Eru fjáröflunar­her­ferðir KÍ, Mottu­mars og Bleika slaufan, sið­ferði­lega rétt­lætan­legar?

Frá árinu 2018 hefur krabbamein gengið eins og rauður þráður í gegnum líf mitt og fjölskyldu minnar. Mágur minn og náinn frændi, báðir með bris-krabbamein. Góður vinur með heilakrabbamein, tengdamóðir dóttur minnar með endurtekið krabbamein, náin vinkona með krabbamein í brjósthimnu og eiginkona mín með glioblastoma, eitt alvarlegasta heilakrabbamein sem við þekkjum. Flestir þessara einstaklinga létust einu til tveim árum frá greiningu.

Núna erum við hjónin á sautjánda mánuði frá greiningu eiginkonu minnar og lífið snýst að mestu um baráttuna við meinið, annars vegar sem krabbameinssjúklingur og hins vegar sem aðstandandi. Í þessari vegferð höfum við verið í samskiptum við og hitt lækna, hjúkrunarfræðinga, starfsfólk Ljóssins og Heru líknarþjónustu. Undantekningalaust hafa allir þessir aðilar veitt faglegan og ómetanlegan stuðning.

Í allri þessari vegferð var eitt atriði sem kom okkur verulega á óvart (eins og ég hef áður sagt frá á FB síðu minni) en það var hversu ósýnilegt Krabbameinsfélag Íslands (KÍ) hefur verið. Félag sem ég hef alla tíð tengt við „baráttuna gegn krabbameini“ kemur nánast hvergi við sögu. Af gefnu tilefni er mikilvægt að undirstrika að hvorki ég né fjölskyldan teljum að Krabbameinsfélagið „skuldi“ okkur neitt, né að félagið hefði átt að hafa frumkvæði að því að hafa samband eftir greiningu. Undrunin snerist ekki um það. Hún snerist um bilið milli ímyndar og raunveruleika. Sérstaklega þar sem við hjónin höfum, eins og margir af okkar kynslóð, stutt félagið í áratugi og keypt happdrættismiða, bleikar slaufur, styrkt Mottumars, og aðrar herferðir í góðri trú.

Út frá þessari reynslu vaknaði spurningin: Hvað gerir Krabbameinsfélag Íslands eiginlega við peningana?

Hvað segja tölurnar – ekki auglýsingarnar?

Ég ákvað að rýna í ársreikninga og ársskýrslur KÍ síðustu ára sem og ýmiss önnur opinber gögn. Myndin sem blasti við er að mínu mati alvarleg og óásættanleg.

Samkvæmt ársreikningi 2024 námu rekstrartekjur um 1.050 milljónum króna. Þar af er um 90% bein fjáröflun og gjafir frá almenningi. Þegar við gefum til Krabbameinsfélagsins erum við að styrkja baráttuna gegn krabbameini, en í hvað fara framlög okkar?

Rétt er að taka fram að í þessari greiningu hef ég dregið út tekjuliði, gjaldaliði og starfsfólk sem tengist Krabbameinsskrá, þar sem Embætti landlæknis fjármagnar þann hluta með sérstökum þjónustusamningi. Í samræmi við samninginn sendir Landlæknisembættið KÍ viðkvæmar persónupplýsingar allra sem greinast með krabbamein og greiðir fyrir kostnaðinn við úrvinnslu skrárinnar. Markmiðið mitt var að sjá sem skýrast hvernig framlög almennings skiptist niður á alla aðra rekstrarliði félagsins.

Ef við horfum á 10.000 króna framlag einstaklings og skoðum skiptinguna byggða á rekstrargjöldum og starfsmannafjölda félagsins, blasir þessi niðurstaða við:

3.300 kr. fóru í fjáröflun og markaðsmál (33%)

1.700 kr. fóru í almenna yfirstjórn og skrifstofu (17%)

300 kr. fóru í fasteignaþróun og skipulagsvinnu (3%)

500 kr. fóru í vísindastyrki til að rannsaka krabbamein (5%)

3.100 kr. fóru í ráðgjöf, forvarnir og fræðslu (31%)

1.100 kr. fóru í rekstrarstyrki til aðildarfélaga og ýmissa verkefna (11%)

Í einföldu máli: Það kostar félagið rúmlega sex sinnum meira að sinna markaðssetningu og fjáröflun en upphæðin sem félagið skilar til vísindamanna sem leita að lækningu. Fyrir hverjar 10.000 krónur sem félagið fær að gjöf enda um 500 krónur í rannsóknaverkefnum en yfir 5.300 krónur fara í „vélina“; markaðsmál, stjórnun og fasteignaþróun. Í heild fara síðan 4.700 í kjarnastarfsemi að rannsóknum meðtöldum. Til samanburðar er athyglisvert að 85% – 90% af rekstrargjöldum hjá Ljósinu fer beint í kjarnastarfsemina.

Óeðlilega lágt hlutfall til vísinda

Þegar þetta er borið saman við sambærileg félög og systurfélög KÍ erlendis verður misræmið óþægilegt. Á Norðurlöndunum almennt er hlutfallið sem rennur til vísinda frá 30% til 72%. Þá virðist það regla norrænu félaganna að ef myndast umframfjármunir eru þeir settir í rannsóknir. Hér á landi eru hreinir vísindastyrkir hjá KÍ 5% - 7% af tekjum mörg ár í röð, alveg óháð velgengni fjáröflunarherferða. Umframfjármunir eru lagðir í sístækkandi sjóð til ávöxtunar og gagnleysis fyrir þá sem fá og sinna krabbameini. Þannig hefur þetta verið í fjölda ára. Og hvers vegna er þetta hlutfall svona lágt á Íslandi? Svarið virðist vera að „vélin“ sé orðin stærri en málefnið og félagið virðist vera að safna í eitthvað annað en málefni sem eru skilgreind í lögum þess. Félagið minnir í auknum mæli á fjárfestinga- og fasteignaþróunarfélag með öfluga markaðsdeild (sem er jafnvel stærri en markaðsdeildir stórra íslenskra fyrirtækja) fremur en félag sem setur vísindi og málefni tengd krabbameini í forgang.

Leynilegt fasteignaþróunarverkefni

Ofan á þessa einkennilegu forgangsröð útgjalda bætist svo hið dularfulla fasteignaþróunarverkefni tengt Skógarhlíð 8 kringum „húsið sem þjóðin gaf“. Gögn sem félagið lagði fyrir skipulagsyfirvöld snemma árs 2025 sýna áætlanir um allt að 11.500 fermetra byggð á þeirri lóð þar sem hús félagsins, og táknmynd baráttunnar gegn krabbameini, er hreinlega kaffært í steinsteypu. Flest sem tengist þessu verkefni hefur verið í leyndarferli í félagi við Krabbameinsfélag Höfuðborgarsvæðisins til margra ára. Með því að rýna í ársreikninga er ekki óvarlegt að áætla að félögin hafi varið um 100 milljónum króna af söfnunarfé síðustu ár í þetta verkefni, án þess að afla til þess heimilda eða kynna það með eðlilegum og lögformlegum hætti.

Árið 2024 virðist þetta falda verkefni t.d. hafa kostað um 30 milljónir króna, upphæð sem nemur um 60% af öllum vísindastyrkjum ársins. Á meðan rannsakendur fá synjanir vegna fjárskorts, greiðir KÍ milljónatugi til að hanna fjölbýlishúsahverfi sem hvergi er minnst á í markmiðum félagsins. Í fjáröflunum er síðan eingöngu talað um baráttu fyrir lífi fólks með krabbamein, á meðan háar fjárhæðir renna í steinsteypuverkefni sem virðist ekki hafa verið lagt fyrir aðalfundi, aldrei verið útskýrt, enginn veit hvar er statt eða hvert það stefnir.

Sjóðssöfnun á skjön við skilyrði Ríkisskattstjóra

Þá er sjóðssöfnun félagsins hrein ráðgáta. Í ársreikningi KÍ 2024 kemur fram að félagið situr á 1.300 milljónum króna í veltufjármunum og handbæru fé og er sú upphæð líklega töluvert hærri í dag. Sjóðsstaðan er það sterk að hin eiginlega kjarnastarfsemi félagsins gæti verið rekin í nokkur ár án þess að ein einasta króna bætist við. Þessi sjóðssöfnun er mjög óeðlileg og virðist þar að auki vera á lagalega gráu svæði út frá skilyrðum Ríkisskattstjóra um skráningu almannaheillafélaga. Til viðbótar er sjóðurinn ávaxtaður með fjárfestingastefnu sem endurspeglar skilningsleysi á eðli starfseminnar. Sjóður af þessari stærðargráðu á ekki að vera til hjá almannaheillafélagi og á þar að auki að ávaxta með lágmarks áhættu, punktur. Enda hefur KÍ nýlega tapað um 85 milljónum vegna fjárfestinga með óeðlilega áhættu, 85 milljónum sem við almenningur lögðum fram sem styrk við baráttuna gegn krabbameini. Samanlagt hafa þannig hátt í 200 milljónir farið forgörðum á stuttum tíma þegar kostnaður við hina leynilegu fasteignaþróun er einnig tekinn inn í myndina. Það jafngildir framlagi 20 þúsund einstaklinga sem hver og einn gefur 10 þúsund krónur. Í þessu sambandi má benda á að samkvæmt skýrum leiðbeiningum og skilyrðum Ríkisskattstjóra fyrir almannaheillafélög ber félögum að ráðstafa styrkjum og framlögum innan skamms tíma til verkefna sem eru skilgreind í lögum þeirra og samþykktum þannig að „ekki komi til mikillar sjóðasöfnunar á milli ára“. Ekki er ólíklegt að skattalegri stöðu félagsins sem almannaheillafélag hafi þegar verið teflt í tvísýnu.

Er félaginu siðferðislega stætt á að ræsa næstu söfnun?

Að mínu mati er Krabbameinsfélag Íslands ekki lengur siðferðislega stætt á því að gangsetja herferðir á borð við Mottumars og Bleiku slaufuna. Nægir í því sambandi að benda á ofangreint ógagnsæi gagnvart lögum félagsins, lagalega óvissu gagnvart lögum um almannaheillafélög og siðareglur Almannheilla, sem bæði KÍ og KH eru aðilar að. Lágmarkskröfur almennings áður en næsta fjáröflunarherferð verður ræst hlýtur að vera:

Gagnsæi: Birting alls kostnaðar við fasteignaverkefnið, skýring á lögmæti verkefnisins og leyndinni, ákvörðun um að hætta öllum áformum í kringum það verkefni og sýna almenningi og „húsinu sem þjóðin gaf“ viðeigandi sóma.

Vísindi: Taka ákvörðun um stóraukin framlög til vísindarannsókna og koma sjóðssöfnun í eðlilega upphæð í samræmi við skilyrði Ríkisskattstjóra.

Lýðræði: Að aðildarfélögin haldi stefnumótunarráðstefnu fyrir félagið þar sem mótuð er stefna sem er fylgt og er í samræmi við siðareglur Almannaheilla og leiðbeiningar Ríkisskattstjóra.

Heiðarleiki: Að almenningi sé alltaf ljóst, með tæru gagnsæi, hvernig framlagi þeirra er ráðstafað.

Traust: Að bæði Landlæknir og Persónuvernd meti sérstaklega hvort félag sem hefur orðið bert af jafn miklu ógagnsæi og KÍ sé áfram hæft til að taka við viðkvæmustu heilsufarsupplýsingum sem skráðar eru í íslensku samfélagi.

Markmið mitt er ekki að rífa niður félag með glæsilega og fallega sögu, heldur að krefjast þess að það standist ýtrustu kröfur um gagnsæi. Núverandi staða félagsins er ekki bara tilviljanakennt "mission drift" heldur kerfislæg afvegaleiðing félagsins. Þegar eitt þúsund milljónir skipta um hendur árlega, frá almenningi til félagsins, í nafni lífsógnandi sjúkdóms sem snýr lífi fólks á hvolf og veldur ótímabærum dauðsföllum, verður forgangsröðunin að vera í þágu rannsókna, forvarna, ráðgjafar og fræðslu en ekki í þágu óeðlilegrar sjóðssöfnunar, leynilegrar fasteignaþróunar og viðhalds félagsins sjálfs.

Höfundur er stjórnmálafræðingur og aðstandandi.