Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson Skoðun 100 lítrar á mínútu Sigurður Friðleifsson Skoðun Fínpússuð mannvonska Armando Garcia Skoðun Þegar jólasveinninn kemur ekki á hverri nóttu Guðlaugur Kristmundsson Skoðun Siðferðileg reiði er ekki staðreynd Hilmar Kristinsson Skoðun Taktu af skarið – listin að breyta til áður en þú ert tilbúin Þuríður Santos Stefánsdóttir Skoðun Hvaðan koma jólin okkar – og hvað kenna þau okkur um menningu? Margrét Reynisdóttir Skoðun Partí í Dúfnahólum 10 Þórlindur Kjartansson Skoðun Þetta varð í alvöru að lögum! Snorri Másson Skoðun Loftslagsmál: tölur segja sögur en hvaða sögu viljum við? Ingrid Kuhlman Skoðun Skoðun Skoðun Var ég ekki nógu mikils virði? Kristján Friðbertsson skrifar Skoðun Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Þegar jólasveinninn kemur ekki á hverri nóttu Guðlaugur Kristmundsson skrifar Skoðun 100 lítrar á mínútu Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Stöðugleiki sem viðmið Arnar Laxdal skrifar Skoðun Taktu af skarið – listin að breyta til áður en þú ert tilbúin Þuríður Santos Stefánsdóttir skrifar Skoðun Loftslagsmál: tölur segja sögur en hvaða sögu viljum við? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hvaðan koma jólin okkar – og hvað kenna þau okkur um menningu? Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Náungakærleikur á tímum hátíða Hanna Birna Valdimarsdóttir,Harpa Fönn Sigurjónsdóttir,Helga Edwardsdóttir,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Hver borgar fyrir heimsendinguna? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Skoðun Innviðir og öryggi í hættu í höndum ráðherra Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun „Steraleikarnir“ Birgir Sverrisson skrifar Skoðun Fínpússuð mannvonska Armando Garcia skrifar Skoðun Fólkið sem hverfur... Kristján Fr. Friðbertsson skrifar Skoðun Gengið til friðar Ingibjörg Haraldsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir skrifar Skoðun Gerið Ásthildi Lóu aftur að ráðherra Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Mótmæli bænda í Brussel eru ekki sjónarspil – þau eru viðvörun Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þegar gigtin stjórnar jólunum Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Fullveldi í framkvæmd Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Verður Flokkur fólksins að Flótta fólksins? Júlíus Valsson skrifar Skoðun „Rússland hefur ráðist inn í 19 ríki“ - og samt engin ógn? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Fæðuöryggi sem innviðamál í breyttu alþjóðakerfi Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Svona gerum við… fjármagn til áfengis- og vímuefnameðferðar aukið um 850 milljónir Alma Möller skrifar Skoðun Gluggagægir fyrir innan gluggann. Gervigreindin lifnar við Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Samstíga ríkisstjórn í sigri og þraut Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Vextir á verðtryggðum lánum - ögurstund Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Rokk í boði Ríkisins - möguleg tímaskekkja Stefán Ernir Valmundarson skrifar Skoðun Orkuskiptin sem engu máli skiptu Jean-Rémi Chareyre skrifar Skoðun Samtöl við þá sem hurfu of fljótt Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Flugvöllurinn í Reykjavík - fyrir landið allt Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson Skoðun
Skoðun Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson skrifar
Skoðun Taktu af skarið – listin að breyta til áður en þú ert tilbúin Þuríður Santos Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Náungakærleikur á tímum hátíða Hanna Birna Valdimarsdóttir,Harpa Fönn Sigurjónsdóttir,Helga Edwardsdóttir,Sigríður Elín Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Svona gerum við… fjármagn til áfengis- og vímuefnameðferðar aukið um 850 milljónir Alma Möller skrifar
Skoðun Gluggagægir fyrir innan gluggann. Gervigreindin lifnar við Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Jólin eru rökfræðilega yfirnáttúruleg – og sagan sem menn dóu fyrir lifir enn Hilmar Kristinsson Skoðun