„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Innlent Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Innlent Kína sendir skilaboð til Bandaríkjanna og Trump svarar um hæl Erlent Drekinn beraði vígtennurnar Erlent „Við hvað ertu hræddur?“ Innlent Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Innlent Fimmtán látnir hið minnsta eftir að kláfur fór út af sporinu Erlent Segja tilraunir með „fljúgandi Chernobyl“ hafnar Erlent Tók dóttur sína og erfingja með til Kína Erlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent Fleiri fréttir Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Leita enn manna eftir að hnífur var dreginn upp í Breiðholti Skýra mætti lög um útfarir til að koma í veg fyrir óvissu Vill skylda þá sem sæta nálgunarbanni til að bera ökklabönd Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Kristrún í Kaupmannahöfn með Selenskí og fleirum Hundruð sprengjusérfræðinga koma saman á Íslandi Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Kristrún fundar með Selenskí og öðrum leiðtogum í dag Heimilisofbeldi og umsátur varði samfélagið allt Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Innlent Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Innlent Kína sendir skilaboð til Bandaríkjanna og Trump svarar um hæl Erlent Drekinn beraði vígtennurnar Erlent „Við hvað ertu hræddur?“ Innlent Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Innlent Fimmtán látnir hið minnsta eftir að kláfur fór út af sporinu Erlent Segja tilraunir með „fljúgandi Chernobyl“ hafnar Erlent Tók dóttur sína og erfingja með til Kína Erlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent Fleiri fréttir Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Leita enn manna eftir að hnífur var dreginn upp í Breiðholti Skýra mætti lög um útfarir til að koma í veg fyrir óvissu Vill skylda þá sem sæta nálgunarbanni til að bera ökklabönd Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Kristrún í Kaupmannahöfn með Selenskí og fleirum Hundruð sprengjusérfræðinga koma saman á Íslandi Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Kristrún fundar með Selenskí og öðrum leiðtogum í dag Heimilisofbeldi og umsátur varði samfélagið allt Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Sjá meira