Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun Einungis tvö kyn Helgi Hrafn Gunnarsson Skoðun Fyrir hvern erum við að pósta? Sara Margrét Dougherty Skoðun Lífæð Vestfjarða hrunin Oddur Jensson Skoðun Læsisáætlun án bóka Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Aðförin gegn landsbyggðinni Fjóla St. Kristinsdóttir Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson Skoðun Það er kominn tími á löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi Ingrid Kuhlman Skoðun Skoðun Skoðun Hver ber ábyrgð þegar vernd barns týnist milli kerfa? Inga Henriksen skrifar Skoðun Hæsta framlag til Loftbrúar frá upphafi staðreynd Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Öryggi þjóðarinnar verður ekki tryggt í Excel-skjali Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Þegar stóru ríkin verða veikasti hlekkurinn Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Viðreisn – góð stefna dugar ekki ein og sér Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Lífæð Vestfjarða hrunin Oddur Jensson skrifar Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Hallgrímskirkja heillar Sigurður Árni Þórðarson skrifar Skoðun Sameiginleg þjónusta þarf að vera aðgengileg öllum Haraldur Líndal Haraldsson skrifar Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason skrifar Skoðun Þegar báðir græða Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Opið bréf til innviðaráðherra og atvinnuvegaráðherra Örvar Marteinsson skrifar Skoðun Hver króna skilar sér margfalt tilbaka! Nokkur dæmi um ráðdeild í rekstri Borgarbókasafnsins Guðrún Dís Jónatansdóttir skrifar Skoðun Bókaklúbbur borgarstjórans Michelle Spinei skrifar Skoðun Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Fyrir hvern erum við að pósta? Sara Margrét Dougherty skrifar Skoðun Nýi kaflinn í iðnsögunni Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Loftbrú: Ráðherra í 0% tengingu við landsbyggðina Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Er þetta ekki nóg? Sigurður Líndal Þórisson skrifar Skoðun Hver á takkana? Þegar aðrir snerta gömul sálræn sár Sigríður Björk Þormar skrifar Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Orð eru ekki heldur stefna – opið bréf til bæjarstjóra Ölfuss Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Aðeins annar hluti jöfnunnar er ekki nóg Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Einungis tvö kyn Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Hvernig viljum við eldast? Janus Guðlaugsson skrifar Skoðun Þekkingin hefur aukist en hvað með þjónustuna? Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Læsisáætlun án bóka Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Það er kominn tími á löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Aðförin gegn landsbyggðinni Fjóla St. Kristinsdóttir skrifar Skoðun Protocol 35: Could Iceland be right after all? Carl Baudenbacher skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun
Skoðun Fjárhagsstaða Hafnarfjarðar er grafalvarleg og nauðsynlegt að grípa í taumana strax Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
Skoðun Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason skrifar
Skoðun Hver króna skilar sér margfalt tilbaka! Nokkur dæmi um ráðdeild í rekstri Borgarbókasafnsins Guðrún Dís Jónatansdóttir skrifar
Skoðun Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Mun Ísland missa af hundruðum milljarða? Einar Örn Ólafsson,Daði Pálsson,Jón Kjartan Jónsson,Steinþór Pálsson,Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun
Námsmat, aðalnámskrá og fagleg ábyrgð skólastjóra Hjálmar Bogi Hafliðason,Jón Páll Haraldsson,Kristín Jóhannesdóttir,Margrét Sverrisdóttir,Snædís Valsdóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Ferkílómetrar eða fólk? Hagsmunir Hveragerðis í nýju orkufrumvarpi Lárus Jónsson,Jónas Guðnason Skoðun