Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Siggi Bond og Birta Huld trúlofuð Lífið Sveitadraumurinn breyttist í martröð Lífið Bjóst ekki við svari strax og hvað þá frá Króatíu Lífið Fluttur í annað fangelsi eftir fréttir af lúxuslífi og slagsmálum Lífið Cage og Banderas í næstu seríu True Detective Bíó og sjónvarp Drukku brjóstamjólk á brúðkaupsdaginn Lífið Ef þú finnur fyrir einkennum, hlustaðu á líkamann Lífið samstarf Örn Árnason fimmti keppandinn í Taskmaster Lífið Fréttatía vikunnar: Mistök, oflæti og vélmenni Lífið Krakkatía vikunnar: Iceguys, Höfði og langimangi Lífið Fleiri fréttir Ef þú finnur fyrir einkennum, hlustaðu á líkamann Árlega greinast 2.146 einstaklingar: Svona nýtist þinn stuðningur Útilegumaðurinn býður nú meira en ferðavagna og útivistarbúnað Boney M og Herbert Guðmundsson stíga saman á svið á öðruvísi jólatónleikum Svansvottaðar gæðaíbúðir þar sem hugsað er fyrir hverju smáatriði Er bíllinn klár fyrir veturinn? Kíktu á vetrartékklista Bílanausts Nathan fagnaði tímamótum með stærsta viðburði í sögu félagsins Tryggðu þér nýtt rafhjól fyrir 2027 á hagstæðari kjörum Rafha fagnar 90 árum með pönnukökum, afmælistilboðum og fjöri Smáralind breytist í tímavél um helgina Tennis, tónlist og samfélag: Happdrætti Blindrafélagsins skiptir máli Siglingar, safarí og suðrænar strendur meðal spennandi sérferða Húsgagnadagar hafnir í JYSK með allt að 40% afslætti Svona getur lyfjaskammtarinn einfaldað daglegt líf Sprenging í sölu saltvatnspotta á Íslandi Kona fagnar tólf árum í nýjum og glæsilegum Firði Mæðgurnar á bak við Kalkliti mæta í Skútuvog Húðin breytist með aldrinum: Hagkaup leggur aukna áherslu á fræðslu „Það er sannarlega óþarfi að mygla inni“ Nýsköpun frá Icewear fyrir íslenskt veðurfar Sótti kvittunina í ruslið og vann draumaferð til Ástralíu Mikil þátttaka í Íslandsmóti fyrirtækja í Kviss Aldur er ekki hindrun heldur nýtt skeið í lífinu „Ég hef svo margar spurningar fyrir Georg Bjarnfreðarson!“ Tíu algeng mistök í daglegri hárumhirðu „Nú skaltu bara fara í pottinn, Pottakóngur!“ Systur skapa heilsusamfélag fyrir konur á öllum æviskeiðum Próteinskammtur alltaf með í töskunni Þrjátíu árum fagnað með fullu húsi og mikilli matarveislu Prjónaæði grípur um sig meðal Íslendinga Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Siggi Bond og Birta Huld trúlofuð Lífið Sveitadraumurinn breyttist í martröð Lífið Bjóst ekki við svari strax og hvað þá frá Króatíu Lífið Fluttur í annað fangelsi eftir fréttir af lúxuslífi og slagsmálum Lífið Cage og Banderas í næstu seríu True Detective Bíó og sjónvarp Drukku brjóstamjólk á brúðkaupsdaginn Lífið Ef þú finnur fyrir einkennum, hlustaðu á líkamann Lífið samstarf Örn Árnason fimmti keppandinn í Taskmaster Lífið Fréttatía vikunnar: Mistök, oflæti og vélmenni Lífið Krakkatía vikunnar: Iceguys, Höfði og langimangi Lífið Fleiri fréttir Ef þú finnur fyrir einkennum, hlustaðu á líkamann Árlega greinast 2.146 einstaklingar: Svona nýtist þinn stuðningur Útilegumaðurinn býður nú meira en ferðavagna og útivistarbúnað Boney M og Herbert Guðmundsson stíga saman á svið á öðruvísi jólatónleikum Svansvottaðar gæðaíbúðir þar sem hugsað er fyrir hverju smáatriði Er bíllinn klár fyrir veturinn? Kíktu á vetrartékklista Bílanausts Nathan fagnaði tímamótum með stærsta viðburði í sögu félagsins Tryggðu þér nýtt rafhjól fyrir 2027 á hagstæðari kjörum Rafha fagnar 90 árum með pönnukökum, afmælistilboðum og fjöri Smáralind breytist í tímavél um helgina Tennis, tónlist og samfélag: Happdrætti Blindrafélagsins skiptir máli Siglingar, safarí og suðrænar strendur meðal spennandi sérferða Húsgagnadagar hafnir í JYSK með allt að 40% afslætti Svona getur lyfjaskammtarinn einfaldað daglegt líf Sprenging í sölu saltvatnspotta á Íslandi Kona fagnar tólf árum í nýjum og glæsilegum Firði Mæðgurnar á bak við Kalkliti mæta í Skútuvog Húðin breytist með aldrinum: Hagkaup leggur aukna áherslu á fræðslu „Það er sannarlega óþarfi að mygla inni“ Nýsköpun frá Icewear fyrir íslenskt veðurfar Sótti kvittunina í ruslið og vann draumaferð til Ástralíu Mikil þátttaka í Íslandsmóti fyrirtækja í Kviss Aldur er ekki hindrun heldur nýtt skeið í lífinu „Ég hef svo margar spurningar fyrir Georg Bjarnfreðarson!“ Tíu algeng mistök í daglegri hárumhirðu „Nú skaltu bara fara í pottinn, Pottakóngur!“ Systur skapa heilsusamfélag fyrir konur á öllum æviskeiðum Próteinskammtur alltaf með í töskunni Þrjátíu árum fagnað með fullu húsi og mikilli matarveislu Prjónaæði grípur um sig meðal Íslendinga Sjá meira