir glæsilegra heimili Lífið Fleiri fréttir Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Spila í fyrsta sinn á Þjóðhátíð Fengu aðstoð frá heimamanni: „Þannig að við séum ekki eins og hauslausar hænur“ Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Hlátrasköll og bongótrommur á forsýningu Alheimsdraumsins Mamma Gurru gríss gýtur í sumar Sepultura bætist við þéttsetið þungarokkssumar Bjössi og Dísa skáluðu í nýja húsinu Alheimsdraumurinn: Sveppa tókst það sem Pétri tókst ekki Katy Perry fer út í geim Pétur og Elísabet tóku fallegt parhús í 101 í gegn Vatnsdeigsbollur með Dúbaí-fyllingu: „Þið verðið að prófa“ Var farin að fá kvíðaköst þegar dóttirin bað um að fara í göngutúra Hugsi yfir reynslulausum sérfræðingum Gene Hackman og eiginkona hans fundust látin Einföld ráð fyrir glæsilegra heimili „Ég tala ekki einu sinni um þetta við vini mína“ Ása Steinars á von á barni Ástin blómstraði í karókí Michelle Trachtenberg er látin Kjósa ekki Fiennes heldur Brody vegna misskilnings Öllu tjaldað til í sjö ára afmæli Chicago Halla og Bjössi í Mottumars sokkunum í fyrsta sinn Steinhissa en verður Dumbledore Fluttu með alla fjölskylduna til Tene: „Nenni ekki að vera í þessari typpakeppni“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Lífið Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Lífið Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Lífið Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Lífið Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Lífið Úrval Útsýn færir landsmönnum sól og gleði í 70 ár Lífið samstarf Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Lífið Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Lífið Bjössi og Dísa skáluðu í nýja húsinu Lífið Einföld ráð fyrir glæsilegra heimili Lífið Fleiri fréttir Lifir lífinu við óbærilegan sársauka Dýrmætt að fá að hitta hetjurnar á hinum enda línunnar Með stóra drauma og svarta beltið í taekwondo Fréttatía vikunnar: Landsfundur, körfubolti og geimferðir Hafði ekki hugmynd um að einstakt hjól sitt væri týnt Dóri DNA og Magnea greiddu 126 milljónir fyrir einbýli í Skerjafirði Spila í fyrsta sinn á Þjóðhátíð Fengu aðstoð frá heimamanni: „Þannig að við séum ekki eins og hauslausar hænur“ Segir föður sinn hafa verið við hestaheilsu Hlátrasköll og bongótrommur á forsýningu Alheimsdraumsins Mamma Gurru gríss gýtur í sumar Sepultura bætist við þéttsetið þungarokkssumar Bjössi og Dísa skáluðu í nýja húsinu Alheimsdraumurinn: Sveppa tókst það sem Pétri tókst ekki Katy Perry fer út í geim Pétur og Elísabet tóku fallegt parhús í 101 í gegn Vatnsdeigsbollur með Dúbaí-fyllingu: „Þið verðið að prófa“ Var farin að fá kvíðaköst þegar dóttirin bað um að fara í göngutúra Hugsi yfir reynslulausum sérfræðingum Gene Hackman og eiginkona hans fundust látin Einföld ráð fyrir glæsilegra heimili „Ég tala ekki einu sinni um þetta við vini mína“ Ása Steinars á von á barni Ástin blómstraði í karókí Michelle Trachtenberg er látin Kjósa ekki Fiennes heldur Brody vegna misskilnings Öllu tjaldað til í sjö ára afmæli Chicago Halla og Bjössi í Mottumars sokkunum í fyrsta sinn Steinhissa en verður Dumbledore Fluttu með alla fjölskylduna til Tene: „Nenni ekki að vera í þessari typpakeppni“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01