Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Mesta mýtan að fólkið sé grimmt og dónalegt Lífið Átján ára aldursmunur milli yngsta og elsta keppanda í Ungfrú Ísland Lífið Rán, Guðjón, Kristín og Stefán Máni hrepptu hnossið Lífið „Hann var of góður fyrir þennan grimma heim sem við búum í“ Lífið Skinkukallinn er víða Lífið Heitasta fólk Kópavogs blótaði þorrann á stærsta þorrablótinu Lífið Jörundur og Magdalena selja íbúð á eftirsóttum stað Lífið Enn einn breski erfinginn í heiminn Lífið Will Ferrell ætlar með Husavik á Broadway Lífið Fullt út úr dyrum á sjóðheitri ljósmyndasýningu Menning Fleiri fréttir Mesta mýtan að fólkið sé grimmt og dónalegt Rán, Guðjón, Kristín og Stefán Máni hrepptu hnossið Enn einn breski erfinginn í heiminn Átján ára aldursmunur milli yngsta og elsta keppanda í Ungfrú Ísland Will Ferrell ætlar með Husavik á Broadway Skinkukallinn er víða Jörundur og Magdalena selja íbúð á eftirsóttum stað „Hann var of góður fyrir þennan grimma heim sem við búum í“ „Mér finnst ekkert skemmtilegra en að spila bridge“ „Sköpunargáfan er svo mikill prakkari að hún ullar á plön“ Tanja Ýr eignaðist dreng Kornungur og í vandræðum með holdris Helmingur labbar út þegar komið er að því að teygja Ekki bara þorrablót heldur líka Reifiblót Okkar meyrasti maður Ódýr kvöldmatur að hætti Lindu Ben Selur tvær íbúðir í fallegu húsi í miðbænum „Ef ég yrði sendiherra þá myndi eitthvað hræðilegt gerast“ Óvæntur afrakstur ástarævintýris á Grund gerði allt vitlaust „Ég vissi að minn bati væri á mína ábyrgð“ Áslaug Arna og KFC á þorrablóti Aftureldingar Sýni þörfina fyrir nándarráðgjafa „Er Sophia dauður?“ Eik tók hæð við Rauðalæk í gegn Heitasta fólk Kópavogs blótaði þorrann á stærsta þorrablótinu Hreyfði sig í 30 mínútur á hverjum einasta degi í heilt ár Lauk náminu á sterkasta hugvíkkandi efni jarðar Stjörnulífið: Seiðandi kroppar og bóndadagurinn Þorir loksins að hlusta á útvarpið í bíl mömmu sinnar Ný mynd um Jackson í uppnámi vegna dómsáttar frá 1993 Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Mesta mýtan að fólkið sé grimmt og dónalegt Lífið Átján ára aldursmunur milli yngsta og elsta keppanda í Ungfrú Ísland Lífið Rán, Guðjón, Kristín og Stefán Máni hrepptu hnossið Lífið „Hann var of góður fyrir þennan grimma heim sem við búum í“ Lífið Skinkukallinn er víða Lífið Heitasta fólk Kópavogs blótaði þorrann á stærsta þorrablótinu Lífið Jörundur og Magdalena selja íbúð á eftirsóttum stað Lífið Enn einn breski erfinginn í heiminn Lífið Will Ferrell ætlar með Husavik á Broadway Lífið Fullt út úr dyrum á sjóðheitri ljósmyndasýningu Menning Fleiri fréttir Mesta mýtan að fólkið sé grimmt og dónalegt Rán, Guðjón, Kristín og Stefán Máni hrepptu hnossið Enn einn breski erfinginn í heiminn Átján ára aldursmunur milli yngsta og elsta keppanda í Ungfrú Ísland Will Ferrell ætlar með Husavik á Broadway Skinkukallinn er víða Jörundur og Magdalena selja íbúð á eftirsóttum stað „Hann var of góður fyrir þennan grimma heim sem við búum í“ „Mér finnst ekkert skemmtilegra en að spila bridge“ „Sköpunargáfan er svo mikill prakkari að hún ullar á plön“ Tanja Ýr eignaðist dreng Kornungur og í vandræðum með holdris Helmingur labbar út þegar komið er að því að teygja Ekki bara þorrablót heldur líka Reifiblót Okkar meyrasti maður Ódýr kvöldmatur að hætti Lindu Ben Selur tvær íbúðir í fallegu húsi í miðbænum „Ef ég yrði sendiherra þá myndi eitthvað hræðilegt gerast“ Óvæntur afrakstur ástarævintýris á Grund gerði allt vitlaust „Ég vissi að minn bati væri á mína ábyrgð“ Áslaug Arna og KFC á þorrablóti Aftureldingar Sýni þörfina fyrir nándarráðgjafa „Er Sophia dauður?“ Eik tók hæð við Rauðalæk í gegn Heitasta fólk Kópavogs blótaði þorrann á stærsta þorrablótinu Hreyfði sig í 30 mínútur á hverjum einasta degi í heilt ár Lauk náminu á sterkasta hugvíkkandi efni jarðar Stjörnulífið: Seiðandi kroppar og bóndadagurinn Þorir loksins að hlusta á útvarpið í bíl mömmu sinnar Ný mynd um Jackson í uppnámi vegna dómsáttar frá 1993 Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01