Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Þegar miðborgin stóð í ljósum logum Lífið Hús Björns og Hafdísar það dýrasta sem hefur verið selt Lífið Stóru spurningunni um dularfullt slys enn ósvarað Lífið Sjá Jón Kára sem barn með óendanlega möguleika Lífið Fresta tökum á Love Island All Stars Lífið Finnur fyrsti óperustjórinn Lífið Bob Weir látinn Lífið Krakkatía vikunnar: Borgarstjóri, Stubbarnir og handbolti Lífið „Ég mun aldrei stíga á svið í Bandaríkjunum aftur“ Tónlist Magnús Eiríksson er látinn Lífið Fleiri fréttir Frank Sinatra, Dean Martin og Sammy Davis Jr. lifna við í Hörpu Góðgerlar fyrir jafnvægi á hverju æviskeiði Biostrength er tæknibylting í styrktarþjálfun Hvað veldur rafmögnuðu hári og hvernig má losna við það? Gefa bretti af flugeldum að verðmæti 300.000 króna Mikils virði að gefa fólki frelsi til að velja Fjölbreyttir jólasmáréttir frá Kjarnafæði Snéru upp á klassískt jólalag Jólaundirbúningurinn byrjar í KiDS Coolshop Augnablikin sem urðu að minni þjóðar Setningar sem eiga skilið innrömmun Konráð kveður á mildan hátt Helvítis jólapizzan slær í gegn á Eldofninum Íslensk nauta- og sælkeratólg slær í gegn Sú besta hingað til Sjórinn er enn á sínum stað Þroskuð húð fær aukinn ljóma Mzungu þýðir ekki annað en trúgjörn bráð Amor svífur yfir Norðurlandi Aftenging í sítengdum heimi Spennandi nýjungar í íslensku konfekti Metsölulisti og enn betra bókaverð í Nettó Hröð og skemmtileg rússíbanareið EKOhúsið sér um umhverfisvænu jólagjafirnar Ekkert betra en sú þerapía að rifja sitt eigið líf upp Næturserum fyrir hárið – bylting í hárumhirðu Glóandi hættulestur Árni Már og Unnar Ari opna vinnustofuna á laugardaginn Fólk hafði af því miklar áhyggjur að ég ætlaði að „pipra“ Fallegu jólagjafirnar fást í Maí Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Þegar miðborgin stóð í ljósum logum Lífið Hús Björns og Hafdísar það dýrasta sem hefur verið selt Lífið Stóru spurningunni um dularfullt slys enn ósvarað Lífið Sjá Jón Kára sem barn með óendanlega möguleika Lífið Fresta tökum á Love Island All Stars Lífið Finnur fyrsti óperustjórinn Lífið Bob Weir látinn Lífið Krakkatía vikunnar: Borgarstjóri, Stubbarnir og handbolti Lífið „Ég mun aldrei stíga á svið í Bandaríkjunum aftur“ Tónlist Magnús Eiríksson er látinn Lífið Fleiri fréttir Frank Sinatra, Dean Martin og Sammy Davis Jr. lifna við í Hörpu Góðgerlar fyrir jafnvægi á hverju æviskeiði Biostrength er tæknibylting í styrktarþjálfun Hvað veldur rafmögnuðu hári og hvernig má losna við það? Gefa bretti af flugeldum að verðmæti 300.000 króna Mikils virði að gefa fólki frelsi til að velja Fjölbreyttir jólasmáréttir frá Kjarnafæði Snéru upp á klassískt jólalag Jólaundirbúningurinn byrjar í KiDS Coolshop Augnablikin sem urðu að minni þjóðar Setningar sem eiga skilið innrömmun Konráð kveður á mildan hátt Helvítis jólapizzan slær í gegn á Eldofninum Íslensk nauta- og sælkeratólg slær í gegn Sú besta hingað til Sjórinn er enn á sínum stað Þroskuð húð fær aukinn ljóma Mzungu þýðir ekki annað en trúgjörn bráð Amor svífur yfir Norðurlandi Aftenging í sítengdum heimi Spennandi nýjungar í íslensku konfekti Metsölulisti og enn betra bókaverð í Nettó Hröð og skemmtileg rússíbanareið EKOhúsið sér um umhverfisvænu jólagjafirnar Ekkert betra en sú þerapía að rifja sitt eigið líf upp Næturserum fyrir hárið – bylting í hárumhirðu Glóandi hættulestur Árni Már og Unnar Ari opna vinnustofuna á laugardaginn Fólk hafði af því miklar áhyggjur að ég ætlaði að „pipra“ Fallegu jólagjafirnar fást í Maí Sjá meira