Betri umgjörð þarf fyrir börn veikra foreldra

Kona með ólæknandi krabbamein segir að þegar maður veit að dauðinn er á næsta leyti sé mikilvægt að vita að börnin manns séu í öruggum höndum. Heilbrigðiskerfið þurfi að halda betur utan um fjölskyldur veikra einstaklinga og búa til betri og upplýstari umgjörð fyrir börn í sorgarferli.

Olga Steinunn Stefánsdóttir greindist með brjóstakrabbamein árið 2013. Síðan þá hefur hún háð erfiða baráttu við meinið. Hún og eiginmaður hennar, Gísli Álfgeirsson, hafa verið opin með ferlið og veikindin sem og reynt að sætta sig við að dauðinn er á næsta leyti. Þau eiga þrjú börn sem voru fimm, sjö og fimmtán ára þegar Olga greindist fyrst. Líf þeirra hefur einkennst af veikindum mömmu sinnar sem fylgir óvissa og stundum sorg.

„Þegar þú ert í veikindum og veist að þetta fer svona, þú hefur ákveðin tímaramma. Þá er hægt að byrja á því að byggja upp börnin og byrja á því að vera með þau í sorgarferli og tala við önnur börn í sömu aðstæðum. Ekki bara þegar að ég er dáin þá fer allt einhvern veginn í gang,“ segir Olga.

Tala opinskátt um veikindin

„Það skiptir mestu máli að vera heiðarlegur, eiga engin leyndarmál,“ segir Gísli. Hann segir börnin skynja ef það er hræðsla til staðar og því sé mikilvægt að þau viti stöðu mála. Þá hafa þau rætt dauðann við börnin.

„Við tölum um dauðann og það að deyja og reynum svolítið að lifa lífinu eins og það er, þótt það geti verið ömurlegt og gott inni á milli,“ segir Gísli og ráðleggur foreldrum í sömu stöðu að gera slíkt hið sama.

„Alltaf bara segja satt, vera heiðarlegur, svara spurningum, vera hreinskilinn og opin eins og hægt er og þú vilt. Gefa sér tíma þegar barnið þarf að spurja.“ Þá segir Olga það sérstaklega mikilvægt að svara spurningum barnanna þar sem þau munu geta í eyðurnar sem hjálpi ekki til.

„Ef að þeim er ekki svarað þá geta þau í eyðurnar og þessar eyður sem þau geta í eru kannski kolrangar,“ segir Olga og bendir á að hugmyndaflug barna geti oft leitt þau á villigötur og þau fari að kenna sér sjálfum um fráfall foreldris.  

„Við verðum að vera það hreinskilin við þau að þau skilji.“

Finna mikinn stuðning hjá samtökum

Olga og Gísli segja samtök á borð við Ljósið, Kraft og Krabbameinsfélögin hafa hjálpað mikið til í ferlinu og nefna einnig sorgarsamtök sem taka við fólki sem hafa misst ástvini. Þá hefur presturinn þeirra reynst þeim afar vel og kunna þau honum miklar þakkir.

„Við erum með rosalega góðan prest sem svarar alltaf hvenær sem er, sama á hvaða tíma sólarhrings,“ segir Gísli og bætir Olga við að hann hitti börnin þeirra reglulega.

Þá eru þau jafnvel komin með persónuleg símanúmer og netföng hjá læknum og öðrum sem beri vott um það að starfsmenn gera sér grein fyrir því að starfsmenn innan kerfisins geri sér grein fyrir því að kerfið hlúi ekki nægilega vel að sjúklingum.

Mikilvægt að huga að börnum sem missa foreldri 

Í nýlegum tölum Hagstofunnar kemur fram að um 100 börn missi foreldri á hverju ári og aðal dánarorsökin séu illkynja æxli. Hjónin segja kerfið ekki nægilega undirbúið þegar börn ganga í gegnum svona erfiðleika. Það sé fólkið sem vinnur í skólunum, íþróttafélögunum og heilbrigðiskerfinu sem teygi sig út fyrir sitt starfsvið eða vinnutíma til að hjálpa til.

„Í þessu öllu, þar sem að börnin eru misjöfn og taka þessum fréttum misjafnt. Er gott að það sé til áætlun um hvernig á að tækla þessi börn. Eins og Olga sagði, þetta getur verið gleði og sorg á sama degi og jafnvel sömu mínútu. Þá að það sé einhver sem er kunnugur þessi og geti tæklað og vitað hvernig á að bregðast við. Það gleymist kannski í öllum aðstæðum að þegar áfallið dynur á þá eru allir tilbúnir að hjálpa. Áfallið hjá barninu kemur síðan kannski ekki fyrr en eftir þrjá, fjóra eða sex mánuði,“ segir Gísli.