„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Kristófer Helga í veikindaleyfi Lífið Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Lífið Stjörnulífið: Töru Sif meinað að fara í bað Lífið „Það eru komnir þrír mánuðir síðan pabbi minn sá fram á það að geta ekki lifað lengur“ Lífið Ebba Katrín og Oddur keyptu hús í miðbænum Lífið Frumsýning á Vísi: Helga Braga í kolsvartri kómedíu Bíó og sjónvarp Lítill bróðir mættur: „Fullkominn, stór og sterkur“ Lífið Var talin vera hommi og lögð í einelti Lífið „Eini metnaðurinn minn var að líða ekki illa“ Lífið Segir Murphy gera lítið úr kynferðisofbeldi Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Seldu Kolbeini Sigþórs og keyptu í miðbænum Tóku hraðanum misalvarlega en hlupu fyrir langveik börn Ebba Katrín og Oddur keyptu hús í miðbænum Kristófer Helga í veikindaleyfi „Eini metnaðurinn minn var að líða ekki illa“ Lítill bróðir mættur: „Fullkominn, stór og sterkur“ Stjörnulífið: Töru Sif meinað að fara í bað Hjálmari Erni leið eins og manninum í Slumdog Millionaire í Kviss Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Janet Jackson biðst afsökunar á undarlegum ummælum „Það eru komnir þrír mánuðir síðan pabbi minn sá fram á það að geta ekki lifað lengur“ Myndasyrpa úr Bakgarðshlaupinu Ísland með auga fuglsins Var talin vera hommi og lögð í einelti Krakkatían: Dýrin, heimsálfur og teiknimyndir Geggjað heimatilbúið „Twix“ Fréttatía vikunnar: Hollywood stjörnur, þjóðarréttir og pólitík Eignaðist alvöru pungsa með alvöru pungsa Hyggjast halda breytta Söngvakeppni á næsta ári Aldrei litið betur út þrátt fyrir alvarlegt slys Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Borðar það sem alltaf hefur verið til og léttist og léttist „Fimm ár af allskonar og hamingjan er enn hér“ Ný plata frá Birgi Hákoni: „Ég er ekki lengur þessi gaur nema í tónlistinni“ „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Kristófer Helga í veikindaleyfi Lífið Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Lífið Stjörnulífið: Töru Sif meinað að fara í bað Lífið „Það eru komnir þrír mánuðir síðan pabbi minn sá fram á það að geta ekki lifað lengur“ Lífið Ebba Katrín og Oddur keyptu hús í miðbænum Lífið Frumsýning á Vísi: Helga Braga í kolsvartri kómedíu Bíó og sjónvarp Lítill bróðir mættur: „Fullkominn, stór og sterkur“ Lífið Var talin vera hommi og lögð í einelti Lífið „Eini metnaðurinn minn var að líða ekki illa“ Lífið Segir Murphy gera lítið úr kynferðisofbeldi Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Seldu Kolbeini Sigþórs og keyptu í miðbænum Tóku hraðanum misalvarlega en hlupu fyrir langveik börn Ebba Katrín og Oddur keyptu hús í miðbænum Kristófer Helga í veikindaleyfi „Eini metnaðurinn minn var að líða ekki illa“ Lítill bróðir mættur: „Fullkominn, stór og sterkur“ Stjörnulífið: Töru Sif meinað að fara í bað Hjálmari Erni leið eins og manninum í Slumdog Millionaire í Kviss Sjóðheitar og einhleypar inn í haustið Janet Jackson biðst afsökunar á undarlegum ummælum „Það eru komnir þrír mánuðir síðan pabbi minn sá fram á það að geta ekki lifað lengur“ Myndasyrpa úr Bakgarðshlaupinu Ísland með auga fuglsins Var talin vera hommi og lögð í einelti Krakkatían: Dýrin, heimsálfur og teiknimyndir Geggjað heimatilbúið „Twix“ Fréttatía vikunnar: Hollywood stjörnur, þjóðarréttir og pólitík Eignaðist alvöru pungsa með alvöru pungsa Hyggjast halda breytta Söngvakeppni á næsta ári Aldrei litið betur út þrátt fyrir alvarlegt slys Einfalt og frísklegt útlit fyrir hlaupið Borðar það sem alltaf hefur verið til og léttist og léttist „Fimm ár af allskonar og hamingjan er enn hér“ Ný plata frá Birgi Hákoni: „Ég er ekki lengur þessi gaur nema í tónlistinni“ „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Sjá meira