Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Einn frægasti köttur landsins sló í gegn á dögunum Lífið Aðeins þrír dagar liðnir og Bergur biður um hjálp Lífið „Gerum allt fyrir konurnar í okkar lífi“ Tónlist Girnileg pizzaloka sem þú verður að prófa! Lífið samstarf „Töluvert álag á líkama sem nálgast sextugt“ Lífið samstarf Emúinn í dyragættinni reyndist eiga heima á Drunk Rabbit Lífið Próteinbollur að hætti Gumma kíró Lífið Katrín og Þorgerður gáfu syninum nafn Lífið Áslaug Arna kom sér fyrir á innan við viku Lífið „Best að vera allsber úti í náttúrunni“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir „Töluvert álag á líkama sem nálgast sextugt“ Girnileg pizzaloka sem þú verður að prófa! Myndaveisla frá Írskum dögum - Bylgjulestin 2025 Flottasti garður landsins - taktu þátt! Komu Balmain Hair Couture í Hagkaup fagnað með glæsilegum viðburði Bylgjulestin mætir á Írska daga á Akranesi Kerlingarfjöll: Ævintýri á hálendi Íslands Vann glæsilegan vinning í sumarbókaleik Bylgjunnar og Vísis Girnileg pizza úr smiðju BBQ kóngsins Icewear verður einn af aðalstyrktaraðilum Íslandsmótsins í golfi 2025 Upplifa hótel lúxus í tjaldútilegunni Myndaveisla frá Hafnarfirði - Bylgjulestin 2025 Bylgjulestin mætir á Hjarta Hafnarfjarðar á laugardag Reykjalundur hlýtur alþjóðlega gæðavottun fyrir endurhæfingarþjónustu Myndaveisla frá Hallormsstað - Bylgjulestin 2025 90% þeirra sem upplifa hárlos meðhöndla það ekki - það er þó hægt Bylgjulestin verður í Hallormsstaðaskógi á laugardag Taktu þátt í sumarbókaviku á Bylgjunni og Vísi Aukasýningu bætt við á vinsælustu ABBA sýningu heims Iðnaðarmaður ársins fer í frí – sjáumst að ári! Bylgjulestin tók þátt í Bíladögum - myndaveisla Myndband við Þjóðhátíðarlagið frumsýnt á Vísi Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Bylgjulestin verður í stuði á Bíladögum á Akureyri Myndaveisla frá Hveragerði þar sem Bylgjulestin var í beinni Ferð þú til Ástralíu með Bondi Sands og KILROY? Stálheppinn viðskiptavinur N1 vann frítt flug í heilt ár með PLAY Einn heppinn vinnur frítt flug í heilt ár með PLAY Bylgjulestin brunar af stað inn í sumarið Vinsælasta ABBA sýning heims kemur til Íslands Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Einn frægasti köttur landsins sló í gegn á dögunum Lífið Aðeins þrír dagar liðnir og Bergur biður um hjálp Lífið „Gerum allt fyrir konurnar í okkar lífi“ Tónlist Girnileg pizzaloka sem þú verður að prófa! Lífið samstarf „Töluvert álag á líkama sem nálgast sextugt“ Lífið samstarf Emúinn í dyragættinni reyndist eiga heima á Drunk Rabbit Lífið Próteinbollur að hætti Gumma kíró Lífið Katrín og Þorgerður gáfu syninum nafn Lífið Áslaug Arna kom sér fyrir á innan við viku Lífið „Best að vera allsber úti í náttúrunni“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir „Töluvert álag á líkama sem nálgast sextugt“ Girnileg pizzaloka sem þú verður að prófa! Myndaveisla frá Írskum dögum - Bylgjulestin 2025 Flottasti garður landsins - taktu þátt! Komu Balmain Hair Couture í Hagkaup fagnað með glæsilegum viðburði Bylgjulestin mætir á Írska daga á Akranesi Kerlingarfjöll: Ævintýri á hálendi Íslands Vann glæsilegan vinning í sumarbókaleik Bylgjunnar og Vísis Girnileg pizza úr smiðju BBQ kóngsins Icewear verður einn af aðalstyrktaraðilum Íslandsmótsins í golfi 2025 Upplifa hótel lúxus í tjaldútilegunni Myndaveisla frá Hafnarfirði - Bylgjulestin 2025 Bylgjulestin mætir á Hjarta Hafnarfjarðar á laugardag Reykjalundur hlýtur alþjóðlega gæðavottun fyrir endurhæfingarþjónustu Myndaveisla frá Hallormsstað - Bylgjulestin 2025 90% þeirra sem upplifa hárlos meðhöndla það ekki - það er þó hægt Bylgjulestin verður í Hallormsstaðaskógi á laugardag Taktu þátt í sumarbókaviku á Bylgjunni og Vísi Aukasýningu bætt við á vinsælustu ABBA sýningu heims Iðnaðarmaður ársins fer í frí – sjáumst að ári! Bylgjulestin tók þátt í Bíladögum - myndaveisla Myndband við Þjóðhátíðarlagið frumsýnt á Vísi Iðnaðarmaður ársins hlustar á IceGuys til að koma sér í stuð Bylgjulestin verður í stuði á Bíladögum á Akureyri Myndaveisla frá Hveragerði þar sem Bylgjulestin var í beinni Ferð þú til Ástralíu með Bondi Sands og KILROY? Stálheppinn viðskiptavinur N1 vann frítt flug í heilt ár með PLAY Einn heppinn vinnur frítt flug í heilt ár með PLAY Bylgjulestin brunar af stað inn í sumarið Vinsælasta ABBA sýning heims kemur til Íslands Sjá meira