Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Lést eftir mislukkaða typpastækkun í Taílandi Lífið Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Lífið Sögufrægt verslunarhús til sölu Lífið Stjörnulífið: Undir hárlengingum og bótoxi leynist íslenskur karlmaður Lífið „Brúðkaup aldarinnar“ hjá Önnu Fríðu og Sverri Lífið Hvað veistu um… textana hans Bubba? Lífið Einn mánuður án áfengis breytti öllu Lífið Ólíkt hafast þeir að forsetarnir fyrrverandi Lífið Allir og amma þeirra mættu í þjóðbúningi Tíska og hönnun Engin ákvörðun tekin um Eurovision þátttöku Lífið Fleiri fréttir Meira til baka með Takk í Bónus og Hagkaup Smellir George Michael lifna við á tónleikum í Hörpu og Hofi Allt í ferðalagið og jafnvel það sem þú vissir ekki að þig vantaði Gleðibankinn fær nýjan búning í tilefni fertugsafmælis Gula miðans Úr verkfræðinni í listina: „Stundum verður maður bara að fylgja innsæinu“ Beint flug til Portó Daría fagnar tíu árum – úr lítilli snyrtivöruverslun í lífsstílsverslun Hlaupa fyrir Ljósið í Reykjavíkurmaraþoninu Harpa býður heim á 15 ára afmæli á Menningarnótt Bylgjan fagnar 40 árum með stórveislu á Menningarnótt Gamall klassíker fær helvíti góða yfirhalningu Golfmót FM957 Vinsælasta ABBA-sýning heims í Hörpu og Hofi „Ísland, biðin er á enda!“ Loksins hægt að panta ilmvötn á Boozt Allt undir einu þaki í hjarta Hafnarfjarðar „Ég hélt að ég þyrfti bara að harka af mér“ Afmælisbomba í Beautybox og verk Sögu Sig í pottinum Þurrsjampó eru ekki öll eins, svona velur þú réttu vöruna fyrir þitt hár Pylsur eins og þú hefur líklega aldrei grillað þær áður Frá jólamörkuðum Evrópu til ævintýra í Asíu og Afríku Grillaður Gaggalagú með leynisósu landsliðskokksins Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Lést eftir mislukkaða typpastækkun í Taílandi Lífið Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Lífið Sögufrægt verslunarhús til sölu Lífið Stjörnulífið: Undir hárlengingum og bótoxi leynist íslenskur karlmaður Lífið „Brúðkaup aldarinnar“ hjá Önnu Fríðu og Sverri Lífið Hvað veistu um… textana hans Bubba? Lífið Einn mánuður án áfengis breytti öllu Lífið Ólíkt hafast þeir að forsetarnir fyrrverandi Lífið Allir og amma þeirra mættu í þjóðbúningi Tíska og hönnun Engin ákvörðun tekin um Eurovision þátttöku Lífið Fleiri fréttir Meira til baka með Takk í Bónus og Hagkaup Smellir George Michael lifna við á tónleikum í Hörpu og Hofi Allt í ferðalagið og jafnvel það sem þú vissir ekki að þig vantaði Gleðibankinn fær nýjan búning í tilefni fertugsafmælis Gula miðans Úr verkfræðinni í listina: „Stundum verður maður bara að fylgja innsæinu“ Beint flug til Portó Daría fagnar tíu árum – úr lítilli snyrtivöruverslun í lífsstílsverslun Hlaupa fyrir Ljósið í Reykjavíkurmaraþoninu Harpa býður heim á 15 ára afmæli á Menningarnótt Bylgjan fagnar 40 árum með stórveislu á Menningarnótt Gamall klassíker fær helvíti góða yfirhalningu Golfmót FM957 Vinsælasta ABBA-sýning heims í Hörpu og Hofi „Ísland, biðin er á enda!“ Loksins hægt að panta ilmvötn á Boozt Allt undir einu þaki í hjarta Hafnarfjarðar „Ég hélt að ég þyrfti bara að harka af mér“ Afmælisbomba í Beautybox og verk Sögu Sig í pottinum Þurrsjampó eru ekki öll eins, svona velur þú réttu vöruna fyrir þitt hár Pylsur eins og þú hefur líklega aldrei grillað þær áður Frá jólamörkuðum Evrópu til ævintýra í Asíu og Afríku Grillaður Gaggalagú með leynisósu landsliðskokksins Sjá meira