Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Síminn stoppar ekki vegna heimildarmyndar Bíó og sjónvarp „Ég get ekki leikið lengur. Ég get ekki lesið“ Lífið Skaddaður á höndunum og allavega þrír dagar eftir Lífið Óleyst íslensk ráðgáta: Veist þú svarið? Lífið Færsluóður miðaldra höfundur: „Ég man ekki eftir að hafa gengið í þessar grúppur“ Lífið Tólf barna móðir selur sveitadraum Lífið Grenjaði, veipaði og keyrði stanslaust Lífið White Lotus-stjarna bætist í leikhópinn Bíó og sjónvarp Kempa leikstýrir tálbeitutrylli Ólafs Darra Bíó og sjónvarp Gengst við slúðursögu um þungunarpróf Lífið Fleiri fréttir Skaddaður á höndunum og allavega þrír dagar eftir Færsluóður miðaldra höfundur: „Ég man ekki eftir að hafa gengið í þessar grúppur“ „Ég get ekki leikið lengur. Ég get ekki lesið“ Óleyst íslensk ráðgáta: Veist þú svarið? Grenjaði, veipaði og keyrði stanslaust Gengst við slúðursögu um þungunarpróf Konur æfi með líkamanum, ekki gegn honum Tólf barna móðir selur sveitadraum Rekinn úr körfuboltaliði FSU fyrir að detta í það Bólginn á höndunum skríðandi til Bessastaða Erfitt að geta ekki eytt peningunum í föt Kristófer Acox selur íbúð með potti í Urriðaholti Umdeildur hlaðvarpspabbi orðinn móðir Harry vill sættast við fjölskylduna Miðaldra kona þóttist vera sofandi í Epal Ranglega greind með MS-sjúkdóm Tískudrottning og fréttamaður selja í Vesturbæ Jennifer Lopez að hitta Ted Lasso-stjörnu Wahlberg segir flugmennina hafa bjargað lífi sínu Hvað veistu um… Nylon? Sahara Ray látin Bjarni Ben og Inga Lind gæddu sér á túnfiski Richard Riehle látinn Costanza á klakanum Gjörbreytti einbýli í Kópavoginum Píparapæja selur pent „penthouse“ Sló í brýnu milli poppara yfir Ratcliffe Diljá Mist á lausu Stjörnulífið: Hannes heppinn með Diego Crawford minnist sonarins Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Síminn stoppar ekki vegna heimildarmyndar Bíó og sjónvarp „Ég get ekki leikið lengur. Ég get ekki lesið“ Lífið Skaddaður á höndunum og allavega þrír dagar eftir Lífið Óleyst íslensk ráðgáta: Veist þú svarið? Lífið Færsluóður miðaldra höfundur: „Ég man ekki eftir að hafa gengið í þessar grúppur“ Lífið Tólf barna móðir selur sveitadraum Lífið Grenjaði, veipaði og keyrði stanslaust Lífið White Lotus-stjarna bætist í leikhópinn Bíó og sjónvarp Kempa leikstýrir tálbeitutrylli Ólafs Darra Bíó og sjónvarp Gengst við slúðursögu um þungunarpróf Lífið Fleiri fréttir Skaddaður á höndunum og allavega þrír dagar eftir Færsluóður miðaldra höfundur: „Ég man ekki eftir að hafa gengið í þessar grúppur“ „Ég get ekki leikið lengur. Ég get ekki lesið“ Óleyst íslensk ráðgáta: Veist þú svarið? Grenjaði, veipaði og keyrði stanslaust Gengst við slúðursögu um þungunarpróf Konur æfi með líkamanum, ekki gegn honum Tólf barna móðir selur sveitadraum Rekinn úr körfuboltaliði FSU fyrir að detta í það Bólginn á höndunum skríðandi til Bessastaða Erfitt að geta ekki eytt peningunum í föt Kristófer Acox selur íbúð með potti í Urriðaholti Umdeildur hlaðvarpspabbi orðinn móðir Harry vill sættast við fjölskylduna Miðaldra kona þóttist vera sofandi í Epal Ranglega greind með MS-sjúkdóm Tískudrottning og fréttamaður selja í Vesturbæ Jennifer Lopez að hitta Ted Lasso-stjörnu Wahlberg segir flugmennina hafa bjargað lífi sínu Hvað veistu um… Nylon? Sahara Ray látin Bjarni Ben og Inga Lind gæddu sér á túnfiski Richard Riehle látinn Costanza á klakanum Gjörbreytti einbýli í Kópavoginum Píparapæja selur pent „penthouse“ Sló í brýnu milli poppara yfir Ratcliffe Diljá Mist á lausu Stjörnulífið: Hannes heppinn með Diego Crawford minnist sonarins Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01