Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Lífið Áttu aldrei von á að verða foreldrar innan árs Lífið Opnar sig um kvíða og þunglyndi Lífið Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York Lífið „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Lífið Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Lífið Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Lífið Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls Lífið Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Lífið Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Lífið Fleiri fréttir Kaldir pottar eru orðnir hluti af daglegri rútínu margra landsmanna Nespresso 40 ára: Afmælishátíð með vinningum að verðmæti milljón króna Golfvöllurinn í Eyjum tilnefndur sem sá besti í Evrópu Opnir fræðslufundir fyrir almenning um lífeyrismál Situr þú eins og rækja? Góð líkamsstaða byrjar á réttum stól Skóspark og Krakkadagar hjá Icewear: Gengið inn í vorið E.T. sýnd við lifandi undirleik Sinfó í Hörpu Infraklefar og sánur eru heilsutrendið sem allir eru að tala um Hugarafl er staður þar sem karlmenn fella niður grímuna Tryggðu þér sæti í sólinni áður en sumarið fyllist Pungrakvélin hefur slegið í gegn hjá Chad Grooming Hinn goðsagnakenndi óperusöngvari Sir Bryn Terfel kemur til Íslands Íslenskt heiðalamb frá Kjarnafæði í nýjum páskaumbúðum Galdurinn á bak við hinn fullkomna ljóma Frískaðu upp á heimilið með vinsælustu vorlitum Slippfélagsins Skaftfellsk perla fær alþjóðlega viðurkenningu Þessi smávægilega breyting sem kom jafnvægi á líðan Icewear leggur áherslu á strangari gæðakröfur en reglugerðir kveða á um „Ég vildi að ég hefði vitað af ykkur fyrr” ,,Þetta krem bjargaði húðinni á barninu okkar‘‘ Tannheilsa ungmenna veldur áhyggjum Góð tannhirða hefur bein áhrif á almenna heilsu líkamans Fermingarbörn virðast helst langa í raftæki og peninga Apple vörur eru fullkomin fermingargjöf Elvis heimsmeistari snýr aftur til Íslands Íslandsmeistaramót í spili alþýðunnar Ólsen ólsen Íslensk hönnun og vönduð efni skipta máli í upplifun gesta Þurrt hár og hvað er hægt að gera? Nýtt app frá Hreyfli komið í loftið Fjórar evrópskar perlur sem fullkomna vorferðina Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Lífið Áttu aldrei von á að verða foreldrar innan árs Lífið Opnar sig um kvíða og þunglyndi Lífið Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York Lífið „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Lífið Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Lífið Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Lífið Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls Lífið Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Lífið Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Lífið Fleiri fréttir Kaldir pottar eru orðnir hluti af daglegri rútínu margra landsmanna Nespresso 40 ára: Afmælishátíð með vinningum að verðmæti milljón króna Golfvöllurinn í Eyjum tilnefndur sem sá besti í Evrópu Opnir fræðslufundir fyrir almenning um lífeyrismál Situr þú eins og rækja? Góð líkamsstaða byrjar á réttum stól Skóspark og Krakkadagar hjá Icewear: Gengið inn í vorið E.T. sýnd við lifandi undirleik Sinfó í Hörpu Infraklefar og sánur eru heilsutrendið sem allir eru að tala um Hugarafl er staður þar sem karlmenn fella niður grímuna Tryggðu þér sæti í sólinni áður en sumarið fyllist Pungrakvélin hefur slegið í gegn hjá Chad Grooming Hinn goðsagnakenndi óperusöngvari Sir Bryn Terfel kemur til Íslands Íslenskt heiðalamb frá Kjarnafæði í nýjum páskaumbúðum Galdurinn á bak við hinn fullkomna ljóma Frískaðu upp á heimilið með vinsælustu vorlitum Slippfélagsins Skaftfellsk perla fær alþjóðlega viðurkenningu Þessi smávægilega breyting sem kom jafnvægi á líðan Icewear leggur áherslu á strangari gæðakröfur en reglugerðir kveða á um „Ég vildi að ég hefði vitað af ykkur fyrr” ,,Þetta krem bjargaði húðinni á barninu okkar‘‘ Tannheilsa ungmenna veldur áhyggjum Góð tannhirða hefur bein áhrif á almenna heilsu líkamans Fermingarbörn virðast helst langa í raftæki og peninga Apple vörur eru fullkomin fermingargjöf Elvis heimsmeistari snýr aftur til Íslands Íslandsmeistaramót í spili alþýðunnar Ólsen ólsen Íslensk hönnun og vönduð efni skipta máli í upplifun gesta Þurrt hár og hvað er hægt að gera? Nýtt app frá Hreyfli komið í loftið Fjórar evrópskar perlur sem fullkomna vorferðina Sjá meira