Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 9. febrúar 2021 21:00 Sigga Heimis segir að skólakerfið á Íslandi eyði miklum peningum í langveik og fötluð börn, en kerfið þyrfti að sprengja upp og byggja upp á nýtt. Mission framleiðsla „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Héldu að hún væri rokkstjarna eða gift ríkum gaur Tíska og hönnun Helena krýnd Ungfrú Ísland Lífið Spegill, spegill, herm þú mér, hve léleg endurgerðin er Gagnrýni Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Lífið Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Lífið „Ég vissi að ég væri ekki fara að skila honum“ Makamál Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Lífið Krílaeggið er nýjasta páskaeggið frá Freyju Lífið samstarf Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Lífið Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Lífið Fleiri fréttir Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Tæplega ein og hálf milljón eggja ofan í landsmenn Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Verk á íslensku vinsæl í Grikklandi Ása Steinars og Leó greina frá kyninu Helena krýnd Ungfrú Ísland Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Mafían, CIA eða Fidel Castro? Ný skjöl um morðið kynda undir samsæriskenningar Drógu úr almennri neyslu um 1,1 milljón á mánuði Halla Hrund og Kristján selja íbúðina í Fossvogi Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í beinni útsendingu í kvöld Arnhildur og Alfreð selja íbúð með „nágranna úr gulli“ Öskraði úr sársauka í næstum klukkutíma Átján ára í bullandi bisness og anna vart eftirspurn Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Vilja vera einn af vorboðunum Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Fincher leikstýrir Pitt í framhaldi á Tarantino-mynd Giskaði sig í eina milljón Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Þórdís Lóa brast í söng í pontu Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Val Kilmer er látinn „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Vill kynlíf en ekki samband „Var ekkert búin að reikna saman þessi laun“ Sjá meira
Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Héldu að hún væri rokkstjarna eða gift ríkum gaur Tíska og hönnun Helena krýnd Ungfrú Ísland Lífið Spegill, spegill, herm þú mér, hve léleg endurgerðin er Gagnrýni Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Lífið Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Lífið „Ég vissi að ég væri ekki fara að skila honum“ Makamál Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Lífið Krílaeggið er nýjasta páskaeggið frá Freyju Lífið samstarf Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Lífið Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Lífið Fleiri fréttir Vel yfir milljón á fermetrann og baðkar í eldhúsinu Stuðlabandið höfundar og flytjendur Þjóðhátíðarlagsins: „Við megum ekki fokka þessu upp“ Bað strax um verkjalyf eftir nefaðgerðina Horfði aftur á keppnina þegar hún kom heim Tæplega ein og hálf milljón eggja ofan í landsmenn Rauf þögnina og minntist Kilmer með stundarþögn Verk á íslensku vinsæl í Grikklandi Ása Steinars og Leó greina frá kyninu Helena krýnd Ungfrú Ísland Óhefðbundin leið til að halda upp á sextugsafmælið Mafían, CIA eða Fidel Castro? Ný skjöl um morðið kynda undir samsæriskenningar Drógu úr almennri neyslu um 1,1 milljón á mánuði Halla Hrund og Kristján selja íbúðina í Fossvogi Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í beinni útsendingu í kvöld Arnhildur og Alfreð selja íbúð með „nágranna úr gulli“ Öskraði úr sársauka í næstum klukkutíma Átján ára í bullandi bisness og anna vart eftirspurn Þorsteinn og Hulda selja í Hlíðunum Vilja vera einn af vorboðunum Katrín Tanja minnist Theo: „Hann kenndi mér hvernig á að elska“ Fincher leikstýrir Pitt í framhaldi á Tarantino-mynd Giskaði sig í eina milljón Fólk þurfi alltaf að sætta sig við eitthvað sem því líkar illa við í fari makans Þórdís Lóa brast í söng í pontu Innsigluðu ástina með sérhönnuðu húðflúri Helgi Björns og Siggi Hall skemmtu sér konunglega Val Kilmer er látinn „Fróunarklefinn“, versti leikstjóri heims og Teslu-skömmin Vill kynlíf en ekki samband „Var ekkert búin að reikna saman þessi laun“ Sjá meira