„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“ Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 24. febrúar 2021 13:30 Ellen Helga Steingrímsdóttir hjúkrunarfræðingur er móðir hjartveiks barns og framkvæmdastjóri Neistans. Skjáskot „Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur enginn gert sér það í hugarlund. Þegar ég var að læra hjúkrunarfræði var ég bara með þetta. Svo þegar ég eignast hjartveikt barn er ég bara kýld í magann. Þetta var bara hræðilegt, það hræðilegasta sem hefur gerst og af hverju skilur mig enginn?“ Þetta segir Ellen Helga Steingrímsdóttir móðir hjartveiks barns. Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla. „Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum. Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. „Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra. Dóttir Ellenar Helgu greindist aðeins fimm daga gömul með hjartagalla. Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. „Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“ Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. „Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“ Vegnar vel í dag og er undir reglulegu eftirliti hjartalækna. Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. „Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. „Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“ Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Góðvild - Ellen Helga Steingrímsdóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19 Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51 Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 Mest lesið Sonur Rögnu og Árna fæddur Lífið Næsti Bond undir þrítugu og þrír efstir á blaði Bíó og sjónvarp Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Lífið Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lífið Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Lífið Vægar viðreynslur en engir pervertar Lífið Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Lífið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Fleiri fréttir Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Eurovision aðdáendur flykkjast enn til Húsavíkur Hundruðir gengu skrúðgöngu í Laugardal Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu Sjá meira
Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla. „Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum. Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. „Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra. Dóttir Ellenar Helgu greindist aðeins fimm daga gömul með hjartagalla. Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. „Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“ Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. „Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“ Vegnar vel í dag og er undir reglulegu eftirliti hjartalækna. Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. „Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. „Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“ Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Góðvild - Ellen Helga Steingrímsdóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19 Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51 Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00 Mest lesið Sonur Rögnu og Árna fæddur Lífið Næsti Bond undir þrítugu og þrír efstir á blaði Bíó og sjónvarp Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Lífið Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lífið Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Lífið Vægar viðreynslur en engir pervertar Lífið Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Lífið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Fleiri fréttir Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Eurovision aðdáendur flykkjast enn til Húsavíkur Hundruðir gengu skrúðgöngu í Laugardal Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu Sjá meira
„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“ Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu og móðir drengs með sjaldgæfan heilagalla, segir að fjölskyldur langveikra barna og ungmenna þurfi mun meiri og heildrænni stuðning frá hinu opinbera. Of mikið sé um að foreldrar þurfi að hafa berjast fyrir því að fá nauðsynlega þjónustu og brenni út. 22. febrúar 2021 21:19
Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna „Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, að þessi börn sitja í okkur daginn út og daginn inn,“ segir barnalæknirinn Laufey Ýr Sigurðardóttir. 16. febrúar 2021 19:51
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. 9. febrúar 2021 21:00